お知らせ

令和6年6月のピアサポート事業について

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

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難病カフェ開催のお知らせ🌷 5月25日

令和6年度第1回目の 難病カフェを開催します。 今回は会場のみですが、奮ってご参加ください。
日時:2024年5月25日(土) 13:30~15:30
場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室
   (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)
 
今回はおしゃべり交流会です。
同じ病名ではないかもしれない。でも、同じ難病患者同士、自由に楽しくお話ししましょう🎶
事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:peer@hironanren.info )
皆様のご参加をお待ちしております。

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RDDin広島2024 開催のお知らせ

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2024 RDDin広島

日時:令和6年2月24日(土)13:00~15:30
場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室より〈 オンライン(ZOOM)配信もいたします〉
 要申込(2月15日まで) Zoom参加の方にはアドレス、パスワードをご案内します

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は11回目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

―プログラム―                                                      ◇希少難病患者からのメッセージ発表                                                                                             スティッフパーソン症候群患者当事者(西山美鈴さん)                         全身性エリテマトーデス,多発性硬化症,大腿骨頭壊死患者当事者(吉川清代江さん)

◇意見交換・交流会

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難病相談ウィーク 開催 2/5~2/10

恒例となりました難病相談ウィークを開催いたします。

チラシ内のスケジュールにて、日替わりで対応いたします。
面談をご希望の方は、各日2名先着順でのご予約制とさせていただきます。

当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、メールやFAX,お手紙などによる相談受付も行っています。

いただいた相談には、担当の先生や患者会より回答をいたします。

1月15日からは、Googleフォームを使った形式での質問投稿フォームもご利用いただけます。チラシ内のQRコードを読み取って送信して下さい。

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難病カフェのお知らせ~12月16日(土)

難病カフェ開催のご案内です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。

日時:2023年12月16日(土) 13:30~15:30

場所:広島県健康福祉センター8階 中研修室(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

今回の難病カフェは、テーマは「より快適な療養生活のため着替え「服」を考える」です。

症状にともなった着替えの悩み、オシャレしたい。自分の好きな服が着たい。

様々な悩みを、オーダーできる介護服メーカー「こうのふく」さんと一緒に考えます。

実際に、機能的な介護服を着て頂けます。また、吸湿性、保温性が高く、国産ガーゼの生地を使ったパジャマは、病院でも使用されています。肌触りを体験してみてください。

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎です!皆様のご参加をお待ちしております。

オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。

 

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【本日開催!】難病カフェのお知らせ

難病カフェ、本日開催です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催となっております。
日時:2023年10月28日(土) 13:30~15:30

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。

ご参加希望の方は、Facebook経由でメッセージをくださればZoomリンクをお知らせいたします。

https://www.facebook.com/hironanren

初めての方も大歓迎です!

皆様のご参加をお待ちしております。

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