開催行事案内

令和8年2月28日　ＲＤＤ交流会開催のお知らせ

お知らせ, 開催行事案内

広島難病団体連絡協議会では、2月28日　ＲＤＤ交流会を開催いたします。スタッフもみんなで、ワクワクしながら準備を始めています。楽しみにいていてください！

～ご挨拶～

2月の最終日は、世界希少・難治性疾患の日「Rare Disease Day（RDD）」ということを皆さんは存じですか。

うるう年の「Rareな日」に合わせ、毎年2月最終日を世界希少・難治性疾患の日と定めています。

RDDは、希少疾患を早期に適切な診断につなげること、希少疾患の認知度を向上させることを目的としています。

RDDに合わせ、日本を含めて世界で希少・難治性疾患の仲間や家族が様々な活動を行っています。

広島でも、広島難病団体連絡協議会や図書館、大学などがイベントを開催します。2月28日に希少・難治性疾患の仲間が⽇常⽣活での⼯夫や「私らしさ」についてお話します。

会場やオンラインを通して、一人でも多くの方に仲間の声を届けたいです。よろしくお願い致します。

広島難病団体連絡協議会

つむぐ会（希少難病の会）　代表　沖今日子

【登壇者ご紹介】

●沖　今日子さん

進行性骨化性線維異形成症（FOP）という難病患者です。

FOPは、子供の頃から全身の筋肉やその周囲の膜などが徐々に硬くなって骨に変わり、手足の関節の動く範囲が狭くなったり背中が変形したりする病気です。多くの方と交流したいです。

●広野夏帆さん

2024年、30歳でクローン病と診断されました。現在は体調と向き合いながら、普段は子どもの教育に携わる仕事をしています。

小さくて可愛いものに癒されるのが好きで、日々の暮らしの中にささやかな楽しみを見つけることを大切にしています。

皆さま、どうぞよろしくお願いいたします！

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令和8年2月2日(月)～2月6日(金)「難病相談ウィーク」開催

お知らせ, 開催行事案内

恒例となりました「難病相談ウィーク」を、令和8年2月2日(月)から2月6日(金)に開催いたします。この期間中、様々な専門家と患者会の代表者が、皆様の心配や疑問にお答えする機会を設けています。

**日替わりのスケジュールで専門家に相談！**

チラシ内に記載されているスケジュールをご確認いただき、相談したい日をお選びください。各日2名程度の面談となりますので、事前のご予約をお勧めします。

また、当日ご都合が悪くお電話できない方や、じっくり相談したい方のために、メールやFAX、お手紙での相談も受け付けております。お寄せいただいた相談には、担当の先生や患者会から丁寧に回答いたしますので、ご安心ください。

さらに、より便利にご利用いただけるよう、1月7日から１月23日の間でGoogleフォームを使用した質問投稿フォームもご用意しております。チラシ内のQRコードを読み取って、ぜひご利用ください。

この機会に、あなたの不安や疑問を解消いただければと思います。皆様のご参加を心よりお待ちしております。

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～難病カフェ開催～
今回は会場のみですが、奮ってご参加ください！
日時：2025年7月5日（土）　13：30～15：30
場所：広島県健康福祉センター2階　総合研修室
　　　(広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)
2025年初めての難病カフェを開催いたします。
今回のテーマは、おしゃべり交流会です。
皆さんの、日ごろからの思いや自由なトークを中心に開催します。
事前にお申込みをお願いいたします。応募フォーム、またはお電話で申し込みください。
皆様のご参加をお待ちしております！

＊チラシは当会の加盟団体　心臓病の子供を守る会　広島支部の中本匠君作品です

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広島難病団体連絡協議会第35回定期総会　開催のお知らせ

お知らせ, 開催行事案内

2025年6月21日（土）広島南区地域センター4階（南区役所別館内）大会議室にて、広島難病団体連絡協議会第35回定期総会を開催します。

午後からは、定期総会記念講演会として日本ALS協会広島県支部三保浩一郎支部長より、「ALS恐るるに足らず」をご講演頂きます。

～講師の三保浩一郎（みほこういちろう）さんの紹介～

三保さんは現在、広島市歯科医師会広報部委員長、大学の非常勤講師、日本ALS協会理事、日本ALS協会広島県支部支部長など、多くの役職をこなしながら、各地でALSについての講演を行うなど日々、精力的に活動されています。

また、人工呼吸器を取り付けた車椅子で、趣味のカープ観戦や家族との旅行も楽しまれています。

2019年3月から10月まで、中国新聞に連載されたエッセイ「ALSひるまず力まず」（全26回）では、病気や障害との向き合い方をユーモアたっぷりにつづっておられ、読者から大きな反響が寄せられています。連載を始めてから、日本ALS協会広島支部への参加者は増えたそうです。

三保さんは、「車椅子に人工呼吸器で、どんどん出掛けて人々の意識を変えたい！」とおっしゃられ、難病患者さんへのメッセージとして「身体は病に侵されても心まで病に侵されることのないようにしてほしい」と伝えておられます。

【三保浩一郎さんのプロフィール】

1967年　東京都生まれ
1986年　広島学院高校卒業
1993年　広島大学歯学部卒業・歯科補綴学第二講座入局
2002年　「みほ歯科医院」開院
2010年　身体の異変に気付く
2011年10月　ALS確定診断
2012年12月　ALSにより「みほ歯科医院」閉院
2013年5月　胃瘻造設
2013年10月　気管切開、視線入力パソコンと出会う
2014年　日本ALS協会広島支部支部長に就任
2015年11月　「広島モーターサイクルレース全史」出版
2016年2月　人工呼吸器装着
2017年　視線入力パソコンを車椅子に取り付けることにより社会復帰
現在　人工呼吸器を装着しても社会生活が営めることを、広く発信中