つむぐ会(希少難病の会)

国の難病指定疾患の対象・対象外を問わず、
希少難病を含む全ての難病患者や家族の方を対象としています。

【設立】:平成24年6月

【会員数】:7人 (H29年3月現在)

 ≪現在の会員疾病≫
  進行性骨化性線維異形成症 (FOP)
  スティッフパーソン症候群
  脊髄終系(係留)症候群
  キャッスルマン病
  原発性肺高血圧症
  潰瘍性大腸炎・特発性大腿骨頭壊死症
  眼歯指症候群

  他県の方で、情報をお持ちの団体、個人がおられましたら、
  お気軽にご連絡ください。
   メール:peer@hironanren.info

希少難病の方におかれましては、
罹患者が少なく、一人で悩む方、相談先がわからず困っておられる方も多い状況です。全国の難病連等と連携し、情報提供、交流を目指してします。

また、広島県内に患者会のない難病や難治性疾患(小児疾患も含む)の方々も
病気の種類のとらわれず、幅広い方に入会いただき、相互に支援を行っていけるようにサポートしてまいります。

広島難病団体連絡協議会が窓口・事務局を代行していますので、
気軽に問合せください。

  

過去のお知らせ

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 ※このホームページは広島県共同募金会から配分金の援助を受け、運営しています。
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