「難病患者からのメッセージ～コロナ禍を生きる～」

2021年3月

コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。

10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。

ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。

なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局（広難連　相談窓口　peer@hironanren.info　）までお願いします。

■ 広島難病団体連絡協議会

■ 日本ALS協会 広島県支部

■ 全国膠原病友の会　広島県支部

■ 全国心臓病の子供を守る会 広島県支部

■ 全国パーキンソン病友の会 広島県支部

■ 全国筋無力症友の会 広島県支部

■ 広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会）

■ ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）

■ ミオパチー（筋疾患）の会　オリーブ

■ つむぐ会（希少難病の会）

■ 広島県腎友会

■ バクバクの会

■ こちらは全体を繋げた動画になります。

＜参加団体＞　　（順不同）
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会　広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会）
・ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）
・ミオパチー（筋疾患）の会　オリーブ
・つむぐ会（希少難病の会）
・広島県腎友会
・バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～（旧称；人工呼吸器をつけた子の親の会）

暦の上でも３月になり、春らしいニュースが盛りだくさんの季節。
広難連では、今年度は最後の難病カフェのお知らせです。

コロナ対策に緊急事態宣言は取り下げられましたが、
まだまだ油断大敵！難病患者や家族の皆さんのリスク削減と
オンライン（ZOOM）に慣れていただくために（笑）
今回はオンライン難病カフェです

お顔出さなくても、しゃべらず聴くだけでも、
お手元に飲み物やオヤツを置いて、気ままにリラックスしで画面にてご参加ください。

事前申し込み　＜電話　082-236-1981＞

＜メール　peer@hironanren.info　＞

前日までにZOOMパスワードなどをご案内します。

長引くコロナ感染症対策による緊急事態宣言を受け、
当会のピアサポート事業もお休みさせていただいておりました。

とは言っても、面談相談は休止継続し、
お問合せについては、各関連団体などへ引き継がせていただきながら、２月を終えております。

３月に入りまして、再開することにいたしました。

相談専用電話　082-236-3186

時間…13：00～15：00

原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

引き続き原則面談の相談はご遠慮いただくことにしておりますが、
ご要望がある場合には、事務局にお問合せください。
（予約なしでの事務所訪問につきましては、お断りさせていただきます。）

1月のピアサポートは、現在のコロナ感染拡大状況により休止とさせていただきます。

ピアサポートの対応は、患者当事者および家族が行っており

事務所への来所へのリスク、外出機会を減らすことを考慮し、

休止とさせていただきます。

2月以降のピアサポートについては随時状況により検討して参ります。

何か相談などございましたら、メールなどでお問い合わせください。

（事務所への来訪はお断りしております。）

メール　peer@hironanren.info

事務局　ＴＥＬ　082（236）1981　・　ＦＡＸ　082（236）1986

電話が留守番電話になっている場合には、お名前、電話番号、ご相談の旨を入れておいてください。

なお事務局も通常業務より縮小（不定期）して行っており、

お返事などに時間を要しますことをご了承ください。

それでは、ご理解いただきますようお願い申し上げます。

毎年恒例となりました！

難病相談ウィークのお知らせです。

令和2（2020）年11月30日～12月5日

各日ともに13:00~16:00

☏255-3831☏255-3832☏255-3833

日替わりで各専門医や専門職をお迎えし、
同じような難病患者や家族のピアサポーターとともに、
ご相談をお受けします。

日ごろ気になっていること、悩んでいることなど、
お話してみませんか？
今年は、コロナ対策として面談はお受けいたしません。
電話だけの相談ですのでご理解ください。
（もし、来所されましても、相談はできません）

周囲にこのような病気の方などおられましたら、ぜひお知らせください。
なかなか、こうした専門医にセカンドオピニオンのように
直接相談できる機会がありませんので、きっと良い機会になると思います。

初のオンライン開催！　難病カフェ☆彡

2020年11月7日（土）　13：30～15：30

まだまだコロナ渦のため、ZOOMを利用した難病カフェを開催します。
事前にお申込みいただいた方（メール：広難連　相談窓口 　peer@hironanren.info　）に

折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。

参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。

初めての方も大歓迎！

スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。

お飲み物やお菓子（？）をお手元に置き、リラックスしてご参加くださいね。

聴くだけ（眺めるだけ、見るだけ）、ご自身のお顔は出さずということもできます。

たくさんのご参加をお待ちしております。

2015年８月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、

患者・家族による難病相談

ピアサポート　行っています

同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。

相談専用電話　082-236-3186

時間…13：00～15：00

原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

現在、コロナ感染症対策を考慮し面談による相談は中止しております。

ご了承ください。

《お問合せ先》広島難病団体連絡協議会

〒734-0007　広島市南区皆実町１丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）

電話：082-236-1981　　FAX：082-236-1986

HP：http://www.hironanren.info/　　MAIL：peer@hironanren.info