難病カフェ　開催しました

お知らせ, 活動報告

７月5日（土）広島県健康福祉センター　二階　総合研修室にて、難病カフェを開催しました。暑い中、２５名の参加を頂きました。

画像には電動車椅子と、そのほかの車椅子が６台並んでいます。

車椅子で来られた方のお一人が、社会にも知っていただきたいと思い、あえて公共交通機関を利用してこられたとおっしゃっていました。

猛暑の中、皆さんご参加頂きまして誠にありがとうございました。

本日の難病カフェでは、さまざまな疾患を抱える患者やそのご家族が、テーマを設けず自由に語り合う時間を過ごしました。

患者同士で気軽に出かけられる場として、難病の友人を誘って来てくれた方や、会う機会として待ち合わせて来てくれた方がいらっしゃいました。

また、初めて足を運んでくださった方々も、次回の難病カフェの日程をチェックしてくださっていました。

広難連の難病カフェやその他の活動が、こうした形で広がり、少しずつ浸透していく様子を目の当たりにでき、とても嬉しく感じた1日でした。

次回の難病カフェも多くの方がお越しいただけるよう我々も引き続き広く活動を続けてまいります。

難病カフェ　開催しました続きを読む »

令和7年７月のピアサポート事業のお知らせ

お知らせ, ピアサポート事業

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談専用電話

082 -236 -3186

時間　13：00 ～15 ：00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

令和7年７月のピアサポート事業のお知らせ続きを読む »

第３５回　定期総会・定期記念講演会難病セミナー　開催しました

お知らせ, 活動報告

2025年６月２1日（土）広島地域福祉センター４階大会議室にて、「広島難病団体連絡協議会　第３５回定期総会および定期記念講演会　難病セミナー」を開催しました。

午前は定期総会を開催。

午後からは、難病セミナー　日本ＡＬＳ協会　広島支部長　三保浩一郎氏による「ＡＬＳ　恐るるに足らず」をご講演頂きました。

「ＡＬＳ　恐るるに足らず」と題した三保氏のご講演には、

会場に５２名、オンラインで３３名の聴講希望があり、遠くは北海道や佐賀県からの参加者もいらっしゃいました。

三保氏は常に「私は生涯、歯科医師です」と語られており、ここからは「歯科医師　三保浩一郎先生」とお呼びして、当日のご報告をいたします。

三保先生は医療従事者としての視点から、ＡＬＳについてはもちろんのこと、人工呼吸器を装着しながら過ごす日々についても、非常に分かりやすくお話しくださいました。

ＡＬＳ当事者でありながらも、医療従事者としての使命感、患者さんへ伝えたい想いや注意喚起など、そのお話の一つひとつから、三保先生の豊かな人間性と深い思慮が伝わってきました。

また、先生ならではのユーモアにあふれる語り口で、皆さんを笑わせ、楽しませて下さいました。

症状の進行による、言葉にはできない不安―それでもできることを探し、見つけ、実行するという姿勢には、凡人では持ち得ない凄まじい精神力と行動力を感じました。

三保先生には、貴重なご講演を賜り、心より感謝申し上げます。

＊当日、動画配信の際に音声が途切れたり、不手際が多々ありましたことを、深くお詫び申し上げます

①定期総会の様子

②定期記念講演会難病セミナーの様子

第３５回　定期総会・定期記念講演会難病セミナー　開催しました続きを読む »

令和7年6月のピアサポート事業のお知らせ