広難連(広島難病団体連絡協議会)は、1990年に結成された難病患者団体による自主運営組織です。 2016年現在、17患者団体・約3200人が加盟し、少しでも難病患者の支えとなり、その笑顔を見ることができるような療養環境をよくするための活動をしています。


世界希少・難治性疾患の日(RDD)in広島 開催

開催間近です!
今年も、頑張って開催いたします!

世界希少・難治性疾患の日in広島

   日時:H29年2月28日(火)13:30~15:30

   場所:広島市総合福祉センター5階 ホール

        (広島市南区松原町5番1号 BIG FRONT ひろしま内)

 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇「希少難病について」解説 驛場 恵子さん(難病対策センター) 

◇希少難病患者からのメッセージ発表

  菊池 千鶴子さん(当事者の母親)…プラダ―・ウィリー症候群

  河野 礼さん(当事者の母親)…ドラベ症候群

  三保 浩一郎さん…筋萎縮性側索硬化症(ALS)

◇交流会 どなたでもご参加いただけます。          

◇ 患者への応援メッセージボード参加

今回、他に希少難病で情報を求めておられると事前にお知らせいただいている方の疾病名(順不問)

 

再発性多発軟骨炎(RP)
眼歯指症候群
複合性局所疼痛症候群 (CRPS)
進行性骨化性線維異形成症 (FOP)
原発性肺高血圧症
スティッフパーソン症候群
脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病

他、お問い合わせなどございましたら、当日受付にてお申し出ください。

facebookページっもございますので、そちらからも情報をお寄せください。
2017FB
&
2017チラシ画像

難病相談ウィーク開催

毎年開催してまいりました難病相談ウィーク
今年も開催いたします。

難病相談ウィーク

平成29年2月13日(月)~17日(金)
毎日13:00~16:00
253-4550、253-4551、253-4552

※この電話番号は、期間中のみ相談専用電話として設置しております。

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。

面談のご予約やその他のご質問などは、事務局までご連絡ください。
TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986
mail peer@hironanren.info

 
難病相談ウィーク2017チラシ画像

これまでの難病相談ウィークの様子。
事務所内で、専門医および担当患者会の会員(当事者や家族)が対応しています。
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広島県および広島市への要望書提出と意見交換会

毎年、広島難病団体連絡協議会では、広島県および広島市に対して、
要望書を提出しております。
難病患者を取り巻く環境は、当事者でないとわかり得ないさまざまな困難、
不都合などがあり、施策として与えられた環境では、安心して生活できない場面が
多くあります。
そのような中で、当会とその加盟団体では、毎年要望を提出し、
広島県および広島市から回答をいただいております。
なかなか、直接的な制度改革につながらない難しい面もありますが、
私たちの状況を各担当部署において検討し回答をご提示いただく過程で、
理解と細やかな支援につながることを願っています。

今年度は、1月24日に広島県および広島市と意見交換会を行うことができました。
可能な限り、回答くださった担当課の方などがご参加くださり、
直接、質問を行ったりご意見を頂戴したりする貴重な機会です。
お忙しい中、お取り計らいおよび参加くださった方々に感謝申し上げます。

広島市との意見交換会の様子
2017広島市意見交換会1

年末年始休業のお知らせ

今年もたくさんの方々のご支援、ご協力をもって 活動してくることができました。
心より、感謝申し上げます。

来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

年末年始は、
12月29日(木)~1月4日(水)まで休

とさせていただきます。

1月5日(木)より、下記事にございますピアサポートを予定しております。
事務局は、通常 月・水・金の午後1時~3時で対応させていただいております。

メール他、お問い合わせのお返事にはお時間を頂戴いたしますことを
ご了承ください。

それでは、皆さまよいお年をお迎えください。

1月ピアサポートのご案内

H27年からスタートしたピアサポート事業。

現在、特定医療受給者証の更新手続きなどの送付物に
同封されており、新たにお電話くださる方も増えています。

でも、まだまだ患者や家族に方に情報として届くことを願っています。

患者・家族による難病相談  ピアサポート

相談専用電話 082-236-3186

    時間…13:00~15:00

 

同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、病気ごとに曜日を下記表のように定めて、患者会から担当者が応対します。
※医師や専門職の対応ではございません。ご了承ください。
2017年1月予定表

入れ歯リサイクルボックス設置

DSCF1698入れ歯リサイクル事業 
~ご不用の入れ歯を回収しています

広難連が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)を通じて、ユニ セフ応援・難病患者支援を目的とした入れ歯リサイクル事業を行なってい ます。
入れ歯に使用されている金属(歯にかけるバネ)や歯にかぶせる金属(ク ラウン)など含まれる貴重な金属を回収し、リサイクルすることにより、 資源として生まれ変わり、その益金をユニセフ応援と難病患者支援を行っ ていくものです。合わなくなって、使用しないものなどご家庭で眠ってい ませんか?また、歯科医院で新たに作ってもらい、古いものを処分される 際には、持ち帰ってこのリサイクル事業に活用していただけたら、ご負担 が少なく皆さまの善意が活動に役立ちます。
下記にボックスを設置していますので、お近くの回収ボックスをご利用く
ださい。
広島県健康福祉センター(広難連事務所)1 階
広島県社会福祉協議会
広島市社会福祉協議会(広島市社会福祉総合センター 南区松原町)
各区社会福祉協議会(安佐北区、安佐南区、南区、東区、安芸区、佐伯区)
光徳会館(南区皆実町) 松村循環器・外科医院(佐伯区楽々園)
たなべ歯科(佐伯区新宮園) 杉原歯科医院(南区大州)
宇品・似島地域包括支援センター(南区宇品御幸)
宇品老人いこいの家(南区宇品御幸)

ボックス設置をお考えくださる病院や店舗などがございましたら、
広難連事務所にお問い合 わせください。

公明党:日下県議との面談  参加しました

日時 平成28年11月28日(月)15:00~16:30
場所 広島県議事堂内
参加者 公明党 日下美香県議、広島難病連 後藤会長、上野、新家
内容
1.ヘルプマーク等の配慮を求めるマークの実態について、全国の導入状況等を報告
2.日下議員との意見交換 等

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広難連(広島難病団体連絡協議会)


〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29  広島県健康福祉センター3階
        TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986

過去のお知らせ

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 ※このホームページは広島県共同募金会から配分金の援助を受け、運営しています。
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