【お知らせ】5月23日13時半~ 難病カフェ開催

 
2026年度 難病カフェの記念すべき今年度初回は、難病の日に開催です。
 
🗓2026年5月23日(土)
🕔13時半〜15時半
📍広島県健康福祉センター 2階 総合研究室
※要事前申し込み
 
今回は特別なテーマはなく、気軽なおしゃべり会です。ご参加お待ちしています。
このチラシは、全国心臓病の子供たちを守る会 広島支部 中本匠君の作品です

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令和8年4月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談専用電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。(082−236−1981)

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【報告】2026年3月28日(土) ピアサポート研修会を開催しました

2026年3月28日(土)、広島県健康福祉センターにてピアサポート研修会を開催しました。
 
アステラス製薬(株)様の患者会支援「スターライトパートナー活動」として実施し、神奈川県立福祉大学の行實志都子先生をお迎えして、広難連会員を中心に25名が参加しました。
 
前半はピアサポートの基本、後半はグループワーク。
先生のお話は具体例や事前質問への回答も交え、とてもわかりやすく、参加者からは多くの気づきが生まれました。
また、普段なかなか一堂に会することのない9団体の皆さんが交流できたグループワークは、貴重で楽しい時間となりました。
 
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
そして、この機会をくださったアステラス製薬(株)様、行實先生に心より感謝申し上げます。

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【メディア掲載のお知らせ】RDDin広島での講演内容について

2026年2月28日 RDDin広島での講演内容について、朝日新聞に掲載頂きました。

このような貴重な機会をいただき、多くの方々に本講演の内容をお届けできたことを大変光栄に思っております。掲載を通じて、より一層理解や関心が広がり、今後の活動や取り組みにつながっていくことを願っております。

今後も引き続き、情報発信と社会への貢献に努めてまいります。

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🚙RDD2026キャラバン 参加報告🚙

先日、KDDI維新ホールで開催されたRDD2026キャラバン 中国・四国地方 in 山口に参加してきました。
 
片道125キロの長距離ドライブは少し大変でしたが、どんなイベントなのかな?、そして広島難病連の活動を、もっと知ってほしいなぁ!というワクワク感で、あっという間に到着しました!
会場の維新ホールはとてもおしゃれでキレイで、新山口駅直結という抜群のアクセスの良さにも驚きました。
 
今回のイベントは、難病サポートfamiliaさんが主催されていて、RDDJapan事務局の方々や製薬会社、さまざまな団体のブースが用意されていました。初めての参加でしたが、非常に充実した内容で興味深かったです。
難病サポートfamiliaの皆さんの準備はとても大変だったと思いますが、たくさんの工夫が凝らされており、あたたかい思いと、メッセージがしっかりと伝わってきました。その想いに心から感謝です!
 
私が個人的に感激したのは、RAREという映画の上映です。この映画は、難病の娘さんを抱えるお母さんが、たった3人でのスタートから、どんどん仲間を増やして治験に至るまでの努力を描いたもので、患者をとりまく仲間と、研究する医師との関係性が非常に素晴らしく表現されていました。
治験が途中で中止になってしまったときには、患者さんたちは失意に沈んだことでしょうが、ある患者さんが医師に「先生は私のドリームメーカーです」と答えたシーンには、涙が出そうになりました。この一言は、医師にとても心強い励ましになったと感じました。
治療薬を待つ私たち難病患者、そしてその家族、研究されている関係者にとって、このメッセージはとても重要で、ぜひ広島でも皆さんに観てほしいと思います。
 
RDDキャラバンは来年は大阪での開催とのこと、また新しい出会いや発見が楽しみです!RDDJapan事務局や、RDD2026キャラバンを企画された難病サポートfamiliaの皆さん、本当にお疲れ様でした。たくさんのことを学ばせていただき、心から感謝しています。
広島難連も、頑張ります!
 

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令和8年3月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談専用電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

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