お知らせ

令和6年9月のピアサポート事業について

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

 

 

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難病カフェ開催のお知らせ🌻 9月28日(土)

9月28日(土)開催の難病カフェでは、広島市薬剤師会様のご協力いただき、薬や新制度について、一緒に学びあう交流の場をもちたいと思っています。

私たち難病患者にとって、薬は切っても切れない関係性があります。薬局が、困ったことや心配な事を話せる 身近な存在になれば良いですよね。

今まで聞けなかった事、逆に薬局や薬剤師に知ってほしい事を、カフェで気軽に話し合いましょう!

 

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令和6年8月のピアサポート事業について

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

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🍀加盟団体からのお知らせ

当会加盟団体の、日本ALS協会 広島県支部 主管の患者交流会を紹介します

日時:2024年7月13日(土)13時00分~(受付 12時00分~)

場所:広島県健康福祉センター 8階 中研修室 (広島市南区皆実町1丁目6-29)
【内 容】
〇第1部 総会 13時00分~(受付12時00分~)
〇第2部 患者体験談発表 13時45分~
【第1部】長岡 貴宣(ALS協会広島県支部 副支部長)
  「地方と都市の在宅生活の違い
   ~無いものは知恵と工夫で乗り越える~」
【第2部】三保 浩一郎(ALS協会広島県支部 支部長)
  「ALS恐るるに足らず
   ~よーけーの失敗を乗り越えて~」
〇第3部 交流会 15時00分~
      皆で情報交換
*最新意思伝達装置展示あり
 fine chat・Cyin・eeyes・新心語り・OriHime  その他
 ※意思伝達装置展示は12時から交流会終了後も見学できます。
会員でない方でもどうぞお気軽にご参加ください。患者・家族はもちろんのこと、ALS支援に関心のある方、例えば・・・知り合いにALSと言われた人がいるんだけど、ALSってどんな病気? どんなふうに関わっていけばいいの?「ALS」と診断を受けたけど、この先どうすればいいの? 家族は24時間介護から離れられないの? 医療や介護サービスはどうやって使うの? ・・・などなど
【申込・問合先】
事前に下記までお申込みください。
日本ALS協会広島県支部
E-mail: pochipochitakako@msn.com
TEL:082-831-6066(市川まで)
URL:http://alshirosima.web.fc2.com/
【主 催】
広島難病団体連絡協議会
【主 管】
日本ALS協会広島県支部

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難病カフェのお知らせ~12月16日(土)

難病カフェ開催のご案内です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。

日時:2023年12月16日(土) 13:30~15:30

場所:広島県健康福祉センター8階 中研修室(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

今回の難病カフェは、テーマは「より快適な療養生活のため着替え「服」を考える」です。

症状にともなった着替えの悩み、オシャレしたい。自分の好きな服が着たい。

様々な悩みを、オーダーできる介護服メーカー「こうのふく」さんと一緒に考えます。

実際に、機能的な介護服を着て頂けます。また、吸湿性、保温性が高く、国産ガーゼの生地を使ったパジャマは、病院でも使用されています。肌触りを体験してみてください。

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎です!皆様のご参加をお待ちしております。

オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。

 

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【本日開催!】難病カフェのお知らせ

難病カフェ、本日開催です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催となっております。
日時:2023年10月28日(土) 13:30~15:30

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。

ご参加希望の方は、Facebook経由でメッセージをくださればZoomリンクをお知らせいたします。

https://www.facebook.com/hironanren

初めての方も大歓迎です!

皆様のご参加をお待ちしております。

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