イベント情報

ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方を対象に、講演会・交流会が開催されます。
対象の患者会が広島県内にはありませんので、当会は後援し、情報をお届けしております。

第2回FabryNEXT交流会 in 広島 □◆

日 時:平成29年9月16日(土) 13:30~16:30

場 所:広島大学 広仁会館 中会議室
(広島市南区霞1-2-3)

内 容:〇講演1 「マススクリーニング 現状と問題点」
国立成育医療研究センター/広島大学病院 但馬 剛 先生

〇講演2 「ファブリー病 基礎知識と最新情報」
岡山医療センター 古城 真秀子 先生

〇意見交換 聞いてみよう!ちょっと気になる ”あれやこれ”

対 象:ファブリー病などのライソゾーム病、先天代謝異常症の患者さんやそのご家族、関心のある方
*ご家族で参加できます。

参加費:無料

申込先:お名前と連絡先(電話番号)を事務局までメールまたはFAXしてください。
メール:info@fabry-next.com  FAX:0563-59-1679
URL:http://fabry-next.com

主 催:FabryNEXT(ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体)
後 援:広島難病団体連絡協議会
ファブリーネクストチラシ

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H29.7.19、広島難病団体連絡協議会は、広島県・広島市への要望活動を実施しました。

————-広島県への要望書———-
広島県知事 湯 崎 英 彦 様

広島難病団体連絡協議会
 会長 後 藤 淳 子

要 望 書

平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
さて、平成27年1月に難病法が施行され、個々に重症度分類(基準)が制定されて特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。さらに、平成29年12月31日の経過措置終了後、新制度における重症度分類および軽症高額者の認定が始まり、軽症者においては不認定が発生すると予測されます。これにより、患者負担が増加し、健全な療養生活を脅かすことになりかねません。一方で、難病に指定されていない疾患があり、制度による支援が受けられない患者が多数おられます。
このことをふまえ、広島県として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけていただきますようお願いいたします。
また、本年度は、加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。事情を十分に理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

1.平成29年7月5日に開催の難病対策委員会の資料にある「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」に対する取組状況において、「療養生活の環境整備に関する事項」の中で、難病患者が住み慣れた地域で安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面か支えるネットワーク構築を基本として、難病対策地域協議会の活用・設置に務めることが明記されています。県においては、難病相談支援センターの役割を担う難病対策センターの質の向上と活用、そして既存の難病対策推進協議会を同様の機関として活用していく旨の回答を昨年いただいております。広難連など当事者の参加を促進して、地域における実効的な難病支援ケアシステムの構築をお願いします。
 また、「難病医療支援ネットワーク」の構築について、平成30年を目途として体制整備の支援を行うとの回答の通り、県として積極的な取組をお願いします。
2.平成29年12月31日の経過措置終了後、新制度における重症度分類および軽症高額者の認定が始まりますが、まだまだその内容を全ての患者が正しく理解できているとはいえません。そのような中で、軽症者については不認定になる方が多数発生すると予測されます。これについては、県独自に軽症者で不認定になった患者に対し、指定難病軽症者証明書の発行をお願いします。また、患者や医療機関への周知を継続し、より理解しやすい案内と相談対応の充実をお願いします。
平成30年4月1日から実施される大都市特例により移菅される業務については、全県的に対応に差異がないように、これまでの要望とともに十分な業務引継ぎをお願いします。
3.「障害者総合支援法」が施行されて3年、福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病は、平成29年4月1日から358疾病に増えました。しかし、まだまだ難病患者のサービス利用ができることを知らない、または利用の仕方がわからないなど、制度の周知、利用に関する支援が不十分と考えられます。広島県北部保健所においては、備北地域保健対策協議会発行の難病患者のためのハンドブックをホームページに掲載しています。全県的に同様の理解と支援につながるような取り組みを行い、相談者に対して円滑な福祉サービス利用に結び付くようにしてください。
また「難病患者等に対する認定マニュアル」について、平成28年度の市町認定調査員研修会において内容の説明を行ったとのことですが、引き続き自治体や相談支援機関に周知徹底するとともに、県内の難病指定医・指定医療機関等を中心とした医療関係者に対しても周知を積極的に取り組んでください。
4.難病対策センターで行われている「ハローワーク出張就労相談」は、月2回程度に回数が増え感謝しています。今後より多くの成果を上げるためには、相談状況と就労後の継続についての情報の開示をお願いします。
 また、平成28年6月に改訂されたガイドブック「難病のある人の就労支援のために」を活用し、就労福祉サービスの利用、保健医療との連携、そして民間企業への理解や周知・就職先の開拓など、総合的な支援を積極的に行うよう、国(広島労働局)に働きかけをしてください。
5.県より広難連がピアサポート事業の委託を受け、3年目を迎えております。順調に相談に対応をしておりますが、「国及び都道府県がピアサポートの知識及び能力を有する人材育成を支援する」という難病法の基本方針のとおり、ピアサポーターの質を高めるため、養成講座やスキルアップ講座を県が主体となって開催してください。
 また、現在「特定医療費更新手続き」の案内の中に、「ピアサポート相談案内」が同封されています。しかし、新規申請や変更申請の方などには、別の手段での周知をお願いします。   
6.広難連が要望していた東京都の「ヘルプマーク」を県も導入することになり、ありがとうございます。無料配布している東京他10数都道府県同様に、県も当事者1人につき1個の無料配布をお願いします。また、全ての当事者にくまなく周知するために、県ホームページやその他の方法で積極的に広報してください。併せて、ヘルプマークの社会的理解の促進を図るため、社会的な広報に積極的に働きかけてください。
7.当会の活動原資は、加盟団体および会員からの会費収入が中心であり、常に収入増に向けた自助努力に努めています。現在、広難連に売り上げの一部が寄付されるコカ・コーラウエスト(株)の社会貢献型飲料自販機を、県健康福祉センター8階に1台設置していただいております。 
更に設置台数を増やすために、「特例による福祉団体の設置」として、県内の公的施設へ設置できるよう積極的な協力をお願いします。
以上

————-広島市への要望書———-
広島市長 松 井 一 實 様

広島難病団体連絡協議会
      会長  後 藤 淳 子
要 望 書

平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
さて、平成27年1月に難病法が施行され、個々に重症度分類(基準)が制定されて特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。さらに、平成29年12月31日の経過措置終了後、新制度における重症度分類および軽症高額者の認定が始まり、軽症者においては不認定が発生すると予測されます。これにより、患者負担が増加し、健全な療養生活を脅かすことになりかねません。一方で、難病に指定されていない疾患があり、制度による支援が受けられない患者が多数おられます。
このことをふまえ、市として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけていただきますようお願いいたします。また、本年度は、加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。
何卒ご理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。


   
1.難病の患者に対する医療等に関する法律において、平成30年4月1日から実施される大都市特例の施行により、広島市に移菅される業務については、広島県から十分な業務引継ぎし、現場に混乱がなく難病当事者に不利益がないようお願いします。
それに伴い「難病対策地域協議会」の設置に関しては、他都市で既に取組んでいるものを参考にしつつ、市独自の「難病対策地域協議会」を立ち上げてください。なお、その構成員のなかに、広難連(加盟患者団体)が参加できるようにしてください。
2.「障害者総合支援法」による福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病は、平成29年4月1日から358疾病に増えましたが、このことの周知・啓発がまだ十分ではありません。「難病患者のためのガイドブック」の配布・周知に努めていただいておりますが、患者が常に関わる医療機関等を通じて情報提供に取り組んでください。
また、各区の障害福祉担当者への研修の強化に加え、認定調査員、審査会委員、介護支援専門員や障害者相談支援専門員、ホームヘルパー等への研修実施時に、直接当事者からの話しを聴き学ぶ機会を設けてください。
3.「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」のなかの、第7「療養生活の環境整備に関する事項」に、難病患者が住み慣れた地域で安心して暮らすことができるよう、難病の患者を多方面か支えるネットワーク構築を図るとあります。新たな市障害者計画にもあるように、難病患者の「地域包括ネットワーク」の構築に取り組んでください。
4.各地で豪雨により多くの災害が発生しています。市が作成予定としている「避難支援プラン」の進捗状況は如何でしょうか。市の福祉避難所数は、同規模の市と比較して少ない実態があり、引き続き障害者が利用できる協定締結施設を増やしてください。また、障害者避難支援プランを早急に作成し、発災時に最善の対応ができる体制を早急に整備してください。
5.広難連が要望していた東京都の「ヘルプマーク」を市も導入することになり、ありがとうございます。無料配布している東京他10数都道府県同様に、市も当事者1人につき1個の無料配布をお願いします。また、全ての当事者にくまなく周知するために、市ホームページやその他の方法で積極的に広報してください。併せて、ヘルプマークの社会的理解の促進を図るため、社会的な広報に積極的に働きかけてください。
6.当会の活動原資は、加盟団体および会員からの会費収入が中心であり、常に収入増に向けた自助努力に努めています。そのような中で、患者支援のための交流スペースの設置を検討しており、その運営について、助成や補助金を検討いただけるようお願いします。
 また現在、広難連に売り上げの一部が寄付されるコカ・コーラウエスト(株)の社会貢献型飲料自販機を、富士見町庁舎に1台設置をいただいております。
更に設置台数を増やすために、「特例による福祉団体の設置」として、市内の公的施設へ設置できるよう積極的な協力をお願いします。

以上
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開催間近です!
今年も、頑張って開催いたします!

世界希少・難治性疾患の日in広島

   日時:H29年2月28日(火)13:30~15:30

   場所:広島市総合福祉センター5階 ホール

        (広島市南区松原町5番1号 BIG FRONT ひろしま内)

 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇「希少難病について」解説 驛場 恵子さん(難病対策センター) 

◇希少難病患者からのメッセージ発表

  菊池 千鶴子さん(当事者の母親)…プラダ―・ウィリー症候群

  河野 礼さん(当事者の母親)…ドラベ症候群

  三保 浩一郎さん…筋萎縮性側索硬化症(ALS)

◇交流会 どなたでもご参加いただけます。          

◇ 患者への応援メッセージボード参加

今回、他に希少難病で情報を求めておられると事前にお知らせいただいている方の疾病名(順不問)

 

再発性多発軟骨炎(RP)
眼歯指症候群
複合性局所疼痛症候群 (CRPS)
進行性骨化性線維異形成症 (FOP)
原発性肺高血圧症
スティッフパーソン症候群
脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病

他、お問い合わせなどございましたら、当日受付にてお申し出ください。

facebookページっもございますので、そちらからも情報をお寄せください。
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毎年開催してまいりました難病相談ウィーク
今年も開催いたします。

難病相談ウィーク

平成29年2月13日(月)~17日(金)
毎日13:00~16:00
253-4550、253-4551、253-4552

※この電話番号は、期間中のみ相談専用電話として設置しております。

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。

面談のご予約やその他のご質問などは、事務局までご連絡ください。
TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986
mail peer@hironanren.info

 
難病相談ウィーク2017チラシ画像

これまでの難病相談ウィークの様子。
事務所内で、専門医および担当患者会の会員(当事者や家族)が対応しています。
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昨年まで”市民と交流の集い”と題して行っていた行事を
今年から、心新たに”難病フェスタ”と題して開催しました。

主催:広島難病団体連絡協議会  共催:広島市

第1回 難病フェスタ

『難病患者の声から~災害体験を通じて考える~』

日時:平成28年10月29日(土)13:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター8階 大研修室(広島市南区皆実町一丁目6-29)

第一部 講演会 当事者からのメッセージ
1)『難病という障害を持って生きること』
講師:熊本難病・疾病団体協議会
代表幹事 中山泰男氏(クローン病当事者)

2)『難病当事者の体験発表』
河村 保 (広島低肺友の会)
上野 高史 (広島県腎友会)

第二部 アトラクション スマイルライブ
げんきなこ ミニライブ
パーキンソン病の夫「元気」とその妻「きなこ」の夫婦による音楽ユニット。
心温まる歌と音楽をお届けします。

ゆるキャラパフォーマンス
参加:イクちゃん(広島県の子ども元気いっぱいキャラクター)
ハートントン君(広島発!平和の使者であり、みんなの幸せを願う鳩)

イクちゃん画像  ハートントン君画像

他にも登場するかも!?

この行事は、市民の皆様に難病という病気の周知、理解を願う目的の中で、
毎年、多くの方のご協力を得て開催することができています。
今回は、先ごろ起こった熊本地震を体験された中山氏を中心に、在宅酸素療法をしている河村氏、人工透析を続ける上野氏に病気、障害を抱えながらどのように病気と向き合い、生きていおられるのか、率直な思いを語っていただく講演を行うことにいたしました。災害などの非常時に備える重要性も考えていただく機会にしていただきたいと考えております。
また、パーキンソン病の患者である元気さんと奥様によるユニット“げんきなこ”によるハートフルな音楽を応援にかけつけてくれるゆるキャラとともに、会場を笑顔にするミニライブもお届けします。
難病に悩む当事者およびご家族の方々はもちろん、市民の皆さんに難病に対する理解と支援につながる 機会として多くの方にご参加いただけることを願っています。

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告知チラシでの会場に誤りがありましたので、
ご注意くださいますようお願いいたします。

 正:広島県健康福祉センター

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世界で2月の最終日に行われている

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day(レアディジーズデイ)

広島での開催は3年目となりました。

日時:H28年2月29日(月)13:30~15:30
場所:広島県健康福祉センター 小会議室
(広島市南区皆実町1丁目6-29 7階)

申し込み不要/入場無料

プログラム:
◇「希少難病について」解説 加藤久美さん(難病対策センター)
◇希少難病患者からのメッセージ発表
大石 洋子さん (キャッスルマン病)
森藤 明さん (シャルコー・マリー・トゥース病)
東 益代さん (シェーグレン症候群/線維筋痛症)
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇患者への応援メッセージボード

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

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