2017年 2月

開催間近です!
今年も、頑張って開催いたします!

世界希少・難治性疾患の日in広島

   日時:H29年2月28日(火)13:30~15:30

   場所:広島市総合福祉センター5階 ホール

        (広島市南区松原町5番1号 BIG FRONT ひろしま内)

 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇「希少難病について」解説 驛場 恵子さん(難病対策センター) 

◇希少難病患者からのメッセージ発表

  菊池 千鶴子さん(当事者の母親)…プラダ―・ウィリー症候群

  河野 礼さん(当事者の母親)…ドラベ症候群

  三保 浩一郎さん…筋萎縮性側索硬化症(ALS)

◇交流会 どなたでもご参加いただけます。          

◇ 患者への応援メッセージボード参加

今回、他に希少難病で情報を求めておられると事前にお知らせいただいている方の疾病名(順不問)

 

再発性多発軟骨炎(RP)
眼歯指症候群
複合性局所疼痛症候群 (CRPS)
進行性骨化性線維異形成症 (FOP)
原発性肺高血圧症
スティッフパーソン症候群
脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病

他、お問い合わせなどございましたら、当日受付にてお申し出ください。

facebookページっもございますので、そちらからも情報をお寄せください。
2017FB
&
2017チラシ画像

毎年開催してまいりました難病相談ウィーク
今年も開催いたします。

難病相談ウィーク

平成29年2月13日(月)~17日(金)
毎日13:00~16:00
253-4550、253-4551、253-4552

※この電話番号は、期間中のみ相談専用電話として設置しております。

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。

面談のご予約やその他のご質問などは、事務局までご連絡ください。
TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986
mail peer@hironanren.info

 
難病相談ウィーク2017チラシ画像

これまでの難病相談ウィークの様子。
事務所内で、専門医および担当患者会の会員(当事者や家族)が対応しています。
IMG_20160215_153642ok DSCN1487ok

毎年、広島難病団体連絡協議会では、広島県および広島市に対して、
要望書を提出しております。
難病患者を取り巻く環境は、当事者でないとわかり得ないさまざまな困難、
不都合などがあり、施策として与えられた環境では、安心して生活できない場面が
多くあります。
そのような中で、当会とその加盟団体では、毎年要望を提出し、
広島県および広島市から回答をいただいております。
なかなか、直接的な制度改革につながらない難しい面もありますが、
私たちの状況を各担当部署において検討し回答をご提示いただく過程で、
理解と細やかな支援につながることを願っています。

今年度は、1月24日に広島県および広島市と意見交換会を行うことができました。
可能な限り、回答くださった担当課の方などがご参加くださり、
直接、質問を行ったりご意見を頂戴したりする貴重な機会です。
お忙しい中、お取り計らいおよび参加くださった方々に感謝申し上げます。

広島市との意見交換会の様子
2017広島市意見交換会1

過去のお知らせ

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