難病カフェ開催のお知らせ🌻 9月28日（土）
9月28日（土）開催の難病カフェでは、広島市薬剤師会様のご協力いただき、薬や新制度について、一緒に学びあう交流の場をもちたいと思っています。
私たち難病患者にとって、薬は切っても切れない関係性があります。薬局が、困ったことや心配な事を話せる 身近な存在になれば良いですよね。
今まで聞けなかった事、逆に薬局や薬剤師に知ってほしい事を、カフェで気軽に話し合いましょう！
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お知らせ
令和６年８月のピアサポート事業について
広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。
相談 専用 電話
082 -236 -3186
時間 13：00 ～15 ：00
当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。
同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、
また不安の言葉を素直に言える存在として…。
思っている以上に有意義な相談になるのです。
一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。
🍀加盟団体からのお知らせ
当会加盟団体の、日本ALS協会 広島県支部 主管の患者交流会を紹介します
日時：2024年7月13日（土）13時00分～（受付 12時00分～）
- 場所：広島県健康福祉センター 8階 中研修室 （広島市南区皆実町1丁目6-29）
- 【内 容】
- 〇第１部 総会 13時00分～（受付12時00分～）
- 〇第２部 患者体験談発表 13時45分～
【第１部】長岡 貴宣（ALS協会広島県支部 副支部長）
「地方と都市の在宅生活の違い
～無いものは知恵と工夫で乗り越える～」 - 【第２部】三保 浩一郎（ALS協会広島県支部 支部長）
「ALS恐るるに足らず
～よーけーの失敗を乗り越えて～」 - 〇第３部 交流会 15時00分～
皆で情報交換 - ＊最新意思伝達装置展示あり
fine chat・Cyin・eeyes・新心語り・OriHime その他
※意思伝達装置展示は12時から交流会終了後も見学できます。 - 会員でない方でもどうぞお気軽にご参加ください。患者・家族はもちろんのこと、ALS支援に関心のある方、例えば・・・知り合いにALSと言われた人がいるんだけど、ALSってどんな病気？ どんなふうに関わっていけばいいの？「ALS」と診断を受けたけど、この先どうすればいいの？ 家族は24時間介護から離れられないの？ 医療や介護サービスはどうやって使うの？ ・・・などなど
- 【申込・問合先】
- 事前に下記までお申込みください。
日本ALS協会広島県支部
E-mail: pochipochitakako@msn.com
TEL：082-831-6066（市川まで） - URL：http://alshirosima.web.fc2.com/
- 【主 催】
- 広島難病団体連絡協議会
- 【主 管】
- 日本ALS協会広島県支部
難病カフェのお知らせ～12月16日（土）
難病カフェ開催のご案内です。
Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。
日時：2023年12月16日（土） 13：30～15：30
場所：広島県健康福祉センター8階 中研修室(広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)
今回の難病カフェは、テーマは「より快適な療養生活のため着替え「服」を考える」です。
症状にともなった着替えの悩み、オシャレしたい。自分の好きな服が着たい。
様々な悩みを、オーダーできる介護服メーカー「こうのふく」さんと一緒に考えます。
実際に、機能的な介護服を着て頂けます。また、吸湿性、保温性が高く、国産ガーゼの生地を使ったパジャマは、病院でも使用されています。肌触りを体験してみてください。
事前にお申込みをお願いいたします（メール送信先：広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）
初めての方も大歓迎です！皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。
【本日開催！】難病カフェのお知らせ
難病カフェ、本日開催です。
Zoom+リアルでのハイブリッド開催となっております。
日時：2023年10月28日（土） 13：30～15：30
場所：広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)
今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。
ご参加希望の方は、Facebook経由でメッセージをくださればZoomリンクをお知らせいたします。
https://www.facebook.com/hironanren
初めての方も大歓迎です！
皆様のご参加をお待ちしております。
RDD Japan アンケートへのご協力のお願い
毎年2月の最終週にRDD(希少難病の日)イベントを実施しております。
開催元のRDD Japan事務局よりアンケートへのご協力のお知らせが届きました。是非ともご協力くださればと思います。
RDD Japan事務局を運営するNPO法人ASridが実施する「難病対策見直しに対する評価アンケート」のご案内をいたします。
このアンケートの結果は、RDD2024で全国に展開するパネルでも結果をお知らせする予定です。
また、11月18日（土）に開催される難病・慢性疾患全国フォーラムでも速報をお伝えする予定となっております。
（プログラム）http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/
本アンケートの結果は今後の難病対策検討にあたっての患者サイドの基礎的な資料となります。
そこで、ぜひ難病・小児慢性疾患（指定難病かどうかは不問です）の当事者のかた・ご家族のかたに回答のご協力をいただけますと幸いです。
アンケートサイトへのアクセスは、スマホからQRコードを読み込んで行っていただけますようお願いいたします。
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