総会・講演会の日程：2016年6月19日（日）13時～16時 広島県健康福祉センター
第１部 総会
●開会行事
・総合司会 自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介
●議事
第１号議案 2015年度活動報告
第２号議案 2015年度の決算報告
第３号議案 2015年度の会計監査報告
第４号議案 2016年度活動方針案の提案・審議
第５号議案 2016年度予算（案）審議
第６号議案 役員選出・承認
今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。
第2部 講演会
●演題 差別をなくすための必須アイテム～障害者差別解消法がめざすもの～
●講師 広島大学法学部 横藤田 誠教授
平成28年度 第26回総会・講演会は終了しました。 続きを読む »
終了しました
昨年起こった広島の土砂災害。大きな被害に驚くとともに、
誰の身にも、どこで起こるかわからないと痛感させられるものでした。
そのような中で、実際に難病患者はどうなったのでしょうか。
支援はどのようなものだったのでしょうか。
これから起こるかもしれない災害に、何を準備しておけばよいのでしょうか。
今回の災害シンポジウムは、そうした中でご自身で学び、考え、備えるきっかけにしていただきたいと考えています。
ぜひ、ご家族、支援する方など幅広い方々にご参加いただけることを願っています。
当事者が考える災害シンポジウム
～手助けが必要な人のために～
広島の災害から学ぶ ～いのちをつなぐ備えと支援～
日時：平成27（2015）年10月10日（土） 13：00～16：00
場所：広島市南区地域福祉センター4階 大・小会議室
災害が起きた時、難病患者や障害者、高齢者など手助けを必要とする人たちはどうなるのか。災害が起きる前にはどうすればよいのか。「自助・共助・公助」の三方向から考えていくシンポジウムです。
東日本大震災で支援活動に関わった阿部一彦先生をお迎えして講演と、昨年起こった広島市土砂災害における難病患者当事者の声をもとに、当事者・支援者・行政それぞれの立場から今後の課題を検討します。
プログラム：
①基調講演：東北福祉大学 阿部一彦教授
「東日本大震災と当事者団体活動」
②シンポジウム：コーディネーター 阿部一彦
シンポジスト…
市川 貴子（日本ＡＬＳ協会広島県支部／自宅が被災、
障害福祉サービス 事業所Links広島管理者）
久保 尚史（広島低肺友の会／週末減災ボランティアとして災害支援に従事、
防災士）
米田 泰治（広島市 危機管理室 災害予防課長）
無事に終了しました！
Rare Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2015
<strong;>世界希少・難治性疾患の日in広島
日時：H27年2月28日（土）13：30～15：30
場所：広島市南区地域福祉センター 大会議室（広島市南区皆実町1丁目4-46）
プログラム：◇「希少難病とは」解説 加藤久美さん（難病対策センター）
◇希少難病患者からのメッセージ発表
西山 美鈴さん （スティッフパーソン症候群）
福本 友美さん （脊髄終糸症候群を持つ男児の母）
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇患者への応援メッセージボード
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyoを中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
希少難病とは、国内の患者が５万人未満とされている定義づけされている難病（原因が不明、根治治療未確立）の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人（もっと少数派もあり）といった少なさで日本国内の同病患者が数名～数百人と、医学的な情報はもちろん、同じ病気の仲間に出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。
世界希少・難治性疾患の日in広島 終了しました！ 続きを読む »
恒例となりました難病相談ウィーク 終了しました！
相談専用電話番号（相談ウィークの間だけ開設）
２５４－６１ ２５４－ ２５４－
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
面談をご希望の場合は、事前にお申込み（TEL082（236）1981）ください。
なお、面談は１５分程度を予定させていただきます。
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2／16 （月） |
2／17（火） |
2／18（水） |
2／19（木） |
2／20（金） |
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専門相談 |
東広島記念病院山名征三先生 | 中国労災病院小児科小西央郎先生 | よしなが神経内科クリニック好永順二先生 | 広島西医療センター神経内科渡辺千種先生 | 広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 |
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患 者 会 相 談 |
日本リウマチ友の会広島支部 | 全国心臓病の子供を守る会広島県支部 | 全国パーキンソン病友の会広島県支部 | ひまわり友の会（脊髄小脳変性症患者の会） | 希少難病の会 |
| 全国膠原病友の会広島県支部 | 広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会） | 全国筋無力症（MG）友の会広島県支部 | 日本ＡＬＳ協会広島県支部(筋萎縮性側索硬化症) | 広島低肺友の会自宅（下田宅）にて対応 TEL（084）963-3213 | |
| ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ（筋疾患患者会） |
その他の加盟団体
（広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、
日本二分脊椎症協会広島支部）でも相談を受け付けいたします。
お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。
主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986
HP：https://www.hironanren.info/ MAIL：peer@hironanren.info
難病相談ウィーク開催2/16～2/20 終了しました 続きを読む »
日 時：平成２６年１１月３０日（日）１３：００～１６：００
場 所：広島県健康福祉センター8階（広島市南区皆実町一丁目6-29 ）
※入場無料／予約不要
第一部 講演会 『新しい難病対策ー患者会の役割と課題』
※都合により変更になる場合があります。
※会場内で、相談も受け付けております。受付にてお声をおかけください。
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20回目を迎える市民と交流の集い。
毎年、市民との交流を通じて難病の周知・理解を求めて様々なテーマを掲げて開催してきた「市民と交流の集い」は今年、記念すべき２０回目となりました。今回は、国の難病施策が大きく変わっている中で、これまでの変遷とこれからの展望を理解し、今後の期待はどのようなことであるか考えるきっかけとなるような講演の機会を得ることにしました。ぜひ、一緒に学び考えていただきたいと願っています。
また、短い時間ではありますが、心に響く音楽を通じて、癒しの時間を過ごしてください。
どうぞお気軽にお誘い合わせの上お越しください。
11/30 第20回市民と交流の集い 開催！ 続きを読む »
平成26年度 第24回総会終了しました。
総会の日程：2014年6月1日（日）午後１時30分～広島市南区地域福祉センター
●開会行事
・総合司会 自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介
●議事 ＊議長選出、委任状、定足数の確認
第1号議案 2013年度活動報告
第２号議案 2013年度の決算報告
第３号議案 2014年度の会計監査報告
第４号議案 2014年度活動方針案の提案・審議
第５号議案 2014年度予算（案）審議
第６号議案 会則の一部改正他審議
第７号議案 役員選出・承認
・新役員挨拶 ＊議長解任
閉会の挨拶
今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。
