この度の豪雨による災害により、被害に遭われた方々に心よりお見舞い申し上げます。
雨は降らない天気になったとはいえ、つい先ほど洪水・避難が起こり、
まだまだ災害が起こることがあること、
そして、被害からの復旧・復興への長い時間がかかることに心が痛みます。
さて、当会は難病・難治性疾患の患者自身や家族が運営している会ですので、
救援や人的ボランティア・物資送付などはできないのですが、
被災された難病患者の方に、下記の情報をお届けしたいと思い、記しておきます。
・「お薬について」
被災により薬やお薬手帳など、持ち出すことができなかった、
在庫分がなくなってしまった、
通院ができず補充できない
といったことにより、いつも飲んでいる薬が確保できない方は、
災害時の緊急対等として、
①いつもの病院以外でも指定難病としての処方が可能。
いつもの薬の処方をしてもらっている病院でない（指定難病の登録医療機関や医師）
病院でも薬の処方を受けることができます。
指定難病受給者である旨を伝えて、飲んでいる薬の情報などと一緒に移動可能な
病院を訪れてください。
いつもかかっている病院と連携して、処方が可能です。
②どこの病院にも行けないけれど、調剤薬局にはいくことができる場合
お薬手帳や氏名・住所等がわかるものを調剤薬局に持参し、指定難病である旨を
伝え、かかりつけの病院も伝え、連絡を取り合ってもらって、
処方が可能です。災害の状況により、最低限の数量になるかもしれませんが、
個別にご相談ください。
③避難所に避難中で、お薬の困っておられる場合
避難所のスタッフなど、行政の担当者（保健師）などで構いませんので、
お薬手帳や診察券、指定難病受給者証などお持ちの場合は提示して、
申し出ることで、薬剤処方と連携いただけます。
災害時の薬剤処方については、
広島県薬剤師協会ホームぺージ http://www.hiroyaku.or.jp/
に詳しく掲載されております。
今回の投稿にあたり、確認・ご協力いただきました。
決して、今は大丈夫だからと服薬をあきらめるのではなく、
このような非常時だからこそ、いつもの服薬を続け、
体調が崩れないようにしてください。
・「指定難病受給者証の更新手続きについて」
現在、広島県内では、指定難病受給者証の更新手続き期間になっています。
期日が迫っていることもあり、焦っておられる方がおられますが、
手続きは、少し遅れても同様の審査・更新ができます」ので、
交通手段が絶たれているのに、無理して行動したりしないようにしてください。
・「困ったことがあったら」
被害の全容もまだわからない中で、どのような地域でどのような患者さん方が
困っておられる状況が何かわかりません。
病気に関して、困ったことがあれば、地域の保健所、保健センターなどの
難病担当課（地区によって担当課名が異なります）や保健師さんへ
お尋ねください。
また、何かしら不安になった場合など、広難連事務所では
ピアサポートとして、難病当事者や家族がお話を伺う専用電話がありますので、
遠慮なくご連絡ください。
ピアサポート 相談専用電話
（082）236-3186
事務局 電話でも、受け付けています。
（082）236-1981 ＦＡＸ（082）236-1986
メール peer@hironanren.info
どうぞ、まだまだ先の長い対応となります。
お気をつけて、お過ごしください。
広島難病団体連絡協議会 事務局
は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は６回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
