つむぐ会(希少難病の会)

国の難病指定疾患の対象・対象外を問わず、
希少難病を含む全ての難病患者や家族の方を対象としています。

【設立】:平成24年6月

【会員数】:9人 (2020年2月現在)

≪現在の会員疾病≫
進行性骨化性線維異形成症 (FOP)
スティッフパーソン症候群
脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病
原発性肺高血圧症
眼歯指症候群
一次性ネフローゼ症候群
広範脊柱管狭窄症
脊髄動静脈奇形(頸髄)
複合性局所疼痛症候群(CRPS)

 

他県の方で、情報をお持ちの団体、個人がおられましたら、
お気軽にご連絡ください。
メール:peer@hironanren.info

希少難病の方におかれましては、
罹患者が少なく、一人で悩む方、相談先がわからず困っておられる方も多い状況です。全国の難病連等と連携し、情報提供、交流を目指してします。

また、広島県内に患者会のない難病や難治性疾患(小児疾患も含む)の方々も
病気の種類のとらわれず、幅広い方に入会いただき、相互に支援を行っていけるようにサポートしてまいります。

広島難病団体連絡協議会が窓口・事務局を代行していますので、
気軽に問合せください。