過去のお知らせ

筋無力症講演会のお知らせ

【日 時】  平成25年3月2日(土) 13時00分~15時00分

【場 所】  西区地域福祉センター 3階 大会議室(広島市西区福島町2丁目24-1)

【内 容】

◇講演 『重症筋無力症の最近の治験と治療』

広島市民病院 神経内科 副部長 上利 大 (あがり だい) 先生

【対象者】  筋無力症の患者とその家族、及び関心のある方など先着60人

【参加費】  無 料

【申込み・お問合せ】 参加希望の方は、TELかFAXでお申込みください。

広島市西保健センター(保健福祉課保健指導係)

広島市西区福島町2丁目24番1号

TEL 082-294-6384   FAX 082-233-9633

【共 催】  広島市西保健センター・全国筋無力症友の会広島支部

小児難病講演会・交流会

【日 時】  平成25 年2月6日(水)14時00分~16時00分

【場 所】  広島市東区民文化センター 大会議室(広島市東区東蟹屋町10-31)

【内 容】

☆講演 『子どもに見られる神経疾患あれこれ』

 広島大学病院 小児科  石川 暢恒 先生

☆交流会

 病気のことや日常生活で困っていることなど一緒にお話ししませんか?
交流会には医師、小児難病相談員も参加します。

【対象疾患】

難治性てんかん・結節性硬化症・ミトコンドリア脳筋症・脊髄性筋萎縮症・
その他の小児神経疾患 治療をうけているお子さんとそのご家族、支援
関係者関心のある方のご参加をお待ちしています。

【参加費】  無 料

【問合せ先】  難病対策センター小児難病相談室 TEL/FAX 082(257)5072

平成25年1月30日(水)までにお申込みください

【共催】  広島市

脳脊髄液減少症 講演会・医療相談会

【日 時】  平成25年2月3日(日) 13時30分~15時30分

【場 所】  安佐南区総合福祉センター 6階 大会議室(安佐南区中須1丁目38-13)

【内 容】

◇講演  『脳脊髄液減少症の治療について』

◇講師  国立病院機構 福山医療センター 脳神経外科医長 守山 英二先生

【対象者】  治療中の方やご家族の方、医療・保健・福祉関係者の方(定員100名)

【参加費】  無 料

【申込み方法・お問合せ】

参加希望の方は、平成25年1月31日(木)までにTELかFAXでお申込みください。

事前に欠席することがわかった場合は、必ずご連絡ください。

安佐南保健センター(安佐南区厚生部保健福祉課保健指導係)

TEL 082-831-4944   FAX 082-877-2146

【主 催】  安佐南保健センター(安佐南区厚生部保健福祉課保健指導係)

神経難病の患者さん・ご家族 療養生活に役立つ医療講演会

【日 時】  平成25年2月5日(火) 13時30分~15時30分

【場 所】  坂町町民センター(安芸郡坂町平成ヶ浜1丁目1-1)

【内 容】

1.町からの情報提供

2.患者・家族の交流

3.保健所からの情報提供

【参加費】  無 料

【申込み方法・お問合せ】

〇広島県西部保健所広島支所 健康増進係

TEL 082-513-5526

各町の窓口

〇府中町健康推進課   TEL 082-286-3258

〇海田町保健センター   TEL 082-823-4418

〇熊野町健康課      TEL 082-820-5637

〇坂町保健健康課     TEL 082-820-1504

【主 催】  広島県西部保健所広島支所

~H24年度 難病相談ウィーク~ 開催のお知らせ

~H24年度 難病相談ウィーク開催~

 難病患者自身による難病患者のための相談会

 

平成25年2月18日(月)~23日(土)
毎日 13:00~16:00

【特設電話】

(082)255-6055・(082)255-6066・(082)255-6077

 

日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付けます。来所相談も可。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。

 

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その他の加盟団体(広島スモンの会、日本二分脊椎症協会広島支部)でも相談を受け付けいたします。

第18回 市民と交流の集い 開催しました

平成24(2012)年 第18回市民と交流の集い開催

第18回 「市民と交流の集い」  認知症はこわくない?備えあれば憂いなし ~ 

【場  所】 広島県健康福祉センター  8階大研修室

【日  時】 平成24年11月4日(日) 13:00~16:00

【内  容】

第一部 講演会

『病的物忘れ・認知症を正しく理解して発症しにくくする方法』

  片山禎夫先生

川崎医科大学神経内科学特任准教授
認知症疾患医療センター副センター長

『難病当事者による体験発表』

  全国心臓病の子どもをまもる会広島県支部  高綱 義文
全国膠原病友の会広島県支部 斉藤文子

第二部 アトラクション

『広島弁爆笑落語』 ジャンボ衣笠さん

『社交ダンス』 全国パーキンソン病友の会広島県支部サークル

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直前になり、予定していた会場が変更になり、ご来場の方などにご迷惑やご心配をいただきましたが、無事に開催することができました。
今回は、病気のあるなし関わらず、気になってくる物忘れと認知症をテーマに、認知症専門医で臨床の現場で経験豊富な片山先生を招いて講演していただきました。時間の関係で、少し手短にお話しいただきましたが、大変わかりやすい解説に、ご参加の皆さまが大変興味深く聴き入っておられました。
患者の立場からの体験発表の他、楽しい落語や加盟団体サークルの社交ダンスと盛りだくさんの内容で、総勢180名ほどの参加に会場は活気と笑顔に包まれました。
こうして、一般市民と含めた行事では見えなかった課題をいただくこともありますが、少しでも難病の意味、患者の心に触れる機会になることを祈って、今後も継続して開催していきたいと思います。

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第22回 総会を開催しました

総会: 2012年6月24日(日)午後1時~広島市南区地域福祉センター

無事に開催、承認されました。

●開会行事

・総合司会 自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介

●議事

*議長選出、委任状、定足数の確認
2011年度活動・決算報告
2011年度の会計監査報告
2012年度活動方針案の提案・審議
2012年度予算案の提案・審議
会則の一部改正他審議
役員選出・承認
・新役員挨拶  *議長解任
・閉会の挨拶

2012年度の活動方針

2012年6月20日、障害者自立支援法に変わる新しい「障害者総合支援法」が参議院本会議にて賛成多数で可決成立しました。構成メンバーに当事者を加え、推進会議や障害部会で何十回も会合を重ね意見集約したにも拘わらず、自立支援法の上塗りだと障害者や障害者団体が批判しています。ただその中で、これまで福祉制度から取り残されていた「難病患者」が、法律のなかで初めて障害の範囲に「難病等」として含まれることになったのは、大きな前進ではないでしょうか。対象となる難病の範囲は現段階では明示されておりませんので、私達は今後の国会の動向を注意深く見守っていかなければなりません。
さて、広難連がかねてから広島市に要望しておりました「障害者施策推進協議会」の構成委員に団体推薦され、今年度から参加することになりました。これは上記に述べた理由と推察しますが、それだけでなく、以前より当会が広島市に対し「障害者施策推進協議会」の構成委員に加え欲しいと要望し、これまでの活動を評価していただいたと共に、加盟各患者団体に対する評価でもあると思っています。
これまで「広島県障害者施策推進協議会」には団体推薦枠での構成委員となっておりますが、今後は広島市にも難病患者の実態や声を届けるとともに、障害者施策に反映できるよう努力していきたいと思っています。また2012年2月に発足した広島県内の障害者団体が加盟する「広島障害フォーラム」にも加盟し、他の障害者団体とも交流を深め、障害者施策の拡充を求める運動にも参加していきます。
それに加えて、今年度は予てより縣案でありました、よりどころになるべき患者会もない、作れない稀少疾患の患者やご家族のため「稀少疾患の会(仮称)」を創設し、加盟団体の組織化を推進していきたいと考えています。
最後に、広難連は加盟団体の会員の皆様の会費により継続して運営しております。その会費は1991年に発足以来、一人200円/年という金額に据え置いておりましたが、加盟団体の減少から役員の交通費すらほとんど請求できない財政状況です。そこで今年度より、会費を50円値上げして一人250円/年にし、新生広難連の3年目の歩みを、より一層活発な活動にしていくよう努力して参りたいと思っております。
今年度は新しい難病対策の法制度に向け大変重要な年です。これからもJPA(日本難病・疾病団体協議会)と連携していきながら、我々広難連の加盟団体が一丸なって「難病患者の真なる思い」を行政へ伝えていきたいと思っています。

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