9月のピアサポート事業

9月のピアサポート事業のお知らせです。

相談専用電話 082-236-3186

時間 13:00~15:00

下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

引き続き原則面談の相談はご遠慮いただくことにしておりますが、
ご要望がある場合には、事務局にお問合せください。
(予約なしでの事務所訪問につきましては、お断りさせていただきます。)

 

2022.9広難連ピアサポート事業

 

難病カフェのお知らせ~7月30日(土)

広島難病団体連絡協議会のピアサポート事業の一環として行ってきた

難病カフェ♪

2022.7.30(土) 13:30~15:00

今年度最初の企画は、ちょっと趣向を変えて
「事前に映画を鑑賞していただき、その感想を皆さんで語り合いましょう~」
というもの。

硬く考えず、お時間のある時に鑑賞して、ご参加ください。
もし、鑑賞が間に合わなくても・・・。
おしゃべりしながら、何かお尋ねになっても構いませんので、まずはお申込みください。
ご不明な点は、お問い合わせください。

お申込みは
peer@hironanren.info  まで
件名に【難病カフェ参加申し込み】とご記入いただき
本文にお名前、ご連絡先を明記の上、メールにてお申込みください
映画視聴方法とZoom参加用パスワードなどをご連絡します。

 

難病カフェちらし(2022.07.30)

難病カフェチラシ用ポスター(2022.07.30)

難病カフェ開催のお知らせ~3月5日(土)

オンライン&対面のハイブリッド開催! 難病カフェ☆彡
2022年3月5日(土) 13:30~16:00

ZOOMを利用した難病カフェを開催します。

※会場来場者15名(コロナの状況次第でオンライン開催のみとなる可能性あり)

事前にお申込みいただいた方(メール:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )に

折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。

参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。

 

初めての方も大歓迎!

スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。

お飲み物やお菓子(?)をお手元に置き、リラックスしてご参加くださいね。

聴くだけ(眺めるだけ、見るだけ)、ご自身のお顔は出さずということもできます。

たくさんのご参加をお待ちしております。

難病カフェ

RDDin広島 世界難病・難治性疾患の日 2月26日(土)開催!

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2022 RDDin広島

日時:R4年2月26日(土)14:00~15:30
場所:広島県健康福祉センター8階 中研修室より<オンライン(ZOOM)配信>
要申込…ZOOMアドレスをご案内します

※オンラインによる参加ができない方は事前予約により、会場参加できます(先着10名)

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は9回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表

CRPS『複合性局所疼痛症候群』の当事者(中木加奈子さん)

脊髄小脳変性症の当事者(黒川香代子さん)

◇意見意見交換・交流会

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/rdd.hiroshima

RDD2022毎年患者や家族(当事者)からのメッセージとして、体験などを発表していただいています。

これまで登壇いただいた疾患名をご紹介します。
2014年 進行性骨化性繊維異形成症=FOP / 再発性多発性軟骨炎=RP
2015年 スティッフパーソン症候群 / 脊髄終糸症候群
2016年 キャッスルマン病 / シャルコー・マリー・トゥース病 /シェーグレン症候群/線維筋痛症)
2017年 プラダ―・ウィリー症候群 / ドラベ症候群 / 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
2018年 ムコ多糖症 / 尿素サイクル異常症
2019年 一次性ネフローゼ症候群 /先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)

2020年 視神経脊髄炎 /原発性肺高血圧症

2021年 中枢性肺胞低換気症候群 /進行性デュシェンヌ型筋ジストロフィー

その他、広島難病団体連絡協議会には希少難病患者会としてつむぐ会がございます。
会員の病名も掲載しておきます。
一次性ネフローゼ症候群 進行性骨化性線維異形成症 (FOP)   スティッフパーソン症候群  脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病  原発性肺高血圧症  眼歯指症候群 広範脊柱管狭窄症 脊髄動静脈奇形(頸髄) 複合性局所疼痛症候群(CRPS)

まずは、病気を知っていただき、同じ病気の方や同じように希少疾患で悩む方などと繋がり、
心が休まること。また、多くの方が存在を知り、優しい心で支えてくださることが願いです。

難病相談ウィーク 開催 1/31~2/4

恒例となりました難病相談ウィーク

今年は、当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、

メールやFAX,お手紙などによる相談受付を行います。

いただいた相談には、後日担当の先生や患者会により、回答を差し上げます。

 

インターネットをご利用の方は、相談フォームをご利用ください。

※  https://forms.gle/Bp4MseXgyRSFQvtW7

FAX,手紙をご利用の方は、下記の項目を印刷の上ご記入または、

内容をご記入の上、お送りくださるとスムーズな回答ができますのでご利用ください。

印刷の場合は、3枚共印刷ください。

難病相談ウィーク2022相談表1難病相談ウィーク2022相談表2難病相談ウィーク2022相談表3

広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”

広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”に

加盟団体の広島ひまわり友の会 会員 吉田正男さんが参加されています。

吉田さんは運動機能が徐々失われていく脊髄小脳変性症という病気と戦いながら、

コンサートに向けて、一生懸命練習されています。是非、応援してください!

コンサートはハイブリッド方式で、対面式とオンライン配信があります。

オンライン配信はご視聴希望の方は事前に申し込みが必要となります。

 

 コンサート

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