活動報告

令和8年1月27日 広島県・広島市行政との意見交換会を開催

1月27日、広島難病団体連絡協議会(広難連)と広島県・広島市行政との意見交換会が開催されました。
対面とWEBのハイブリッド形式で実施され、広難連からは加盟7団体が参加いたしました。

行政側からは、広島県健康福祉局の疾病対策課、障害者支援課、健康危機管理課、さらには職員採用を担う人事課など7課が、広島市からは健康福祉局の6課に加え、危機管理室、企画総務局、教育委員会など計15課が参加されました。

各団体からは、教育現場や就労、モビリティ、制度上の課題、福祉人材の確保、災害対策など、多岐にわたる要望を伝えました。行政側からは真摯な検討に基づく回答をいただいた一方で、課題によってはさらに踏み込んだ対応を求めたい内容も見受けられました。
初めて患者会から参加した方からは「他の患者会の要望を聴くことで、疾患ごとに共通する課題、逆に、疾患の違いによる制度の違いなどが良く分かった」という声もありました。

また、当事者団体と地方行政だけでは解決が難しく、社会全体を巻き込むべき課題も浮き彫りとなりました。
今後も行政との適切な連携を通じ、患者会の発展と患者のQOL向上に繋げてまいりたいと考えております。

最後に、全疾患共通の課題として、広島市危機管理課より共有いただいた情報を紹介します。
広島市公式ホームページでは、『個別避難計画作成および避難訓練実施に関する事例集』のPDFが公開されています。広島市内外で実施された要配慮者の訓練事例や、当事者・家族の生の声が詳しく掲載されています。身近な地域の事例もあるはずです。
「避難訓練をしてほしい」「個別避難計画を考えたい」と希望される方は、ぜひこの事例集を示して、「この事例のような訓練をしたい」とお住まいの区の「地域起こし推進課」へ相談してみてください。こうした「自ら動く」行動が、災害への備えを確実なものにすると確信しています。
 
広島難病団体連絡協議会
事務局次長 久保尚史
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個別避難計画作成および避難訓練実施に関する事例集
 

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令和7年12月23日「障害者コミュニケーションフェス」参加しました!

令和7年12月23日、紙屋町シャレオにて「障害者コミュニケーションフェス」が開催されました。今回のテーマは「いろいろなコミュニケーションを知って、もっと仲良くなろう!もっと友達を増やそう!」です。多様な障害を持つ方々とのコミュニケーションの重要性を学ぶ貴重な機会となりました。
 
フェスでは、広島難病連から日本ALS協会広島支部の三保広島支部長が「視線入力パソコンによるコミュニケーションについてのメッセージ」を発表されました。視線入力技術は、特にALSのような運動機能に障害を持つ方々にとって、非常に有益なコミュニケーション手段となります。
参加者からは以下のような感想が寄せられました。「視覚、聴覚、盲聾、知的、発達障害の方のお話は、とても勉強になりました。しかし、ALS等のコミュニケーションについては、まだまだ認知されていないなと感じました。」この声は、障害を持つ方々の理解を深め、さらなるサポートを必要としていることを教えてくれます。
 

このイベントを通じて、私たちが障害を持つ方々とのコミュニケーションを意識し、増やしていくことの大切さを再確認しました。これからも、このような取り組みを応援し、より多くの方々が互いに理解し合える社会を目指していきたいと思います。

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令和7年11月30日(日)「広難連加盟団体交流会」 活動報告

令和7年11月30日(日)に佐伯区地域福祉センターで開催された「広難連加盟団体交流会」の楽しい様子をお伝えします。
 
●第一部:磯村選手と交流
第一部では、日本ALS協会 広島県支部 三保支部長のご友人である広島東洋カープの磯村選手がゲストとして参加してくれました!参加者の皆さんは、磯村選手と一緒に楽しい交流をしながら、笑顔あふれる時間を過ごしました。質問コーナーでは、野球ファンならではの質問が飛び交い、磯村選手も野球の裏話を披露してくれました。皆さん、興味津々で聞き入っていました。
磯村選手との交流コーナーでは、長蛇の列になり色紙、ユニフォームにサインとして頂いたり、花束を渡したり、一人一人に丁寧に接っして下さる姿に磯村選手の人柄があふれていました。
 
 来季に向けて応援!
磯村選手のご家族に難病患者がおられることもあって、磯村選手は私たちの気持ちにも寄り添ってくださり、これまでにも病院訪問や球場への車椅子使用者を招待するなど、多くの暖かい支援をしてくださっています。
磯村選手は、来季から新しい人生の第2ステージを歩まれるとのこと。そこで、久保事務局次長が応援団長となり、皆で精一杯応援しました。その際に磯村選手が「初めて、こんな間近で応援する姿を見ました!」と驚きの笑顔を見せてくれたことは、参加者全員にとって忘れられない瞬間でした。
 
●第二部:レクリエーションで交流
続いての第二部では、広島国際大学の学生さんが準備したレクリエーションが行われました。加盟団体同士での紹介やゲームを通じて、みんなで盛り上がり、心温まるひとときを過ごしました。
参加された皆さんの輝く笑顔と、磯村選手の笑顔が宝物のような、今年最後を飾る広難連のイベントとなり、本当に素晴らしい日でした✨✨
来年も、さらなる交流の場としてこのようなイベントが開かれることを楽しみにしています!皆さん、これからも応援よろしくお願いします!
 

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「公明党広島本部・政策懇談会」に参加して参りました。

令和7年10月18日(土)公明党広島本部で開催されました「公明党広島本部・政策懇談会」に参加して参りました。
 
冒頭に「最近、いろいろとお騒がせしてします」とご挨拶されました😁
私たちは、難病担当の役員や委員の声ではなく、難病患者の方の、直のお声をお聞きしたいと思っています!と話され、感激いたしました。
 
懇談会に参加されていた議員の先生方は、私たちの話に大きく頷いたり、質問してくださったり、私たちの声にとても真剣に耳を傾けてくださっていました。
また、広島県、広島市の要望書にも載せています避難所の問題について尋ねてくださり、先日の難病カフェで皆さんのお話にあった不安、心配、現状をお話できました。
 
これからも難病患者の抱える様々な問題について、お力添えを頂ければ幸いです。また、このような貴重な機会を設けて頂き、心より感謝を申し上げます

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2025年10月4日(土)13時 第2回難病カフェ 開催しました

2025年10月4日(土)13時より、広島県健康福祉センター 二階 総合研修室にて、第2回難病カフェを開催しました。
 
当日は雨模様にもかかわらず、30名の会場参加を頂きありがとうございました。
広島市防災士ネットワーク代表世話人である柳迫長三先生に「防災士と考える 手助けが必要な人の備えと支援」と題しご講演頂き、第2部では「避難で心配なこと」「これから実践してみたいこと」を表にしてグループワークで話し合いました。
車椅子での避難の不安、避難所での生活の不安、避難所にいつもの服薬があるのだろうか? など、様々な不安や心配事の声があがりました。
薬の供給に対しては生死にかかわることがある為、当事者や家族は不安を抱える声が多かったのですが、広難連の活動にいつもご協力いただいています広島市薬剤師会の合原さんが丁寧にお答え下さり、参加者の方がホッとされていました。
 
有事の際だけではなく、日ごろから自身の避難に対して考え、自分にできること(自助)、どういう場所に住んでいて、どんな避難をしないといけないか?避難所までどうやって逃げるか?
また、避難所での生活のシュミレーションをしておく必要性があると思いました。避難所については、長期になると様々な不安もあると思いますが、災害があった時は避難所にまず行く!
とにかく命を守る行動をすることが先決です。
柳迫先生が講演で、一番熱く語っておられた部分です。
 
日本国内で毎年、想定外の災害が起きています。
災害弱者である難病患者の私たちは、日頃より自分ごととして、考えていきたいと思いました。
当日は、中国新聞社とNHK広島局の方が取材に来て下さいました。広難連の活動を広めて下さり、また難病患者が避難に際し困っていることを社会に啓発してくださり、とてもありがたいことです。
NHKは10月8日「お好みワイド ひろしま」で放送して頂けるそうです。

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広島市ボランティア情報センター利用者連絡会 交流会への参加報告

2025.9.24 広島市ボランティア情報センター 利用者連絡会 交流会に参加しました。

第1部交流会は、おりづるタワー10階のエソール広島で開催され、第2部は県民文化センターで神楽鑑賞を楽しみました。
利用者連絡会には、ボランティアグループ、当事者団体の21団体が登録され、様々な活動をされています。

交流会は、他団体同士の情報交換とボランティア活動の輪を広げる目的で毎年開催されています。
当日は、眺望抜群の会場に71名の参加者があり、他団体同士の混合チームが作られ、チーム別のゲームに皆さんが大変盛り上がっていました。
神楽はひろしま神楽の定期講演で、以前より皆さんの希望が強く、実現したそうです。

参加者年齢は高めですが、笑顔いっぱいで生き生きとボランティア活動されたり、勉強をされる姿にいつも学ばせて頂いています。

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