活動報告

無事に終了しました!

4難病対策センター後援 10会場参加者意見交流2 11参加者メッセージの木 12RDD広島無事終了
 

 

 

 

Rare Disease Day(レアディジーズデイ)~RDD2015
<strong;>世界希少・難治性疾患の日in広島
日時:
H27228日(土)13301530

   場所:広島市南区地域福祉センター 大会議室(広島市南区皆実町1丁目4-46
プログラム:◇「希少難病とは」解説 加藤久美さん(難病対策センター)
      ◇希少難病患者からのメッセージ発表
          西山 美鈴さん (スティッフパーソン症候群)
          福本 友美さん (脊髄終糸症候群を持つ男児の母)
      ◇交流会 どなたでもご参加いただけます。          
      ◇患者への応援メッセージボード  

 

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyoを中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

RDD2015チラシ

希少難病とは、国内の患者が5万人未満とされている定義づけされている難病(原因が不明、根治治療未確立)の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人(もっと少数派もあり)といった少なさで日本国内の同病患者が数名~数百人と、医学的な情報はもちろん、同じ病気の仲間に出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。

 

 

 

okDSCN1487 恒例となりました難病相談ウィーク  終了しました!

平成27年2月16日(月)

          ~20日(金)

毎日13:00~16:00

okDSCN1485       相談専用電話番号(相談ウィークの間だけ開設)

   254-61        254-          254-       

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
面談をご希望の場合は、事前にお申込み(TEL082(236)1981)ください。
なお、面談は15分程度を予定させていただきます。

2/16 (月)

2/17(火)

2/18(水)

2/19(木)

2/20(金)

専門相談

東広島記念病院山名征三先生 中国労災病院小児科小西央郎先生 よしなが神経内科クリニック好永順二先生 広島西医療センター神経内科渡辺千種先生 広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長

日本リウマチ友の会広島支部 全国心臓病の子供を守る会広島県支部 全国パーキンソン病友の会広島県支部 ひまわり友の会(脊髄小脳変性症患者の会) 希少難病の会
全国膠原病友の会広島県支部 広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会) 全国筋無力症(MG)友の会広島県支部 日本ALS協会広島県支部(筋萎縮性側索硬化症) 広島低肺友の会自宅(下田宅)にて対応 TEL084963-3213
ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ(筋疾患患者会)

その他の加盟団体

(広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、
日本二分脊椎症協会広島支部)でも相談を受け付けいたします。
お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。

主催・問い合わせ:広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986
HP:http://www.hironanren.info/  MAIL:peer@hironanren.info

終了しました! ご参加いただいた方々、ご協力くださった方々に感謝申し上げます。
内容につきましては、後日ご報告させていただきます。

『第20回市民と交流の集い』のご案内

    ~20回記念 『難病を考える!~制度変革の今~』

日  時:平成26年11月30日(日)13:00~16:00

場  所:広島県健康福祉センター8階(広島市南区皆実町一丁目6-29 )

※入場無料/予約不要

  第一部 講演会 『新しい難病対策ー患者会の役割と課題』

         講師:伊藤 たてお 氏

         日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表
         NPO法人 難病支援ネット北海道

 

  第二部 アトラクション ミニコンサート

         津田芳樹さん(ヴァイオリン 広島交響楽団)と典子さん(シンセサイザー)ご夫婦による音楽ユニット。クラッシックからポピュラーまで、二人の紡ぎだす音のハーモニーで心を癒してください。

※都合により変更になる場合があります。
※会場内で、相談も受け付けております。受付にてお声をおかけください。

20回市民と交流の集いチラシ画像第20回市民と交流の集いチラシ

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20回目を迎える市民と交流の集い。

毎年、市民との交流を通じて難病の周知・理解を求めて様々なテーマを掲げて開催してきた「市民と交流の集い」は今年、記念すべき20回目となりました。今回は、国の難病施策が大きく変わっている中で、これまでの変遷とこれからの展望を理解し、今後の期待はどのようなことであるか考えるきっかけとなるような講演の機会を得ることにしました。ぜひ、一緒に学び考えていただきたいと願っています。

また、短い時間ではありますが、心に響く音楽を通じて、癒しの時間を過ごしてください。

どうぞお気軽にお誘い合わせの上お越しください。

 

平成26年度 第24回総会終了しました。

 DSCF1285 総会の日程:2014年6月1日(日)午後1時30分~広島市南区地域福祉センター

●開会行事
 ・総合司会 自己紹介など
 ・開会挨拶
 ・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介 
●議事    *議長選出、委任状、定足数の確認
第1号議案 2013年度活動報告
第2号議案 2013年度の決算報告
第3号議案 2014年度の会計監査報告
第4号議案 2014年度活動方針案の提案・審議
第5号議案 2014年度予算(案)審議
第6号議案 会則の一部改正他審議
第7号議案 役員選出・承認
・新役員挨拶  *議長解任
閉会の挨拶

今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。

 

第19回 市民と交流の集い   開催報告DSCN1220

 『難病患者が本音で語る~ 

   今、私が思うこと~』

  平成25年11月24日(日)
  
於:広島市南区地域福祉センター

 

 

 

 

 

第一部
 
患者および家族による体験・メッセージ発表 

DSCN1183

ALS会員の発表

①日本ALS協会 広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症)   
②全国筋無力症(MG)友の会広島支部    
③日本リウマチ友の会 広島支部   
④全国心臓病の子どもを守る会広島県支部   
⑤全国膠原病友の会広島県支部    
⑥全国パーキンソン病友の会広島県支部   
⑦ひまわり友の会(脊髄小脳変性症患者の会)  
⑧広島スモンの会   
⑨広島低肺友の会 
⑩広島「もみじの会」(小児糖尿病) 
⑪ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ   
⑫希少難病の会  

12人 それぞれのメッセージは、
病気になってしまったことの悲しみや苦しみ、その療養生活の辛さや不安などそれぞれの実体験から伝えられる言葉は、多くの人の心に響きました。
たくさんの思いがある中で、数分という限られた時間でお願いすることになり、申し訳なかったです。参加された方々からも、もっと聞きたかったというお声をいただきました。

げんきなことパーキンソン病友の会の仲間

げんきなことパーキンソン病友の会の仲間

第二部 

アトラクション 『げんきなこ』 ミニライブ

パーキンソン病のご主人“元気”さんと奥様“きなこ”さんによる音楽ユニット。パーキンソン病友の会広島県支部支部長。

「元気」が「鎌田俊三氏」作詞・作曲の「パーキンソングを歌いながら」に伴奏曲をパソコンで作ったのを皮切りに、「きなこ」作詞・作曲の楽曲に、パソコンにより伴奏曲を作ることにのめり込む。その後、1年半が経過。この間、約20曲のオリジナル作品を創作。今年4月から、音楽活動を開始。

KRY山口放送24時間テレビに出演/NHK広島放送局にてオンエア/広島西医療センター「イメージゆるキャラクター」テーマソング作詩作曲。
 

 テレビで取り上げられるなど、活動の場を広げておられる“げんきなこ”

 ミニライブは、言葉にしなくても、辛い 時や悲しい時をご夫婦で共に過ごした経験が、二人の紡ぎだす音楽に込められ、皆の心を励まし、勇気づけるメッセージとなっていると感じました。参加者の皆さんの穏やかな表情が印象的でした。

 

                      

 19回目を迎えた市民と交流の集い。今回は、加盟団体の会員同士でもお互いの病気や思いを理解できていないのではないか。また、一般の方々にとっても多種多様な難病を知り得る機会は少ないのではないか。そうした考えのもとに当事者である患者や家族に各々の不安や悩みをお伝えしたいと体験・メッセージを語っていただくことにしました。
 おかげさまで参加者の皆さまからは「実際のご苦労がよくわかった」「聞いたことがあった病気でも実際の様子は大変で、体験談はとても心に響いた」「病気は違ってもがんばっておられることを知り、私もがんばる気持ちになれた」などアンケートに書かれており、正しく難病について理解を深めるよい機会になりました。また、「がんばってくださいね」と励ましの言葉も多くいただきました。

開催にあたり、多くのパンフレットへの広告掲載やカンパをお寄せくださった方々、ご参加くださった皆様にこの場を借りてお礼申し上げます。来年は 第20回となる記念大会となる予定です。皆で盛り上げていきたいと思いますので、引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

 

広島市社会福祉協議会を通じて、各地区の社会福祉協議会フロアに設置していただ
いております。
ご協力いただいた地域は、(順不問)
東区 / 南区 / 安芸区 / 佐伯区 / 安佐南区 / 安佐北区

各地区の地域総合福祉センター内の社会福祉協議会が管理する
利用スペースや受付付近にボックスが置かれています。
お近くの方は、ぜひご利用ください。

安佐南区

安佐南区

安佐北区社協

安佐北区社協

東区

東区

 

南区

南区

平成25年度 第23回総会を終了しました。

総会の様子です

総会の様子です

総会の日程:2013年6月30日(日)午後1時30分~広島市南区地域福祉センター

●開会行事

 ・総合司会 自己紹介など

 ・開会挨拶

・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介 

●議事    *議長選出、委任状、定足数の確認

第1号議案 2012年度活動報告

第2号議案 2012年度の決算報告

第3号議案 2012年度の会計監査報告

第4号議案 2013年度活動方針案の提案・審議

第5号議案 2013年度予算(案)審議

第6号議案 会則の一部改正他審議

第7号議案 役員選出・承認

・新役員挨拶  *議長解任

閉会の挨拶

 

無事に終了しましたことをご報告いたします。

詳しくは、後日配布する機関紙に掲載いたします。

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ba-hiro