広難連紹介

患者による患者のためのボランティア団体

広島難病団体連絡協議会(略称ひろなんれん)は1991年に結成されました。
難病患者が個別の小さな患者会だけで活動していたのでは、行政による支援などが、なかなか前に進みません。
そこで何とか横の連絡を取れないかと、当初は11団体でスタートしました。
その後、加盟団体も増え、さまざまな経過もあって、現在は12団体・約2000人が協力し、共通に抱える問題を毎月話し合って、解決の道を探っています。

主な活動

難病相談

広難連事務所で随時応じているほか、共同募金会の援助で難病相談事業として
行っています。また、各加盟団体でも個別に対応しています。

難病医療講演会・相談会の開催

専門医に最新の治療法を解説していただいたり、相談にも応じていただく医療講
演会・相談会を開催しています。また、各加盟団体でも独自に開催しています。

難病患者の地域交流会

患者同士で情報交換して、悩みを語り合ったりする交流会を開催しています。
各加盟団体でもそれぞれ開催しています。

難病理解を求める“難病フェスタ(旧:市民と交流の集い)”などのイベント開催 (休止中)

難病について市民にも広く理解を求める機会として、“市民と交流の集い”などの
イベントを開催しています。
患者自身の体験発表やサークル活動の紹介も行い、交流の機会となっています。

会報“ひろなんれん”の発行

会員に向けた難病対策情報や会の活動内容を知らせる会報誌“ひろなんれん”を
発行しています。

運営のための総会・幹事会開催

年1回総会を行い、そこで決議された活動計画・予算を元に、各加盟団体から選出
された幹事が随時集まって、幹事会を開催。さまざまな活動を進めていきます。

広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29  広島県健康福祉センター3階
TEL 082(236)1981
FAX 082(236)1986

 

 

 

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