開催行事案内

RDDin広島2024 開催のお知らせ

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2024 RDDin広島

日時:令和6年2月24日(土)13:00~15:30
場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室より〈 オンライン(ZOOM)配信もいたします〉
 要申込(2月15日まで) Zoom参加の方にはアドレス、パスワードをご案内します

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は11回目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

―プログラム―                                                      ◇希少難病患者からのメッセージ発表                                                                                             スティッフパーソン症候群患者当事者(西山美鈴さん)                         全身性エリテマトーデス,多発性硬化症,大腿骨頭壊死患者当事者(吉川清代江さん)

◇意見交換・交流会

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難病相談ウィーク 開催 2/5~2/10

恒例となりました難病相談ウィークを開催いたします。

チラシ内のスケジュールにて、日替わりで対応いたします。
面談をご希望の方は、各日2名先着順でのご予約制とさせていただきます。

当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、メールやFAX,お手紙などによる相談受付も行っています。

いただいた相談には、担当の先生や患者会より回答をいたします。

1月15日からは、Googleフォームを使った形式での質問投稿フォームもご利用いただけます。チラシ内のQRコードを読み取って送信して下さい。

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難病カフェのお知らせ~12月16日(土)

難病カフェ開催のご案内です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。

日時:2023年12月16日(土) 13:30~15:30

場所:広島県健康福祉センター8階 中研修室(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

今回の難病カフェは、テーマは「より快適な療養生活のため着替え「服」を考える」です。

症状にともなった着替えの悩み、オシャレしたい。自分の好きな服が着たい。

様々な悩みを、オーダーできる介護服メーカー「こうのふく」さんと一緒に考えます。

実際に、機能的な介護服を着て頂けます。また、吸湿性、保温性が高く、国産ガーゼの生地を使ったパジャマは、病院でも使用されています。肌触りを体験してみてください。

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎です!皆様のご参加をお待ちしております。

オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。

 

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【本日開催!】難病カフェのお知らせ

難病カフェ、本日開催です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催となっております。
日時:2023年10月28日(土) 13:30~15:30

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。

ご参加希望の方は、Facebook経由でメッセージをくださればZoomリンクをお知らせいたします。

https://www.facebook.com/hironanren

初めての方も大歓迎です!

皆様のご参加をお待ちしております。

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【Zoom+リアル開催】難病カフェのお知らせ~7月29日(土)

難病カフェ☆彡Zoomでハイブリッド開催となりました。
日時:2023年7月29日(土) 14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

 

2023年2度目の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病当事者の災害対策」です。

「いのちのバトン」という取り組みなどをご紹介しながら、事前の備えについて考えてみませんか?

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎!

皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。

難病カフェ20230729

 

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難病カフェのお知らせ~7月29日(土)

久しぶりに集まりましょう!
会場参加での開催! 難病カフェ☆彡
日時:2023年7月29日(土) 14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

 

2023年2度目の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病当事者の災害対策」です。

「いのちのバトン」という取り組みなどをご紹介しながら、事前の備えについて考えてみませんか?

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎!

皆様のご参加をお待ちしております。

難病カフェ20230729

 

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【修正/追記あります】RDD2023in広島 世界難病・難治性疾患の日 2月25日(土)開催!

【訂正】大変申し訳ありません。チラシの「申し込み方法」にありますメールアドレスが間違っておりました。
誤)peer@hironanren.ifo

正)peer@hironanren.info

です。訂正してお詫びいたします。

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2023 RDDin広島

日時:令和5年年2月25日(土)13:00~16:00
場所:広島県健康福祉センター7階 小研修室より<オンライン(ZOOM)配信もいたします>
要申込(2月15日までにお願いします)ZOOM参加アドレス、パスワードをご案内します

※オンラインによる参加ができない方は、事前予約により会場参加ができます(先着20名といたします)

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は10回目の節目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表

ニーマンピック病の患者家族(松本淳子さん)

リウマチ患者当事者(西本理恵さん)

◇意見意見交換・交流会

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/rdd.hiroshima

【修正/追記あります】RDD2023in広島 世界難病・難治性疾患の日 2月25日(土)開催! Read More »

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