昨年度から開催している難病カフェ。
今年の第1回目を、開催決定！
2019年7月13日土曜日 13:00～16:00
場所 広島県健康福祉センター 1階 地域交流スペース
今回は、訪問看護師さんを迎え、どんな時に利用したらいいのか、どんな風に付き合えば良いのか。解説して下さるとともに、質問に答えて下さいます。
また、参加された方々が自由の対話し、病気との付き合い方は日常生活を送る知恵や患者ならではのグチを話したりと、いつもおしゃべりしない方も饒舌になってしまった～と言われる時間です。
どうぞ、お気軽にお立ち寄り下さい。
（広島市南区皆実町1丁目6-29）
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）
は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は６回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表
一次性ネフローゼ症候群の当事者
先天性グリコシル化異常症（PMM2-CDG）の当事者母親（中島 泉さん）
◇意見交換・交流会
ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、
質問や感想、意見などをお話しいただきます。
◇患者への応援メッセージボード 制作 
ミニアトラクションとして、
広難連応援ゆるキャラのハートントン君もやって来る！
今年も残すところ、１週間ほどになりました。
皆様に支えられ、ご協力いただいたおかげで、
広難連は、無事に活動を続けております。
本当にありがとうございます。
年末年始は、
１２月２３日（日）～１月６日（日）まで、
お休みをいただいております、
メールなどにご返信、電話なども後となりますことを
ご了承ください。
また、来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
なお、２月２３日（土）は、
RDDin広島 （世界希少難病・難治性疾患の日）。
３月１０日（土）は、第３回難病カフェ
いずれも場所は、広島県健康福祉センター。
詳細は、年明けに掲載させていただきます。
どうぞ、皆様ご予定の上、ご参加ください。
今年も難病相談ウィーク開催！です
年に一度、専門医・専門職もご来所いただき、日ごろのピアサポート相談にも増して、
患者や家族の皆さまの不安や悩みを解消するきっかけづくりができる機会となります。
ご友人や知人などにもぜひ、お伝えいただき、
少しでも多くの方に相談の機会を知っていただけることを願って開催します。
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。
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11／26 （月） |
11／27（火） |
11／28（水） |
11／29（木） |
11/30（金） |
12／1（土） |
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専門相談 |
中国労災病院
小児科 小西央郎先生 |
県立広島病院
リウマチ科 前田裕行先生 |
よしなが神経内科クリニック
好永順二先生 |
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 | 広島西医療センター神経内科
渡辺千種先生 |
うねだや社会保険労務士事務所
畝田谷栄子先生 |
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患
者
会
相
談 |
全国心臓病の
子供を守る会 広島県支部 |
全国膠原病友の会
広島県支部 |
全国パーキンソン病友の会広島県支部 | つむぐ会
（希少難病の会） |
ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者の会） | 広島難病団体連絡協議会 |
| 広島もみじの会
（小児糖尿病児・親の会） |
全国筋無力症（MG）友の会
広島県支部 |
広島低肺友の会
自宅（下田宅）にて対応TEL（084）963-3213 |
日本ＡＬＳ協会
広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症) |
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| バクバクの会
（人工呼吸器をつけた子の親の会） |
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広島県腎友会 |
ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ（筋疾患患者会） |
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対 象 |
小児難病 | リウマチ・膠原病 | 神経難病 |
福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病 |
神経難病・筋疾患 |
障害年金・難病全般 |
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全日、専門医もしくは専門職が相談に応じてくださいます。 |
その他の加盟団体（広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、日本二分脊椎症協会広島支部）でも相談を受け付けいたします。お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。
主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986
HP：http://www.hironanren.info/
MAIL：peer@hironanren.info
難病カフェとは・・・。
難病の患者（当事者）や家族など、一人で悩んで不安になりがちな方が、
病気は違っても同じように、悩みながら生活する人と出会い、
気軽に対話することで、少しでも心を明るく明日に向かえるような
きっかけになればと過ごすスペース作りです。
もちろん、何か答えがあるわけではないのですが、
難病の患者にとって、気軽に話しをできる相手がいるということは
とても助けになるのです。
ぜひ、周囲にいる友人や知人、難病の方に、ご参加いただけるよう
お声掛けいただければと思います。
今回は、難病患者にとって、最近重要視されるようになった
お口の健康（口腔ケア）のミニレクチャーもございます。
開催時間中、自由に出入りできますし、
ちょっとの時間でも立ち寄ってみてください。
今年も難病の周知と理解を求めて、「難病フェスタ」を開催します。
ぜひ、皆様お誘いあわせの上、ご来場ください。
先日発生した豪雨による災害は、広島県内各所で多発的に起こりました。
難病・難治性疾患を持つ者、家族は、直接的な被災はもちろん、
交通手段が絶たれた状況の中で、不安が大きいことと思います。
また、復旧・復興には長期的な時間経過が必要となり、
ストレスから体調の悪化などにつながらないかと心配しております。
広難連が加盟する日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）を通じて
災害に関して、患者の不安を取り除けるようにと
厚生労働省にも働きかけを行い、健康局難病対課より発布告示がされました。
日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）ホームページをご参照ください。
http://nanbyo.jp/2018/07/27/h30goujyoho1/
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先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。
該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。
（以下、厚労省難病対策課より）
難病及び小児慢性特定疾病を含む各制度において、医療受給者証等の有効期限の延長に関する措置が決定されました。
※11月30日まで延長が可能となります。
これを受けて、各自治体に対しては、添付のとおり、本措置についてお知らせ（事務連絡の発出）をしておりますので情報提供させていただきます。
また、これに併せて、これまでに実施されている難病・小慢の災害対応関係のＱ＆Ａをまとめたものを作成し、こちらも各自治体に対して周知用のツールとして送付させていただいておりますので共有させていただきます。
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