秋を通り越していきなり冬のような寒さに凍えながら
少しずつ日常を取り戻しつつある日々です。
広難連から難病カフェのお知らせです。
コロナ対策に緊急事態宣言は取り下げられましたが、
まだまだ油断大敵！難病患者や家族の皆さんのリスク削減と
オンライン（ZOOM）でも有意義な時間となりますように♪
お顔出さなくても、しゃべらず聴くだけでも、
お手元に飲み物やおかしを置いて、気ままにリラックスし画面にてご参加ください。
＜メール peer@hironanren.info ＞
前日までにZOOMパスワードなどをご案内します。
広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”に
加盟団体の広島ひまわり友の会 会員 吉田正男さんが参加されています。
吉田さんは運動機能が徐々失われていく脊髄小脳変性症という病気
コンサートに向けて、一生懸命練習されています。是非、
コンサートはハイブリッド方式で、
オンライン配信はご視聴希望の方は事前に申し込みが必要となります。
2021年3月
コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。
10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。
ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。
なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局（広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）までお願いします。
＜参加団体＞ （順不同）
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会）
・ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）
・ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
・つむぐ会（希少難病の会）
・広島県腎友会
・バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～（旧称；人工呼吸器をつけた子の親の会）
暦の上でも３月になり、春らしいニュースが盛りだくさんの季節。
広難連では、今年度は最後の難病カフェのお知らせです。
コロナ対策に緊急事態宣言は取り下げられましたが、
まだまだ油断大敵！難病患者や家族の皆さんのリスク削減と
オンライン（ZOOM）に慣れていただくために（笑）
今回はオンライン難病カフェです
お顔出さなくても、しゃべらず聴くだけでも、
お手元に飲み物やオヤツを置いて、気ままにリラックスしで画面にてご参加ください。
＜メール peer@hironanren.info ＞
前日までにZOOMパスワードなどをご案内します。
長引くコロナ感染症対策による緊急事態宣言を受け、
当会のピアサポート事業もお休みさせていただいておりました。
とは言っても、面談相談は休止継続し、
お問合せについては、各関連団体などへ引き継がせていただきながら、２月を終えております。
３月に入りまして、再開することにいたしました。
原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
引き続き原則面談の相談はご遠慮いただくことにしておりますが、
ご要望がある場合には、事務局にお問合せください。
（予約なしでの事務所訪問につきましては、お断りさせていただきます。）
ピアサポートの対応は、患者当事者および家族が行っており
事務所への来所へのリスク、外出機会を減らすことを考慮し、
休止とさせていただきます。
2月以降のピアサポートについては随時状況により検討して参ります。
何か相談などございましたら、メールなどでお問い合わせください。
（事務所への来訪はお断りしております。）
メール peer@hironanren.info
事務局 ＴＥＬ 082（236）1981 ・ ＦＡＸ 082（236）1986
電話が留守番電話になっている場合には、お名前、電話番号、ご相談の旨を入れておいてください。
なお事務局も通常業務より縮小（不定期）して行っており、
お返事などに時間を要しますことをご了承ください。
それでは、ご理解いただきますようお願い申し上げます。
毎年恒例となりました！
日替わりで各専門医や専門職をお迎えし、
同じような難病患者や家族のピアサポーターとともに、
ご相談をお受けします。
日ごろ気になっていること、悩んでいることなど、
お話してみませんか？
今年は、コロナ対策として面談はお受けいたしません。
電話だけの相談ですのでご理解ください。
（もし、来所されましても、相談はできません）
周囲にこのような病気の方などおられましたら、ぜひお知らせください。
なかなか、こうした専門医にセカンドオピニオンのように
直接相談できる機会がありませんので、きっと良い機会になると思います。
