難病カフェ開催のご案内です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。

日時：2023年12月16日（土）　13：30～15：30

場所：広島県健康福祉センター8階 中研修室(広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)

今回の難病カフェは、テーマは「より快適な療養生活のため着替え「服」を考える」です。

症状にともなった着替えの悩み、オシャレしたい。自分の好きな服が着たい。

様々な悩みを、オーダーできる介護服メーカー「こうのふく」さんと一緒に考えます。

実際に、機能的な介護服を着て頂けます。また、吸湿性、保温性が高く、国産ガーゼの生地を使ったパジャマは、病院でも使用されています。肌触りを体験してみてください。

事前にお申込みをお願いいたします（メール送信先：広難連　相談窓口 　peer@hironanren.info　）

初めての方も大歓迎です！皆様のご参加をお待ちしております。

オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。

 

難病カフェ、本日開催です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催となっております。
日時：2023年10月28日（土）　13：30～15：30

場所：広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)

今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。

ご参加希望の方は、Facebook経由でメッセージをくださればZoomリンクをお知らせいたします。

https://www.facebook.com/hironanren

初めての方も大歓迎です！

皆様のご参加をお待ちしております。

毎年2月の最終週にRDD(希少難病の日)イベントを実施しております。
開催元のRDD Japan事務局よりアンケートへのご協力のお知らせが届きました。是非ともご協力くださればと思います。

RDD Japan事務局を運営するNPO法人ASridが実施する「難病対策見直しに対する評価アンケート」のご案内をいたします。
このアンケートの結果は、RDD2024で全国に展開するパネルでも結果をお知らせする予定です。
また、11月18日（土）に開催される難病・慢性疾患全国フォーラムでも速報をお伝えする予定となっております。
（プログラム）http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/
本アンケートの結果は今後の難病対策検討にあたっての患者サイドの基礎的な資料となります。
そこで、ぜひ難病・小児慢性疾患（指定難病かどうかは不問です）の当事者のかた・ご家族のかたに回答のご協力をいただけますと幸いです。

アンケートサイトへのアクセスは、スマホからQRコードを読み込んで行っていただけますようお願いいたします。

難病カフェ開催のご案内です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。
日時：2023年10月28日（土）　13：30～15：30

場所：広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)

今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。

事前にお申込みをお願いいたします（メール送信先：広難連　相談窓口 　peer@hironanren.info　）

初めての方も大歓迎です！

皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。