お知らせ

【Zoom+リアル開催】難病カフェのお知らせ~10月28日(土)

難病カフェ開催のご案内です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。
日時:2023年10月28日(土) 13:30~15:30

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎です!

皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。

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【Zoom+リアル開催】難病カフェのお知らせ~7月29日(土)

難病カフェ☆彡Zoomでハイブリッド開催となりました。
日時:2023年7月29日(土) 14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

 

2023年2度目の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病当事者の災害対策」です。

「いのちのバトン」という取り組みなどをご紹介しながら、事前の備えについて考えてみませんか?

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎!

皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。

難病カフェ20230729

 

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難病カフェのお知らせ~7月29日(土)

久しぶりに集まりましょう!
会場参加での開催! 難病カフェ☆彡
日時:2023年7月29日(土) 14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

 

2023年2度目の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病当事者の災害対策」です。

「いのちのバトン」という取り組みなどをご紹介しながら、事前の備えについて考えてみませんか?

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎!

皆様のご参加をお待ちしております。

難病カフェ20230729

 

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難病相談ウィーク開催!事前相談受付が始まっています!

毎年恒例となりました難病相談ウィーク!

現在、質問フォーム・メール・FAX・手紙による相談を受け付けしております。

回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。

ぜひこの機会に、日ごろの悩みや疑問に思っていること、制度や仕組みについてわからないことなど、どしどしご相談ください。

 

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RDD2023in広島 世界難病・難治性疾患の日 2月25日(土)開催!

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2023 RDDin広島

日時:令和5年年2月25日(土)13:00~16:00
場所:広島県健康福祉センター7階 小研修室より<オンライン(ZOOM)配信もいたします>
要申込(2月15日までにお願いします)ZOOM参加アドレス、パスワードをご案内します

※オンラインによる参加ができない方は、事前予約により会場参加ができます(先着20名といたします)

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は10回目の節目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表

ニーマンピック病の患者家族(松本淳子さん)

リウマチ患者当事者(西本理恵さん)

◇意見意見交換・交流会

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/rdd.hiroshima

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難病カフェのお知らせ~2月18日(土)

会場参加+オンラインでの開催! 難病カフェ☆彡
2023年2月18日(土) 13:30~14:30

2023年最初の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病プロジェクト」です。

※会場来場者は15名といたします。

事前にお申込みいただいた方(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )に

折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。

参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。

 

初めての方も大歓迎!

スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。

お飲み物やお菓子をお手元に置いていただき、リラックスしてご参加くださいね。

聴くだけ(眺めるだけ、見るだけ)、ご自身のお顔は出さずということもできます。

たくさんのご参加をお待ちしております。

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