【予告】2月28日「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」初のライトアップ お知らせ, 開催行事案内 2026年2月28日、エディオンピースウイング広島スタジアムがシアンの光に輝きます✨広島で「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」初のライトアップです!広島市健康福祉局保健推進課、サンフレッチェ広島のご協力に、心より感謝申し上げます。希少・難治性疾患とともに生きる方々へ“ともにある”というメッセージを届けます!日時:2026年2月28日(土)18:00~21:00場所:エディオンピースウイング広島今年のカラー:シアン試合がない日も、エディオンピースウイング広島は広島の誇りです。ゴールを後押しする声援のように、この光も誰かの力になりますように…。今年はシアン。来年はローズ、再来年はグリーン。3年かけてRDDカラーをつないでいきます。ぜひ見に来てください。写真のシェアも大歓迎です。広島のスタジアムから、皆さんと繋がって行きたいと思います。主催:広島難病団体連絡協議会共催:広島市健康福祉局保健推進課協力:サンフレッチェ広島 【予告】2月28日「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」初のライトアップ 続きを読む »
2026年 難病ウィーク報告 お知らせ, 活動報告 厳しい寒さと 突然の衆議院選挙のあわただしさの中で、今年の難病相談が始まりました。秋から各患者会の皆さんと準備した5日間の難病相談です。相談は42件(面談4 メール12 電話26)で、内容は 病気について、療養するための福祉·年金制度、災害時の支援 他 多岐に渡つていました。 担当の医師や専門家による回答は、難病患者さんの不安に寄り添い、前向きに暮らしてゆく助けになったと確信しており 心から感謝しています。NHKのニュースや中国新聞、広島市の市民と市政には毎年取り上げてもらつており、相談ウイークを知らない難病患者さんに、もっと繋がりたいと願ってやみません。回答を引き受けて下さった医師 専門家の皆様、各患者会の皆さまお忙しい中 ご協力を有り難うございました。 浜岡和子 2026年 難病ウィーク報告 続きを読む »