令和8年9月のピアサポート事業のお知らせ お知らせ, ピアサポート事業 広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。 相談 専用 電話082 -236 -3186時間 13:00 ~15 :00 当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、また不安の言葉を素直に言える存在として…。思っている以上に有意義な相談になるのです。一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。 令和8年9月のピアサポート事業のお知らせ 続きを読む »
【報告】8月30日 24時間テレビ募金活動をしました お知らせ, 活動報告 8月30日(日)、私たちは段原マックスバリュー店にて、24時間テレビのチャリティー募金活動に参加してまいりました。この場所は、イエローレシートでいつも応援してくださっている店舗であり、心強いサポーターとなっていただいています。 24時間テレビの当日マラソンランナーは星野真理さん。彼女も先天性ミオパチー患者の娘さんを持つお母さんです。私たちの会にも「オリーブの会」というミオパチー患者の患者会があり、当会の募金活動が持つ意味を、より一層感じました。 募金活動は12時半から14時半という限られたものでしたが、広島難病連の幹事3名に加え、賛助会員の福田さんとその娘さんも一緒に参加し、大きな声で募金の呼びかけを行いました。小さなお子さんが背伸びしながら、かわいい手で募金箱にお金を入れてくれたり、この日の為に用意された24時間テレビの黄色い募金箱を持参された方も数人いらっしゃいました。毎年寄付してくださる方もおられ、「何時までやってるの?また来るからね!」というお言葉を頂いたり、チャリティー募金の継続の力強さを感じさせてくれました。短い時間でしたが、たくさんの善意に触れ、心の中は感動で溢れました。 また、私たちは広島難病連の新しい幟も作成しました。明るく元気のでる色調です。これからもみんなで協力しあって、様々な活動に邁進してまいります。イエローレシートでの皆様の暖かいご支援、多大なご協力に心から感謝いたします。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。 【報告】8月30日 24時間テレビ募金活動をしました 続きを読む »
令和8年8月のピアサポート事業のお知らせ お知らせ, ピアサポート事業 広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。相談 専用 電話082 -236 -3186時間 13:00 ~15 :00当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、また不安の言葉を素直に言える存在として…。思っている以上に有意義な相談になるのです。一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。 令和8年8月のピアサポート事業のお知らせ 続きを読む »
【報告】7月26日(日)オスラー病患者会が開催されました お知らせ, 活動報告 2026年7月26日(日)、広島県健康福祉センターの7階小会議室にて、広島で初めてのオスラー病患者会が開催されました。オスラー病当事者である村上理事長が枚方市から遠路訪れ、オスラー病についての知識を広めてくださいました。 オスラー病は日本でもあまり知られていない疾患ですが、村上理事長は病気の詳細や患者の苦しみ、日常生活における困難について熱心に説明されました。診療を受けられる病院が少ないこと、病気について理解している医師がほとんどいないこと、そして症状が現れた際の適切な治療法を医療従事者さえも知らないという現実を、多くの参加者が共感し、胸がつまるような思いで聞き入っていました。 今回の集まりには、広島難病対策センターや広島市薬剤師会、その他の医療従事者も参加し、地域の医療環境に対する理解を深める絶好の機会となりました。この広島でのオスラー病患者会は、新たな一歩として、患者同士の連携や情報共有が生まれることを期待しています。 オスラー病への理解と支援の輪が広がることを願い、皆さまにもご協力を心よりお願い申し上げます。 日本オスラー病協会 HPhttps://www.hht.jpn.com/*オスラー病患者の訴えを、是非拡散お願い致します。【緊急提言・SOS】サージセル効能追加承認後も、患者の手元に届いていませんくり返す重症の鼻血(鼻腔内多発性毛細血管出血)に苦しむ指定難病患者を救ってください 【報告】7月26日(日)オスラー病患者会が開催されました 続きを読む »
令和8年7月のピアサポート事業のお知らせ お知らせ, ピアサポート事業 広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。相談 専用 電話082 -236 -3186時間 13:00 ~15 :00当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、また不安の言葉を素直に言える存在として…。思っている以上に有意義な相談になるのです。一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。 令和8年7月のピアサポート事業のお知らせ 続きを読む »
【報告】2026年6月27日(土)広島難病団体連絡協議会 第36回 定期総会&難病セミナー 開催しました お知らせ, 活動報告 2026年6月27日(土)広島県健康福祉センター 2階 総合研修室にて、広島難病団体連絡協議会 第36回 定期総会を開催しました。 午後からは、難病セミナー 広島もみじの会 会長 寺西明子氏による「1型糖尿病の子供たちの現状と課題」をご講演頂きました。 会場には29名、オンラインにて14名の参加者があり、悪天候の影響にもかかわらず、無事に開催することができました。 数日前から台風7号の影響が心配されましたが、講演当日は天候も回復。しかし、山陽道やクレアラインは朝まで通行止めとなっていました。そのため、会場に参加したいと考えていた皆様には、オンライン参加へ変更できるようにお声掛けしましたが、結果的に会場には欠席者が出ることなく、安心いたしました。 寺西さんのご講演は、会場の皆さまを優しく見ながら、ゆっくりとした語り口でとても聞き取りやすかったです。 1型糖尿病に関する知識が少ない方々にも非常に分かりやすく、子供たちの医療や日常生活、さらには小児慢性問題についても丁寧に説明されていました。 特に心に残ったのは、毎年行われる4泊5日のサマーキャンプについての取り組みです。 今回のセミナーでこのキャンプに参加した多くの方々が再会し、感動の声をあげていました。このような繋がりは、子供たちや家族にとって大きな楽しみと励みとなるでしょう。 また、医療的な補助が20歳になると打ち切られるという小児慢性制度の問題については、会場から多くの疑問の声があがりました。20歳になって個人負担が増える中で治療を続ける難しさを訴える声もあり、特に足を切断された患者さんのお話には参加者全員が心を痛めました。 そして、下の画像の6番目の理由「客観的な診断基準が確立されていること」で、20歳以降は、難病の特定疾患に認定されないということでした。 このような現状は治療の意義を問う日本にとって大きな課題であると感じました。 寺西さんのお話からは、1型糖尿病を持つ子供たちの親としての熱い思いが伝わってきました。社会にこの病気の現状をもっと知ってもらいたいという情熱が感じられ、参加者の心に深く響く素晴らしいご講演でした。ご参加くださった皆様に心より感謝申し上げます。 今後もこのようなセミナーを通じて、難病に関する理解が深まり、より良い社会が築かれることを願っています。 【報告】2026年6月27日(土)広島難病団体連絡協議会 第36回 定期総会&難病セミナー 開催しました 続きを読む »