過去のお知らせ

🍀加盟団体からのお知らせ

当会加盟団体の、日本ALS協会 広島県支部 主管の患者交流会を紹介します

日時:2024年7月13日(土)13時00分~(受付 12時00分~)

場所:広島県健康福祉センター 8階 中研修室 (広島市南区皆実町1丁目6-29)
【内 容】
〇第1部 総会 13時00分~(受付12時00分~)
〇第2部 患者体験談発表 13時45分~
【第1部】長岡 貴宣(ALS協会広島県支部 副支部長)
  「地方と都市の在宅生活の違い
   ~無いものは知恵と工夫で乗り越える~」
【第2部】三保 浩一郎(ALS協会広島県支部 支部長)
  「ALS恐るるに足らず
   ~よーけーの失敗を乗り越えて~」
〇第3部 交流会 15時00分~
      皆で情報交換
*最新意思伝達装置展示あり
 fine chat・Cyin・eeyes・新心語り・OriHime  その他
 ※意思伝達装置展示は12時から交流会終了後も見学できます。
会員でない方でもどうぞお気軽にご参加ください。患者・家族はもちろんのこと、ALS支援に関心のある方、例えば・・・知り合いにALSと言われた人がいるんだけど、ALSってどんな病気? どんなふうに関わっていけばいいの?「ALS」と診断を受けたけど、この先どうすればいいの? 家族は24時間介護から離れられないの? 医療や介護サービスはどうやって使うの? ・・・などなど
【申込・問合先】
事前に下記までお申込みください。
日本ALS協会広島県支部
E-mail: pochipochitakako@msn.com
TEL:082-831-6066(市川まで)
URL:http://alshirosima.web.fc2.com/
【主 催】
広島難病団体連絡協議会
【主 管】
日本ALS協会広島県支部

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🍀加盟団体からのお知らせ

    当会加盟団体の、全国膠原病友の会 広島支部主催の医療講演会をご紹介します

   日時:2024年7月7日(日)13時~
 
   場所:広島市総合福祉センターボランティア研修室(広島市南区松原町5-1 BIGFRONTひろしま6F)

   *駐車場(有料)は7階(東棟)と総合福祉センター(西棟)が渡り廊下でつながっています 

内容:医療講演会「心身ととのうハンドケア」

講師:村岡 智恵 先生

当日は、11時30分~広島支部総会を開催しており、総会後、講演の前には昼食をとりながらミニ交流会も予定しています。
膠原病の人と話をしてみたい方がおられましたら、ぜひ会場まで足を運んでみてください。

 

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難病カフェ開催のお知らせ🌷 5月25日

令和6年度第1回目の 難病カフェを開催します。 今回は会場のみですが、奮ってご参加ください。
日時:2024年5月25日(土) 13:30~15:30
場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室
   (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)
 
今回はおしゃべり交流会です。
同じ病名ではないかもしれない。でも、同じ難病患者同士、自由に楽しくお話ししましょう🎶
事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:peer@hironanren.info )
皆様のご参加をお待ちしております。

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RDDin広島2024 開催のお知らせ

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2024 RDDin広島

日時:令和6年2月24日(土)13:00~15:30
場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室より〈 オンライン(ZOOM)配信もいたします〉
 要申込(2月15日まで) Zoom参加の方にはアドレス、パスワードをご案内します

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は11回目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

―プログラム―                                                      ◇希少難病患者からのメッセージ発表                                                                                             スティッフパーソン症候群患者当事者(西山美鈴さん)                         全身性エリテマトーデス,多発性硬化症,大腿骨頭壊死患者当事者(吉川清代江さん)

◇意見交換・交流会

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難病相談ウィーク 開催 2/5~2/10

恒例となりました難病相談ウィークを開催いたします。

チラシ内のスケジュールにて、日替わりで対応いたします。
面談をご希望の方は、各日2名先着順でのご予約制とさせていただきます。

当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、メールやFAX,お手紙などによる相談受付も行っています。

いただいた相談には、担当の先生や患者会より回答をいたします。

1月15日からは、Googleフォームを使った形式での質問投稿フォームもご利用いただけます。チラシ内のQRコードを読み取って送信して下さい。

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