世界希少・難治性疾患の日(RDD)in広島 開催

開催間近です!
今年も、頑張って開催いたします!

世界希少・難治性疾患の日in広島

   日時:H29年2月28日(火)13:30~15:30

   場所:広島市総合福祉センター5階 ホール

        (広島市南区松原町5番1号 BIG FRONT ひろしま内)

 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇「希少難病について」解説 驛場 恵子さん(難病対策センター) 

◇希少難病患者からのメッセージ発表

  菊池 千鶴子さん(当事者の母親)…プラダ―・ウィリー症候群

  河野 礼さん(当事者の母親)…ドラベ症候群

  三保 浩一郎さん…筋萎縮性側索硬化症(ALS)

◇交流会 どなたでもご参加いただけます。          

◇ 患者への応援メッセージボード参加

今回、他に希少難病で情報を求めておられると事前にお知らせいただいている方の疾病名(順不問)

 

再発性多発軟骨炎(RP)
眼歯指症候群
複合性局所疼痛症候群 (CRPS)
進行性骨化性線維異形成症 (FOP)
原発性肺高血圧症
スティッフパーソン症候群
脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病

他、お問い合わせなどございましたら、当日受付にてお申し出ください。

facebookページっもございますので、そちらからも情報をお寄せください。
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