夏季休業のお知らせ、ピアサポート予定
広島難病団体連絡協議会事務局は、
8月8日（土）～8月16日（日）まで夏季休業
とさせていただきます。
何卒ご了承くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。
8月、9月のピアサポートの予定は下記表の通りです。
なお、現在新型コロナ感染症対策といたしまして、面談は行っておりません。
電話のみの対応とさせていただきます。
また、事務所内への立ち入りは、関係者以外は原則お断りさせていただきますので、
ご理解とご協力をお願い申し上げます。
お知らせ
難病カフェ開催のお知らせ～コロナ対策に協力のお願い
令和２年度 第１回難病カフェ開催のお知らせ。
コロナ渦により、各種イベント実施を控えておりましたが、
少しずつ日常生活にも変化がある中で、イベント開催方法に
注意をしながら、患者さんやご家族がお顔を見て、安心できる
場の提供をして参ります。
R2年 第一回 難病カフェ
日時 ：２０ ２０ 年 ７ 月 ２５ 日 （土） 13 30～15 30
場所 ：広島県健康福祉センター ２ 階 総合研修室
参加費：無料 定員 20 名
※準備の都合上、電話やメールで事前にお申込をお願いします但し、当日参加も可能です
特別講座 13 40～14 30
ー僕の人生は「 挫折 」 と 「 転機 」 の繰り返しー
講師：全国パーキンソン病友の会広島県支部 副支部長
“平成の似顔絵師” 大上 克己 氏
お問合せ先：広島難病団体連絡協議会
TEL（082） 236- 1981 FAX （082） 236- 1986
MAIL p eer@hironanren.info
＜ご注意＞
コロナ感染対策のため、これまでの難病カフェとは異なることがございますので、ご了承ください。
◆当日は感染予防のため飲食はできません
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします
◆準備の都合上、可能な限り電話やメールで事前にお申込をお願いします。当日参加も可能です
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去２週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、
過去２週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加しないでください。
また、持病のある方※や妊婦など、健康や体調に不安のある方は参加を控えてください。
※糖尿病、心不全、呼吸器疾患（COPD等）等の基礎疾患がある方や透析を受けている方、免疫抑制剤や抗がん剤等を用いている方
５月２３日は難病の日～オンラインイベント開催
５月２３日は難病の日
JPA（日本難病・疾病団体協議会 ）は2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。
今年度は、新型コロナウィルス感染症に対する対応により、公開イベントは中止となっています。
オンラインイベント開催が決定しております。
5/23 JPAオンラインイベントのお知らせ（第3報）
※シェアいただけたら嬉しいです
5月23日は難病法の成立を記念した「難病の日」です。
JPA（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）は、特別企画としてオンラインイベント「キミのイノチにカンパイ」を開催します。
イベントを通じて、新型コロナウイルス対策に日夜ご尽力されている医療関係者及び介護福祉関係者に対する感謝の思いを伝えます。
・2020年5月23日（土）13時～14時（受付12時30分）
・プログラム
①主催者からご挨拶（JPA森代表理事）
②感謝を込めてカンパイのセレモニー
③参加者10秒リレーメッセージ（1人10秒でメッセージをいただきます）
・Zoomミーティング形式によるイベント参加者募集（最大100人）
※以下のURLからご参加ください
https://us02web.zoom.us/j/84304738404
ミーティングID: 843 0473 8404
パスワード: 132716
※顔を公開したくない方は、ビデオ機能をオフにしてご参加いただいてもかまいません。
※参加される方は、以下の2つをご用意ください。
１．メッセージボード（A4サイズの用紙に、ひとことメッセージ、お住いの都道府県名をお書きください。）
２．カンパイグラスとお飲み物（オープニングセレモニーでカンパイします）
・YouTubeライブ中継を一般公開、動画配信
どうぞお気軽にご参加ください。
特定医療費（指定難病）の受給者証有効期間１年延長決定
広島県ホームぺージ（https://www.pref.hiroshima.lg.jp/soshiki/57/shinnannbyou.htmlに掲載より
新型コロナウィルス感染症の影響による医療費公費負担に関わる措置について、
下記の通り、通達が出ておりますので、ご確認ください。
※難病医療費助成制度について
原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち，厚生労働大臣が定める疾病を指定難病として，病態など一定の基準を満たす方に対して，医療費の負担軽減のため，特定医療費（指定難病）受給者証を交付し，医療費の自己負担部分について公費負担を行います。
【１】特定医療費（指定難病）の受給者証有効期間延長について（2020.5.7）
令和２年３月１日から令和３年２月２８日の間に有効期間が満了する受給者証をお持ちの受給者については，有効期間の満了日を１年間延長します。
今年度分については，更新手続きに必要な臨床調査個人票及び小児慢性特定疾病医療意見書の取得は不要です。
詳しくはこちらの厚生労働省のホームページをご確認ください。
新型コロナウイルス感染症を踏まえた指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について
【２】新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱い（2020.4.24）
新型コロナウイルス感染症の感染拡大防止のため，指定医療機関以外でも難病や小児慢性特定疾病等難病等の公費負担医療が受診できます。
詳しくはこちらのページでご確認ください。
患者さまが必要な医療を受診できるようにするため，厚生労働省から令和２年３月４日付けで事務連絡がありました。
かかりつけの指定医療機関等が休業している等，緊急の場合は，指定医療機関以外の医療機関でも公費負担医療が受診できます。
コロナ新型肺炎対応に伴う業務休止のお知らせ
難病患者・ご家族の皆さん、いかがお過ごしでしょうか。
想像をしていなかった事態となり、常に医療とともに生活しておられる患者にとっては、
脅威でもあり、不安や日々の不便さとの闘いが続いておられるのではないでしょうか。
さて、
広島難病団体連絡協議会としましても、
広島県からの外出自粛要請を受け、各種事務所対応を休止させていただくことしました。
１）ピアサポート（難病相談）について。
４月２０日から５月末日まで、ピアサポートを休止させていただきます。
その後は、今後の状況次第でお知らせさせていただきます。
なお、メールやFAXでの相談は受付しております。
お返事は、お時間を頂戴いたしますこと、ご了承ください。
また、この状況で何か不安や困っていることなどございましたら、お気軽にメールいただければ、
お力になれる情報をお伝えできるかもしれません。
2）事務所業務について。
平日13：00～15：00を平常業務としておりましたが、５月１７日（日）までは、
お休みさせていただきます。
連絡事項の確認のために、在所する場合もございますが、
原則、面会などは行いませんので、ご用件のある場合はメールやFAXをお願い致します。
なお、その後の状況次第で、以降の予定はまた改めてお知らせさせていただきます。
3）連絡先
広島難病団体連絡協議会
電話：082-236-1981
留守電に用件を入れる場合には、名前、所属（加盟団体や所属機関名があれば）、電話番号、を入れて下さい。
電話番号をお知らせしてなければ、ナンバーディスプレイ対応しておりませんので、折り返しの電話ができません。
FAX：082-236-1986
このコロナ新型肺炎が早く終息し、皆さんと笑顔で集い、
活動再開できることを願っています
また、常日頃大変お世話になってい医療関係者や福祉関係者の方々に
感謝と敬意をもって、私たちにできる日々を過ごして参りたいと思います。
どうぞ、患者、家族の皆さんも不安ばかり感じず、体力維持や精神的に明るく楽しいこを見出し、
元気に過ごしておきましょう！
新型肺炎コロナウィルスの感染拡大防止への情報提供
広島市より下記の通り情報提供がありました。
患者、家族の方にお伝えくださり、安心して療養生活が送れますこを願っております。
——以下———————————————————————————————————-
新型コロナウイルスの感染拡大防止のために、以下のことについて厚生労働省から以下のことについて通知がありましたので、情報提供いたします。
- 薬の処方を電話等ですること
新型コロナウイルスの感染拡大を防止する観点から、かかりつけ医が利便性や有効性が危険性等を上回ると判断した場合は、慢性疾患等を有する定期受診患者について
当該慢性疾患等に対する医薬品が必要な際に、電話や情報通信機器を用いて診療し、処方し、処方箋情報をファクシミリ等により薬局へ送付しても差し支えないこととします。
また、薬局はその処方箋情報に基づき調剤しても差し支えないこととします。
詳しくはこちら（https://www.city.hiroshima.lg.jp/uploaded/attachment/107311.pdf）をご覧ください。
- 指定医療機関以外の医療機関でも受診可能なこと
新型コロナウイルス感染症の感染拡大の影響に伴い、指定医療機関等が休業すること等により、指定医療機関等において公費負担医療を受けることができない
方がいらっしゃる場合が考えられます。
そのような場合においても、患者への必要な医療の確保に万全を期す観点から、緊急の場合は指定医療機関以外の医療機関でも受診できる取扱いといたします。
—————————————————————————————————–以上——–
不明な点などございましたら、お住まいの地域の特定医療受給者証の問い合わせ窓口等へお問い合わせください。
３月２１日（土）開催予定難病カフェの中止について
既に多方面に告知しております、
３月２１日（土）開催予定の難病カフェは中止とさせていただきます。
本日、広島県内で発症者報告されたこともございますが、
ご承知の通り、新型肺炎コロナウィルスにおいては、
感染拡大を避けるべく、各自の行動が山場を迎えている状況です。
大変残念ではございますが、今回の難病カフェは中止とさせていただき、
同様の内容の難病カフェ開催は、また改めて計画の上告知させていただきます。
どうぞご了承ください。