ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ

ミオパチー(筋疾患)患者の自助を目的とするグループ。

【設立】:平成16年12月

【会員数】: 約53 名 (賛助会員44 名)

【HP】 http://www.mio-olive.net/

【対象疾患】
 筋ジストロフィー・先天性ミオパチー・遠位型ミオパチー・
 炎症性筋疾患(封入帯筋炎、多発性筋炎)・ミトコンドリア病・
 ミオグロビン尿症・糖原病、ダノン病他

【団体紹介】
 ミオパチーとは、Myo(筋肉)、pathy(病、苦痛)ラテン語からなる単語で、
 ミオパチー疾患は骨格筋に関する多岐に渡る疾患の総称をいいます。
 この疾患を持つ方は、幼少時、青年期、あるいは社会人として勤労生活の半ばで病気が
 発症したなど様々な背景を持ち、現時点では有効な治療方法もないまま不安の中で生活
 をしているのが現状です。
 そこで同じ障害を持つもの同士が支え合い、学び合う自助の会(Self-help grou  p)を立ち上げ、患者及びその家族が様々な交流や情報交換をすることを通じて、
 自らが自らを援助できる力を身に着けていき、より望む形での自立を目指し、社会参加
 していくことができるよう活動しています。

【主な活動】
 ・総会(毎年7 月)
 ・医療講演会、無料個別医療相談会
 ・レクリエーション行事(年1回)
 ・おしゃべり茶話会(毎年3月)
 ・専門医や福祉専門職による学習会
 ・県・市など行政への要望提示
 ・会報(年4回)発行ほか

【メッセージ】
  同じ病を持つもの同士が、悩みを共感したり情報交換などしながら支えあって活動しています。  お気軽にご連絡ください。

  
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 ※このホームページは広島県共同募金会から配分金の援助を受け、運営しています。
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