RDDin広島 世界希少・難治性疾患の日 ２月２９日（土）開催！
＜ご注意＞
2020年２月２０日時点で、コロナウィルス対策を検討しましたが、広島での発症者が発表されておらず、予定通り開催することとしております。
今後、当日までに広島県内での発症者が出た場合には、中止（延期）とさせていただく予定です。
ご理解・ご了承くださいますようお願い申し上げます
なお、参加される方におかれましては、発熱や咳などの諸症状が出ておられる方はもちろん、体調不良の方はご無理なさらず、ご自宅で応援ください。
応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください。（登録していない方もご覧いただけます）
https://www.facebook.com/RDD-in-広島-902517706535388/
世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day（レアディジーズデイ）2020
RDDin広島
日時：R2年2月29日（土）14：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター2階 総合研修室
（広島市南区皆実町1丁目6-29） 後援：難病対策センター
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は7回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：
◇希少難病患者からのメッセージ発表
視神経脊髄炎の当事者（ルクサル美紀子さん）
原発性肺高血圧症の当事者父親（南部崇さん）
◇意見交換・交流会
ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について質問や感想、意見などを伺いします。
◇患者への応援メッセージボード作成
申し込み不要！参加費無料！
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車椅子など事情のある方以外に駐車場の用意がございません。 公共交通機関でお越しください。 |
毎年患者や家族（当事者）からのメッセージとして、体験などを発表していただいています。
これまで登壇いただいた疾患名をご紹介します。
2014年 進行性骨化性繊維異形成症＝FOP ／ 再発性多発性軟骨炎＝RP
2015年 スティッフパーソン症候群 ／ 脊髄終糸症候群
2016年 キャッスルマン病 ／ シャルコー・マリー・トゥース病 ／シェーグレン症候群／線維筋痛症）
2017年 プラダ―・ウィリー症候群 ／ ドラベ症候群 ／ 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
2018年 ムコ多糖症 ／ 尿素サイクル異常症
2019年 一次性ネフローゼ症候群 ／先天性グリコシル化異常症（PMM2-CDG）
その他、広島難病団体連絡協議会には希少難病患者会としてつむぐ会がございます。
会員の病名も掲載しておきます。
一次性ネフローゼ症候群 進行性骨化性線維異形成症 （FOP) スティッフパーソン症候群 脊髄終系（係留）症候群
キャッスルマン病 原発性肺高血圧症 眼歯指症候群 広範脊柱管狭窄症 脊髄動静脈奇形（頸髄） 複合性局所疼痛症候群（CRPS）
まずは、病気を知っていただき、同じ病気の方や同じように希少疾患で悩む方などと繋がり、
心が休まること。また、多くの方が存在を知り、優しい心で支えてくださることが願いです。
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は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は６回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
