イベント情報

全国各地で開催され、好評を得ている『難病カフェ』 広島でもスタートします!

第1回チラシ

『難病カフェ』は、難病の患者自身や家族また支援する人々が、お茶を飲みながら、 気軽に会話することで、孤独になりがちな療養生活の寂しさや不安を和らげたり、 病気は違っても、同じように難病と向き合う人々で出逢うことで、 仲間としてのつながりを感じることで、心を和ませて明日に向かう元気な気持ちを 持っていただくきっかけになることを願って開催するものです。 ぜひ、気軽に足を運んでいただければと思っています。

第1回 『難病カフェ』

日時:2018 年7 月12 日(木)13:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター1 階  地域交流カフェ会場

参加費:無料

申し込み:TEL/FAX/メール(当日参加可)

第1回特別講座 (13:15~13:45 予定)

「このお薬飲んで大丈夫かしら?~薬局の賢い利用」

講師:コスモス薬局 薬剤師さん

今回は、薬剤師さんへの相談も可能です。

その他、日常生活のことや 制度のことなど、患者として悩んでいることなど、気軽にお話できます。

申し込み・問い合わせ:広島難病団体連絡協議会

〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29 (広島県健康福祉センター3階)

TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

HP:http://www.hironanren.info/

MAIL:peer@hironanren.info

難病に関する相談、随時受付しております。

日替わりで、各患者会が相談に応じています。

先月より、病名に関わらず難病全般の相談も開始しております。

7月の予定を掲載しております。

相談専用電話 (082)236-3186

時間:13:00~15:00

 
ピアサポート予定
ただし、当会は患者(当事者および家族)の自主運営する会が行っており、

同じ病気の立場の者として、お話を伺いますので、

専門的な医療相談などは、出来かねますことをご了承ください。

RDD2018チラシ画像毎年2月の最終日に世界同日開催しているRare Disease Day(レアディジーズデイ広島は5回目の参加ですが、参加しやすい週末開催で今年は行います!

RDD2018

 世界希少・難治性疾患の日in広島

日時:H30年2月17日(土)14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター7階 中会議室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

プログラム:◇希少難病患者からのメッセージ発表

          村田 修二さん(当事者の父親)…ムコ多糖症

          星野 啓さん(当事者の父親)…尿素サイクル異常症

      ◇ミニシンポジウム  

        「テーマ:難病患者を取り巻く現状と課題

                  ~つながるちからを考える~」

         驛場 恵子さん (難病対策センター)

         沖 今日子さん (つむぐ会~希少難病の会:進行性骨化性線維異形成症) 

         藤井 千裕さん (膠原病友の会:強皮症)

            ミニシンポジウム進行:新家 浩章
(広難連副会長:潰瘍性大腸炎・特発性大腿骨頭壊死)

◇患者への応援メッセージボード制作

 

入場料・参加申し込み不要

途中入場・退場可。

どなたもお気軽にお立ち寄りください。

 

主催・問い合わせ広島難病団体連絡協議会      

〒734-000
広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)

TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

HP:http://www.hironanren.info/
MAIL:peer@hironanren.info   

 

毎年行っております難病相談ウィーク。
今年は、少し気候の良い時期に開催です。

例年通り、日替わりで専門医や専門職の方を迎え、
患者会を中心に、同じ病気の立場で当事者やご家族からの
相談を受け付けます。

電話は、予約不要ですが、
面談をご希望の場合は、事前に事務所までご予約ください。
予約電話   TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

難病相談ウィーク2017 11月チラシ画像

主催:広島難病団体連絡協議会  共催:広島市

 第2回『難病フェスタ』のご案内

   『難病患者の道~みんなちがって、みんないい~』

 日 時:平成29年10月22日(日)13:001600(予定)

場 所:広島県健康福祉センター8階 大研修室

      ( 広島市南区皆実町一丁目6-29 )

難病への理解とともに患者や家族と交流を深めていただくこと、また、活動を通じて難病患者・家族自身がより明るい療養生活を目指すこと目的として、昨年より名称を改め「難病フェスタ」として、今年も10月22日(日)に開催いたします。
講演会では、書家・詩人の相田みつを氏の息子、相田一人氏をお招きし、父相田みつを氏の人生を通して、病気や障害などの困難に負けず、明日に向かう気持ちになっていただける機会となるお話をしていただきます。また、当事者発表は、今年は小児期に発症して療養しておられる当事者・ご家族からの体験発表を中心に行います。アトラクションには、広島で活動しておられるママさん交響楽団から、アンサンブルコンサートを予定しております。
難病法が施行され3年が経過しようとする現在、まだまだ難病患者を取り巻く環境は、厳しい状況も多く、知ること、正しく理解することから、難病患者や家族の尽きぬ不安や悩みに寄り添い、温かい支援をいただけることを願っております。

ぜひ、皆様お誘い合わせの上、ご来場ください。

なお、会場では、難病相談、お薬相談を行っております。

<プログラム>

第一部 講演会①

 『道 ~父 相田みつをを語る~』

講師:相田 一人(あいだかずひと)氏

 

②『難病当事者の体験発表』

  澤田 憲顕さん … 広島もみじの会(Ⅰ型糖尿病)

  中村天哉さん・中村万貴子さん … バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~

  森吉 ゆきさん … 心臓病の子どもを守る会

  

第二部 アトラクション 
広島きらきら母交響楽団  

難病フェスタチラシ画像

リウマチ行事日本リウマチ友の会 広島支部から行事のご案内

 

リウマチ療養相談・交流会  

 

日 時  平成2911月 5日(日)13 : 00 ~ 15 : 00

場 所  広島市西区民文化センター 3階 会議室

       ( 広島市西区横川新町6-1 横川駅から徒歩5分 )

 ・・リウマチ治療医のサポートとともに交流会・・

   しげのぶ整形外科リウマチ・リハビリクリニック

   院長  重信 浩一 先生 

 

リウマチ治療の悩み&何気ない疑問を茶話会で気楽に情報交換しましょう。 

 

    ✽治療中の方、関心をお持ちの方は、ぜひご参加ください。

     予約・参加費は不要です。

 

主催 : 広島難病団体連絡協議会

主管 :(公益社団法人)日本リウマチ友の会広島支部

   お問い合せ先】 黒田 TEL 082-262-2614

ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方を対象に、講演会・交流会が開催されます。
対象の患者会が広島県内にはありませんので、当会は後援し、情報をお届けしております。

第2回FabryNEXT交流会 in 広島 □◆

日 時:平成29年9月16日(土) 13:30~16:30

場 所:広島大学 広仁会館 中会議室
(広島市南区霞1-2-3)

内 容:〇講演1 「マススクリーニング 現状と問題点」
国立成育医療研究センター/広島大学病院 但馬 剛 先生

〇講演2 「ファブリー病 基礎知識と最新情報」
岡山医療センター 古城 真秀子 先生

〇意見交換 聞いてみよう!ちょっと気になる ”あれやこれ”

対 象:ファブリー病などのライソゾーム病、先天代謝異常症の患者さんやそのご家族、関心のある方
*ご家族で参加できます。

参加費:無料

申込先:お名前と連絡先(電話番号)を事務局までメールまたはFAXしてください。
メール:info@fabry-next.com  FAX:0563-59-1679
URL:http://fabry-next.com

主 催:FabryNEXT(ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体)
後 援:広島難病団体連絡協議会
ファブリーネクストチラシ

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