活動報告

「難病患者からのメッセージ～コロナ禍を生きる～」

2021年3月

コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。

10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。

ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。

なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局（広難連　相談窓口　peer@hironanren.info　）までお願いします。

＜参加団体＞　　（順不同）
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会　広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会）
・ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）
・ミオパチー（筋疾患）の会　オリーブ
・つむぐ会（希少難病の会）
・広島県腎友会
・バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～（旧称；人工呼吸器をつけた子の親の会）

終了しました！

６日間という期間で開催した難病相談ウィーク。各日、先生方や加盟団体スタッフとともに対応し、無事に終了しました。
予想より相談件数は、少なかったのですが、面談や電話で相談された方には、大変喜んでいただけたようです。
相談専用電話はありませんが、事務所にてピアサポート相談や個別の相談には電話、メール、来訪など応じておりますので、
ご活用ください。

ご協力くださいました先生方には、この場を借りてお礼申し上げます。ありがとうございました。

————————————以下告知掲載分—————————————–

毎年恒例となりました、難病相談ウィーク！
疾患別に相談日を設定し、専門医が在所して相談にあたります。
患者当事者や家族による対応と併せて、大変好評な相談の機会です。

治療や病気に関して理解を深めたい方、またセカンドオピニオンとして専門医の意見を聞きたい方、そして療養生活の不安や悩みを解消できる機会として、ぜひ、ご活用ください。

面談による相談は、予約制です。

事前に事務所電話082-236-1981
または、メール　peer@hironanren.info

へ、ご連絡ください。（対象疾患名、希望日時

毎年、広島県と広島市に広島難病団体連絡協議会および加盟団体より、「要望書」という形で行政への要望を提出しています。

今年は、８月に提出し、その回答が出そろったところで、

１月２３日（木）に意見交換会という形で、行政担当者（回答を出された各担当課、担当者など）列席され、

加盟団体からもそれぞれ参加し、回答の中で不明な点の確認や改めて強く要望しておきたいことなどをお伝えするなど、

当事者の意見を直接お話できる貴重な機会となっています。こうした場を設け、きちんと回答下さる姿勢には心から感謝をしています。

中で、感じたことも表記させていただきます。

午前中は、広島市。とても積極的に担当部署が回答くださり、なかなか難しい問題も、話は聞いて下さいます。小さな取り組みといえど、少しずつ改善や対応につながる機会になっています。そして、午後からは広島県。
回答もマンネリと感じる部分もあり、最大の問題は、加盟団体に小児に関する団体が3団体あり、教育の場での要望がたくさん盛り込まれています。

しかし、広島県教育委員会は、｢ご意見等は幅広くお伺いし、参考にいたしますが、教育の中立性と主体性を確保する観点から、個別の意見交換会等への参加は控えさせていただきます。｣として、参加はなく、回答も画一的な通り一辺の内容。毎年落胆させられています。

要望を全て叶えられなくとも、話を聞くことはして欲しいです。

最後に、当会顧問の西河内先生から｢参加しない方針を貫くならば、回答の中でせめて、善処しますとか、検討して参ります的なことではなく、具体的な方策や計画など、実務上の何かを述べる誠意があっても良いのではないか。｣とお話がありました。
本当にそう思います。

こうした、いろいろ感じることを変化させていくのが、患者会の力！地域の力！ですよね。
また、頑張って参ります。

お忙しい中参加くださった担当者、加盟団体の方々、ありがとうございました。