お知らせ

【報告】令和8年5月23日 「難病カフェ」を開催しました

 
令和8年5月23日、難病の日に合わせて、広島県健康福祉センターの2階、総合研修室にて今年度初の「難病カフェ」を開催しました!
 
一般の方を含め、25名もの参加者が集まりました!初めて参加された方から、リピーターの方まで、多くの方々とお会いできて、とても嬉しかったです。また、希少な難病患者さん同士の奇跡的な出会いもあり、難病カフェの素晴らしさを実感しました。
 
今回は病気以外でも、日頃からの病院や医師に関する悩み、心配ごとを多くの方が共通の話題として話されました。
さらに、山路議員さんからは貴重なお話をいただきました。山路議員さんもご家族に障害者がいらっしゃるため、私たちの立場に寄り添った医療に関することや、難病患者会が様々な問題を解決するためのアドバイスは非常に参考になりました。心から感謝しております。
 
難病カフェは難病患者や関係者の貴重な出会いや情報交換の場であります。これからも、どなたでも気軽に参加できる交流の場を作っていきたいと思います。
ご参加いただいた皆様、本当にありがとうございました!
次回の難病カフェでまたお会いしましょう!
ご興味のある方のご参加もお持ちしています!

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【報告】令和8年5月20日 テーマ「難病患者と防災」政策勉強会に参加してきました

令和8年5月20日 PM19時より、公明党広島県本部にて「難病患者と防災」というテーマで政策勉強会が開催されました。西河内会長、久保、羽原の3名が参加してまいりました。

広難連のイベントには毎回、様々な議員の方々にお越しいただき、また毎年、公明党広島県本部の勉強会にもお招きいただいております。今回も、会場には10名、オンラインでは32名の方々が参加し、難病患者の生活実情に寄り添おうとする皆様の姿勢に心を打たれました。広難連としては、難病患者の災害時対策、日田市の被害を取材されたときのレポート、広難連 加盟団体、日本ALS協会 広島県支部の白川さんが実際に自宅で行っている避難訓練の様子などを話させて頂きました。

私たちは、社会に難病患者の実情をわかっていただこうと難病患者 当事者、家族で力をあわせ啓発活動を行っています。
皆様のお力添えを賜りますよう、どうぞよろしくお願いいたします。

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【お知らせ】6月の難病セミナー開催について

6月の難病セミナーのご案内をします。
今回の難病セミナーは当会加盟団体 広島もみじの会 会長 寺西明子さんに講師をお願いいたしました。
 
~寺西明子さん プロフィール~
現職:広島「もみじの会」会長
広島文化学園大学 看護学部看護学科 講師
経歴:
広島県呉市内の小学校6校に35年間、養護教諭として勤務。保健室にて、悩みを抱えた子どもたちや保護者に多く関わる。
2014年から広島「もみじの会」(1型糖尿病患者会)会長として、県内近県の1型糖尿病の患児と家族の支援や、患児の自立のための活動を行っている。
2022年より大学にて養護教諭の養成にあたっている。
 
一型糖尿病患者の子供さんが、先輩のお兄ちゃん、お姉ちゃん達と子供たちだけのサマーキャンプを通じて成長する姿を、あたたかく見守る親目線で語ってくださいます💛
 
また、小児慢性特定疾病が抱える医療制度の問題は深刻です。
現在、将来を担う子供たちが直面している多くの課題について理解を深めていただければと思います。
難病に関心のある方はもちろん、患者のご家族や医療関係者の皆様にも大変貴重な内容です。
皆様の参加を心よりお待ち申し上げております。

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令和8年5月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談専用電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。(082−236−1981)

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【お知らせ】5月23日13時半~ 難病カフェ開催

 
2026年度 難病カフェの記念すべき今年度初回は、難病の日に開催です。
 
🗓2026年5月23日(土)
🕔13時半〜15時半
📍広島県健康福祉センター 2階 総合研究室
※要事前申し込み
 
今回は特別なテーマはなく、気軽なおしゃべり会です。ご参加お待ちしています。
このチラシは、全国心臓病の子供たちを守る会 広島支部 中本匠君の作品です

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令和8年4月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談専用電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。(082−236−1981)

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