開催行事案内

2月28日(金)世界希少・難治性疾患の日in広島 開催!

終了しました!RDD2013

世界で同時に開催されたこの行事。
初めて広島での開催には、不安も大きく、
準備不足のまま直前までバタバタとしてしまいましたが、60名を超える方にご参加いただき終えることができました。

皆様のおかげで無事に終了しましたこと、この場を借りてお礼申し上げます。

ありがとうございました。

詳細は、また後日掲載させていただきます。

 

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Raye Disease Day(レアディジーズデイ)~RDD2014

世界希少・難治性疾患の日in広島

   日時:H26年2月28日(金)13:30~15:00

   場所:広島県健康福祉センター 8階中研修室

        (広島市南区皆実町1丁目6-29)

 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyo(RDD2013日本開催事務局 HP:http://www.rarediseaseday.jp/index.html)を中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

  プログラム:◇希少難病患者からのメッセージ発表
          沖 今日子さん (進行性骨化性繊維異形成症=FOP)
          永島田 光美さん (再発性多発性軟骨炎=RP)

         ◇希少難病の解説   難病対策センター
        
         ◇交流会 どなたでもご参加いただけます。                    

         ◇資料配布 パネル展示

希少難病とは、国内の患者が5万人未満とされている定義づけされている難病(原因が不明、根治治療未確立)の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人(もっと少数派もあり)といった少なさで日本国内の同病患者が数名~数百人と、医学的な情報はもちろん同じ病気の仲間を出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。

ぜひ、希少難病の現実を知り、支援の輪が広がることを願っています。

詳しい解説等は、プリップ東京 RDD ホームページをご覧ください。 
http://www.rarediseaseday.jp/index.html

 

    

主催・問い合わせ広島難病団体連絡協議会      後援:難病対策センター

     〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
           TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986
        HP:https://www.hironanren.info/  MAIL:peer@hironanren.info            

 

 

  

難病相談ウィーク開催 2/17~2/21

 終了しました

20140217

 

おかげさまで4年目を迎えた“難病相談ウィーク。

無事に終了いたしました。

この機会に、同じ病気の患者との対話や医師や専門職の方への相談が、悩める療養生活において、明るい方向を向けるきっかけになれば幸いです。

特設電話の使用は終了しましたが、引き続き当ホームページに記載してあるメールや電話、FAXでの相談は受け付けております。

お気軽にお問合せください。

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難病相談ウィーク  開催!!  

     4年目を迎え、ますます充実の内容になりました。   

      平成26年2月17日(月)~21日(金)

      毎日13:00~16:00

256-9531、 256-9532、 256-9533

難病患者自身による難病患者のための相談会。

日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付けます。

来所による面談相談も可能です。

日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、

心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。

お気軽にお電話ください。

今年は、4名の専門医が相談に応じてくださいます。

担当団体 

 

2/17 (月)

2/18(火)

2/19(水)

2/20(木)

2/21(金)

専門相談

広島大学病院
リウマチ・膠原病科
 杉山英二先生
県立広島病院
  小児科
神野和彦先生
よしなが神経内科
クリニック
好永順二先生
広島西医療センター神経内科 
渡辺千種先生
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長

 

 

 

 

 

日本リウマチ
友の会広島支部
全国心臓病の
子供を守る会
広島県支部
全国パーキンソン病友の会広島県支部 ひまわり友の会
(脊髄小脳変性症
患者の会)
希少難病の会
全国膠原病友の会
広島県支部
広島もみじの会
(小児糖尿病児
・親の会)
全国筋無力症(MG)友の会
広島県支部
日本ALS協会
広島県支部
(筋萎縮性側索硬化症)
広島低肺友の会
      ミオパチー(筋疾
患)の会オリーブ
(筋疾患患者会)
広島県肝友会
連絡協議会

その他の加盟団体(広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、日本二分脊椎症協会広島支部)でも相談を受け付けいたします。面談の予約など、お問い合わせはお気軽にどうぞ。

11月24日 第19回市民と交流の集い終了

第19回 市民と交流の集い   開催報告DSCN1220

 『難病患者が本音で語る~ 

   今、私が思うこと~』

  平成25年11月24日(日)
  
於:広島市南区地域福祉センター

 

 

 

 

 

第一部
 
患者および家族による体験・メッセージ発表 

DSCN1183
ALS会員の発表

①日本ALS協会 広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症)   
②全国筋無力症(MG)友の会広島支部    
③日本リウマチ友の会 広島支部   
④全国心臓病の子どもを守る会広島県支部   
⑤全国膠原病友の会広島県支部    
⑥全国パーキンソン病友の会広島県支部   
⑦ひまわり友の会(脊髄小脳変性症患者の会)  
⑧広島スモンの会   
⑨広島低肺友の会 
⑩広島「もみじの会」(小児糖尿病) 
⑪ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ   
⑫希少難病の会  

12人 それぞれのメッセージは、
病気になってしまったことの悲しみや苦しみ、その療養生活の辛さや不安などそれぞれの実体験から伝えられる言葉は、多くの人の心に響きました。
たくさんの思いがある中で、数分という限られた時間でお願いすることになり、申し訳なかったです。参加された方々からも、もっと聞きたかったというお声をいただきました。

げんきなことパーキンソン病友の会の仲間
げんきなことパーキンソン病友の会の仲間

第二部 

アトラクション 『げんきなこ』 ミニライブ

パーキンソン病のご主人“元気”さんと奥様“きなこ”さんによる音楽ユニット。パーキンソン病友の会広島県支部支部長。

「元気」が「鎌田俊三氏」作詞・作曲の「パーキンソングを歌いながら」に伴奏曲をパソコンで作ったのを皮切りに、「きなこ」作詞・作曲の楽曲に、パソコンにより伴奏曲を作ることにのめり込む。その後、1年半が経過。この間、約20曲のオリジナル作品を創作。今年4月から、音楽活動を開始。

KRY山口放送24時間テレビに出演/NHK広島放送局にてオンエア/広島西医療センター「イメージゆるキャラクター」テーマソング作詩作曲。
 

 テレビで取り上げられるなど、活動の場を広げておられる“げんきなこ”

 ミニライブは、言葉にしなくても、辛い 時や悲しい時をご夫婦で共に過ごした経験が、二人の紡ぎだす音楽に込められ、皆の心を励まし、勇気づけるメッセージとなっていると感じました。参加者の皆さんの穏やかな表情が印象的でした。

 

                      

 19回目を迎えた市民と交流の集い。今回は、加盟団体の会員同士でもお互いの病気や思いを理解できていないのではないか。また、一般の方々にとっても多種多様な難病を知り得る機会は少ないのではないか。そうした考えのもとに当事者である患者や家族に各々の不安や悩みをお伝えしたいと体験・メッセージを語っていただくことにしました。
 おかげさまで参加者の皆さまからは「実際のご苦労がよくわかった」「聞いたことがあった病気でも実際の様子は大変で、体験談はとても心に響いた」「病気は違ってもがんばっておられることを知り、私もがんばる気持ちになれた」などアンケートに書かれており、正しく難病について理解を深めるよい機会になりました。また、「がんばってくださいね」と励ましの言葉も多くいただきました。

開催にあたり、多くのパンフレットへの広告掲載やカンパをお寄せくださった方々、ご参加くださった皆様にこの場を借りてお礼申し上げます。来年は 第20回となる記念大会となる予定です。皆で盛り上げていきたいと思いますので、引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

 

ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブおしゃべり茶話会(交流会)

 ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ
~地域交流会~
おしゃべり茶話会のご案内

 私たちにとって福祉用具はなくてはならないものですが、どんなものが今の自分にベストなのか、なかなか分かりません。しかも、どこにどう申請したらいいの?耐用年数は?なんて色々考えていると面倒で分からないことが一杯です。そうゆう理由から不便な生活を我慢し、危険な日常生活を送っている人が多くおられるのではないでしょうか?
そこで今回の「おしゃべり茶話会」はこれまでとちょっと趣向を変え、日常生活用具や自助具など、様々な福祉用具を会場に展示し、美味しいお茶とお菓子を食べながら、わいわいがやがや、日頃の思いなど話しながら、福祉用具も見て触って試せるという、少し欲張りな「おしゃべり茶話会」を企画いたしました。
是非みなさま、お誘い合わせのうえご参加ください。 

講演: ≪福祉用具の活用法教えます!≫ ~安心で楽しい生活をするために~

講 師:深川医療機器㈱ライフケア呉 主任 吉田敬氏

日   時  : 2013年 3月 24日 (日) 13時~16時

場   所  : 広島市南区地域福祉センター 4階大会議室  

参 加 費  : 無  料 

申し込み期限 2013年3月15日(金)締切

お申し込みは、携帯番号に連絡頂くか、携帯メールにてお願い致します。

        *パソコンからのお申し込みは出来ませんのでご留意ください。 

申込連絡先:会専用携帯 090-7501-3081

Eメール: mio-olive-125@ezweb.ne.jp

 

日本リウマチ友の会 広島支部 春の交流会

1)広島地区交流会

日時:平成25年2月23日(土) 13:00~15:00
場所:広島市西区民文化センター(JR横川駅より徒歩5分)

2)呉地区交流会

日時平成25年3月3日(日)
各自でお弁当交流会 12:00~13:00
交流会       13:00~15:00
場所:ビューポートくれ

3)東部地区医療講演会・交流会

日時:平成25年3月14日(木
場所:広島県民文化センターふくやま
交流会      13:00~14:00
講演会・質疑応答 14:00~15:30
講師:はしもとじんクリニック 橋本 昌美 先生

【問合せ】日本リウマチ友の会 広島支部

支部長 山口 TEL/FAX (0823)33-6939

筋無力症講演会のお知らせ

【日 時】  平成25年3月2日(土) 13時00分~15時00分

【場 所】  西区地域福祉センター 3階 大会議室(広島市西区福島町2丁目24-1)

【内 容】

◇講演 『重症筋無力症の最近の治験と治療』

広島市民病院 神経内科 副部長 上利 大 (あがり だい) 先生

【対象者】  筋無力症の患者とその家族、及び関心のある方など先着60人

【参加費】  無 料

【申込み・お問合せ】 参加希望の方は、TELかFAXでお申込みください。

広島市西保健センター(保健福祉課保健指導係)

広島市西区福島町2丁目24番1号

TEL 082-294-6384   FAX 082-233-9633

【共 催】  広島市西保健センター・全国筋無力症友の会広島支部

小児難病講演会・交流会

【日 時】  平成25 年2月6日(水)14時00分~16時00分

【場 所】  広島市東区民文化センター 大会議室(広島市東区東蟹屋町10-31)

【内 容】

☆講演 『子どもに見られる神経疾患あれこれ』

 広島大学病院 小児科  石川 暢恒 先生

☆交流会

 病気のことや日常生活で困っていることなど一緒にお話ししませんか?
交流会には医師、小児難病相談員も参加します。

【対象疾患】

難治性てんかん・結節性硬化症・ミトコンドリア脳筋症・脊髄性筋萎縮症・
その他の小児神経疾患 治療をうけているお子さんとそのご家族、支援
関係者関心のある方のご参加をお待ちしています。

【参加費】  無 料

【問合せ先】  難病対策センター小児難病相談室 TEL/FAX 082(257)5072

平成25年1月30日(水)までにお申込みください

【共催】  広島市

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