お知らせ

難病カフェのお知らせ~7月29日(土)

久しぶりに集まりましょう!
会場参加での開催! 難病カフェ☆彡
日時:2023年7月29日(土) 14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

 

2023年2度目の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病当事者の災害対策」です。

「いのちのバトン」という取り組みなどをご紹介しながら、事前の備えについて考えてみませんか?

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎!

皆様のご参加をお待ちしております。

難病カフェ20230729

 

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難病相談ウィーク開催!事前相談受付が始まっています!

毎年恒例となりました難病相談ウィーク!

現在、質問フォーム・メール・FAX・手紙による相談を受け付けしております。

回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。

ぜひこの機会に、日ごろの悩みや疑問に思っていること、制度や仕組みについてわからないことなど、どしどしご相談ください。

 

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RDD2023in広島 世界難病・難治性疾患の日 2月25日(土)開催!

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2023 RDDin広島

日時:令和5年年2月25日(土)13:00~16:00
場所:広島県健康福祉センター7階 小研修室より<オンライン(ZOOM)配信もいたします>
要申込(2月15日までにお願いします)ZOOM参加アドレス、パスワードをご案内します

※オンラインによる参加ができない方は、事前予約により会場参加ができます(先着20名といたします)

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は10回目の節目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表

ニーマンピック病の患者家族(松本淳子さん)

リウマチ患者当事者(西本理恵さん)

◇意見意見交換・交流会

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/rdd.hiroshima

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難病カフェのお知らせ~2月18日(土)

会場参加+オンラインでの開催! 難病カフェ☆彡
2023年2月18日(土) 13:30~14:30

2023年最初の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病プロジェクト」です。

※会場来場者は15名といたします。

事前にお申込みいただいた方(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )に

折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。

参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。

 

初めての方も大歓迎!

スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。

お飲み物やお菓子をお手元に置いていただき、リラックスしてご参加くださいね。

聴くだけ(眺めるだけ、見るだけ)、ご自身のお顔は出さずということもできます。

たくさんのご参加をお待ちしております。

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動画「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」を作成しました

「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」

2021年3月

コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。

10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。

ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。

なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局(広難連 相談窓口 peer@hironanren.info )までお願いします。

<参加団体>  (順不同)
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会)
・ひまわり友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症)
・ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ
・つむぐ会(希少難病の会)
・広島県腎友会
・バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~(旧称;人工呼吸器をつけた子の親の会)

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ピアサポート再開!3月の予定

長引くコロナ感染症対策による緊急事態宣言を受け、
当会のピアサポート事業もお休みさせていただいておりました。

とは言っても、面談相談は休止継続し、
お問合せについては、各関連団体などへ引き継がせていただきながら、2月を終えております。

3月に入りまして、再開することにいたしました。

相談専用電話 082-236-3186

時間…13:00~15:00

原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

引き続き原則面談の相談はご遠慮いただくことにしておりますが、
ご要望がある場合には、事務局にお問合せください。
(予約なしでの事務所訪問につきましては、お断りさせていただきます。)

 

ピアサポート画像(2021.03)

 

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