広島難病団体連絡協議会第35回定期総会 開催のお知らせ お知らせ, 開催行事案内 2025年6月21日(土)広島南区地域センター4階(南区役所別館内)大会議室にて、広島難病団体連絡協議会第35回定期総会を開催します。午後からは、定期総会記念講演会として日本ALS協会広島県支部三保浩一郎支部長より、「ALS恐るるに足らず」をご講演頂きます。 ~講師の三保浩一郎(みほこういちろう)さんの紹介~三保さんは現在、広島市歯科医師会広報部委員長、大学の非常勤講師、日本ALS協会理事、日本ALS協会広島県支部支部長など、多くの役職をこなしながら、各地でALSについての講演を行うなど日々、精力的に活動されています。また、人工呼吸器を取り付けた車椅子で、趣味のカープ観戦や家族との旅行も楽しまれています。2019年3月から10月まで、中国新聞に連載されたエッセイ「ALSひるまず力まず」(全26回)では、病気や障害との向き合い方をユーモアたっぷりにつづっておられ、読者から大きな反響が寄せられています。連載を始めてから、日本ALS協会広島支部への参加者は増えたそうです。三保さんは、「車椅子に人工呼吸器で、どんどん出掛けて人々の意識を変えたい!」とおっしゃられ、難病患者さんへのメッセージとして「身体は病に侵されても心まで病に侵されることのないようにしてほしい」と伝えておられます。 【三保浩一郎さんのプロフィール】1967年 東京都生まれ1986年 広島学院高校卒業1993年 広島大学歯学部卒業・歯科補綴学第二講座入局2002年 「みほ歯科医院」開院2010年 身体の異変に気付く2011年10月 ALS確定診断2012年12月 ALSにより「みほ歯科医院」閉院2013年5月 胃瘻造設2013年10月 気管切開、視線入力パソコンと出会う2014年 日本ALS協会広島支部支部長に就任2015年11月 「広島モーターサイクルレース全史」出版2016年2月 人工呼吸器装着2017年 視線入力パソコンを車椅子に取り付けることにより社会復帰現在 人工呼吸器を装着しても社会生活が営めることを、広く発信中 広島難病団体連絡協議会第35回定期総会 開催のお知らせ 続きを読む »
RDDin広島2025 開催のお知らせ お知らせ, 開催行事案内 皆さん、RDD(Rare Disease Day)をご存じでしょうか。うるう年の「Rareな日」に合わせ、毎年2月最終日を世界希少・難治性疾患の日としています。RDDに合わせ、日本だけでなく、世界で希少・難治性疾患の仲間と家族が暮らしやすい社会を求めて活動を行っています。広島でも、3月1日に希少・難治性疾患の仲間が日頃の生活の困りごとや生きがいについてお話します。是非、会場やオンラインを通して、一人でも多くの方に仲間の声に耳を傾けていただきたいと思います。よろしくお願い致します。つむぐ会(希少難病の会) 代表 沖 今日子 RDDin広島2025 開催のお知らせ 続きを読む »
難病相談ウィークのお知らせ💖(令和7年2月3日~2月7日) お知らせ, ピアサポート事業, 開催行事案内 恒例となりました難病相談ウィークを令和7年2月3日(月)~2月7日(金)の5日間に開催いたします。チラシ内のスケジュールにて、日替わりで対応いたします。面談をご希望の方は、各日2名先着順でのご予約制とさせていただきます。当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、メールやFAX,お手紙などによる相談受付も行っています。いただいた相談には、担当の先生方や患者会より回答をいたします。1月8日(水)~1月24日(金)まで、質問投稿フォームもご利用いただけます。チラシ内のQRコードを読み取って送信して下さい。 難病相談ウィークのお知らせ💖(令和7年2月3日~2月7日) 続きを読む »
難病カフェ開催のお知らせ🌻 9月28日(土) お知らせ, ピアサポート事業, 開催行事案内 9月28日(土)開催の難病カフェでは、広島市薬剤師会様のご協力いただき、薬や新制度について、一緒に学びあう交流の場をもちたいと思っています。私たち難病患者にとって、薬は切っても切れない関係性があります。薬局が、困ったことや心配な事を話せる 身近な存在になれば良いですよね。今まで聞けなかった事、逆に薬局や薬剤師に知ってほしい事を、カフェで気軽に話し合いましょう! 難病カフェ開催のお知らせ🌻 9月28日(土) 続きを読む »
定期総会&医療講演会のお知らせ 🌈6月29日 過去のお知らせ, 開催行事案内 第34回定期総会&医療講演会を開催します定期総会:令和6(2024)年 6月29日(土)午前10時~医療講演会:午後1時30分~(定期総会終了後) 会場:広島県健康福祉センター 2階 総合研修室 定期総会&医療講演会のお知らせ 🌈6月29日 続きを読む »
難病カフェ開催のお知らせ🌷 5月25日 ピアサポート事業, 過去のお知らせ, 開催行事案内 令和6年度第1回目の 難病カフェを開催します。 今回は会場のみですが、奮ってご参加ください。日時:2024年5月25日(土) 13:30~15:30場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29) 今回はおしゃべり交流会です。同じ病名ではないかもしれない。でも、同じ難病患者同士、自由に楽しくお話ししましょう🎶事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:peer@hironanren.info )皆様のご参加をお待ちしております。 難病カフェ開催のお知らせ🌷 5月25日 続きを読む »