広難連(広島難病団体連絡協議会)は、1990年に結成された難病患者団体による自主運営組織です。 2016年現在、17患者団体・約3200人が加盟し、少しでも難病患者の支えとなり、その笑顔を見ることができるような療養環境をよくするための活動をしています。


難病相談ウィーク開催!

毎年行っております難病相談ウィーク。
今年は、少し気候の良い時期に開催です。

例年通り、日替わりで専門医や専門職の方を迎え、
患者会を中心に、同じ病気の立場で当事者やご家族からの
相談を受け付けます。

電話は、予約不要ですが、
面談をご希望の場合は、事前に事務所までご予約ください。
予約電話   TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

難病相談ウィーク2017 11月チラシ画像

難病フェスタ開催について

本日 10月22日(日) 難病フェスタ当日です。

開催します!

台風の接近に伴う天候悪化が懸念されております。

朝7時の段階で、警報等は発令されておらず、

既に出発に向けて準備に入っておられる方も多数おられ、

問合せがありますが、開催とさせていただきます。

 

ただし、個々の判断において、移動等が難しい場合は、

欠席されても良いので、ご自身の安全と体調をふまえ、

行動してくださいますようお願い申し上げます。

 

主催・運営の広島難病団体連絡協議会におきましても、

参加者の安全を考え、無理のないところで開催したいと

考えておりますので、どうぞご理解いただきたく、

皆様のご協力をお願いしたいと思っております。

 

ご参加される方は、どうぞお気をつけてお越しください。

第2回難病フェスタ開催

主催:広島難病団体連絡協議会  共催:広島市

 第2回『難病フェスタ』のご案内

   『難病患者の道~みんなちがって、みんないい~』

 日 時:平成29年10月22日(日)13:001600(予定)

場 所:広島県健康福祉センター8階 大研修室

      ( 広島市南区皆実町一丁目6-29 )

難病への理解とともに患者や家族と交流を深めていただくこと、また、活動を通じて難病患者・家族自身がより明るい療養生活を目指すこと目的として、昨年より名称を改め「難病フェスタ」として、今年も10月22日(日)に開催いたします。
講演会では、書家・詩人の相田みつを氏の息子、相田一人氏をお招きし、父相田みつを氏の人生を通して、病気や障害などの困難に負けず、明日に向かう気持ちになっていただける機会となるお話をしていただきます。また、当事者発表は、今年は小児期に発症して療養しておられる当事者・ご家族からの体験発表を中心に行います。アトラクションには、広島で活動しておられるママさん交響楽団から、アンサンブルコンサートを予定しております。
難病法が施行され3年が経過しようとする現在、まだまだ難病患者を取り巻く環境は、厳しい状況も多く、知ること、正しく理解することから、難病患者や家族の尽きぬ不安や悩みに寄り添い、温かい支援をいただけることを願っております。

ぜひ、皆様お誘い合わせの上、ご来場ください。

なお、会場では、難病相談、お薬相談を行っております。

<プログラム>

第一部 講演会①

 『道 ~父 相田みつをを語る~』

講師:相田 一人(あいだかずひと)氏

 

②『難病当事者の体験発表』

  澤田 憲顕さん … 広島もみじの会(Ⅰ型糖尿病)

  中村天哉さん・中村万貴子さん … バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~

  森吉 ゆきさん … 心臓病の子どもを守る会

  

第二部 アトラクション 
広島きらきら母交響楽団  

難病フェスタチラシ画像

リウマチ医療相談・交流会のご案内

リウマチ行事日本リウマチ友の会 広島支部から行事のご案内

 

リウマチ療養相談・交流会  

 

日 時  平成2911月 5日(日)13 : 00 ~ 15 : 00

場 所  広島市西区民文化センター 3階 会議室

       ( 広島市西区横川新町6-1 横川駅から徒歩5分 )

 ・・リウマチ治療医のサポートとともに交流会・・

   しげのぶ整形外科リウマチ・リハビリクリニック

   院長  重信 浩一 先生 

 

リウマチ治療の悩み&何気ない疑問を茶話会で気楽に情報交換しましょう。 

 

    ✽治療中の方、関心をお持ちの方は、ぜひご参加ください。

     予約・参加費は不要です。

 

主催 : 広島難病団体連絡協議会

主管 :(公益社団法人)日本リウマチ友の会広島支部

   お問い合せ先】 黒田 TEL 082-262-2614

ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方へ

ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方を対象に、講演会・交流会が開催されます。
対象の患者会が広島県内にはありませんので、当会は後援し、情報をお届けしております。

第2回FabryNEXT交流会 in 広島 □◆

日 時:平成29年9月16日(土) 13:30~16:30

場 所:広島大学 広仁会館 中会議室
(広島市南区霞1-2-3)

内 容:〇講演1 「マススクリーニング 現状と問題点」
国立成育医療研究センター/広島大学病院 但馬 剛 先生

〇講演2 「ファブリー病 基礎知識と最新情報」
岡山医療センター 古城 真秀子 先生

〇意見交換 聞いてみよう!ちょっと気になる ”あれやこれ”

対 象:ファブリー病などのライソゾーム病、先天代謝異常症の患者さんやそのご家族、関心のある方
*ご家族で参加できます。

参加費:無料

申込先:お名前と連絡先(電話番号)を事務局までメールまたはFAXしてください。
メール:info@fabry-next.com  FAX:0563-59-1679
URL:http://fabry-next.com

主 催:FabryNEXT(ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体)
後 援:広島難病団体連絡協議会
ファブリーネクストチラシ

ピアサポート事業継続のご案内

当会では、広島県からの委託事業としてピアサポートを行っております
 ピアサポートとは、ピア=同じ立場(同じ病気・患者や家族として)で語りあう中で、
 病気の不安や悩みを共有し、明日からの療養生活を明るく過ごせる機会になることを
 願って、当会の加盟団体を中心に、患者や家族が電話や面談で対応します。
 ※医療や福祉等の専門職による相談ではありませんので、ご了承ください。

9月の予定表を掲載しています。
(月により、変更がある場合があります。
 お問い合せ、面談をご希望の場合は、事務所(082-236-1981)までご連絡ください。

ピア42017.9

特定医療費の申請、更新等に届くお知らせに同封されていますが、月により変更がある場合がございますので、ご了承ください。

肺機能障害の方へ 行事のご案内(低肺友の会)

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広難連(広島難病団体連絡協議会)


〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29  広島県健康福祉センター3階
        TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986

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