2026年1月

 

～ご挨拶～

2月の最終日は、世界希少・難治性疾患の日「Rare Disease Day（RDD）」ということを皆さんは存じですか。

うるう年の「Rareな日」に合わせ、毎年2月最終日を世界希少・難治性疾患の日と定めています。

RDDは、希少疾患を早期に適切な診断につなげること、希少疾患の認知度を向上させることを目的としています。

RDDに合わせ、日本を含めて世界で希少・難治性疾患の仲間や家族が様々な活動を行っています。

広島でも、広島難病団体連絡協議会や図書館、大学などがイベントを開催します。2月28日に希少・難治性疾患の仲間が⽇常⽣活での⼯夫や「私らしさ」についてお話します。

会場やオンラインを通して、一人でも多くの方に仲間の声を届けたいです。よろしくお願い致します。

 

広島難病団体連絡協議会

つむぐ会（希少難病の会）　代表　沖 今日子

 

 

【登壇者ご紹介】

●沖　今日子さん

進行性骨化性線維異形成症（FOP）という難病患者です。

FOPは、子供の頃から全身の筋肉やその周囲の膜などが徐々に硬くなって骨に変わり、手足の関節の動く範囲が狭くなったり背中が変形したりする病気です。多くの方と交流したいです。

●広野夏帆さん

2024年、30歳でクローン病と診断されました。現在は体調と向き合いながら、普段は子どもの教育に携わる仕事をしています。

小さくて可愛いものに癒されるのが好きで、日々の暮らしの中にささやかな楽しみを見つけることを大切にしています。

 

皆さま、どうぞよろしくお願いいたします！