広難連(広島難病団体連絡協議会)は、1990年に結成された難病患者団体による自主運営組織です。 2016年現在、17患者団体・約3200人が加盟し、少しでも難病患者の支えとなり、その笑顔を見ることができるような療養環境をよくするための活動をしています。


第一回 難病フェスタ in 広島 開催します!

昨年まで”市民と交流の集い”と題して行っていた行事を
今年から、心新たに”難病フェスタ”と題して開催することにいたしました。

主催:広島難病団体連絡協議会  共催:広島市

第1回 難病フェスタ

『難病患者の声から~災害体験を通じて考える~』

日時:平成28年10月29日(土)13:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター8階 大研修室(広島市南区皆実町一丁目6-29)

第一部 講演会 当事者からのメッセージ
1)『難病という障害を持って生きること』
講師:熊本難病・疾病団体協議会
代表幹事 中山泰男氏(クローン病当事者)

2)『難病当事者の体験発表』
河村 保 (広島低肺友の会)
上野 高史 (広島県腎友会)

第二部 アトラクション スマイルライブ
げんきなこ ミニライブ
パーキンソン病の夫「元気」とその妻「きなこ」の夫婦による音楽ユニット。
心温まる歌と音楽をお届けします。

ゆるキャラパフォーマンス
参加:イクちゃん(広島県の子ども元気いっぱいキャラクター)
ハートントン君(広島発!平和の使者であり、みんなの幸せを願う鳩)

イクちゃん画像  ハートントン君画像

他にも登場するかも!?

この行事は、市民の皆様に難病という病気の周知、理解を願う目的の中で、
毎年、多くの方のご協力を得て開催することができています。
今回は、先ごろ起こった熊本地震を体験された中山氏を中心に、在宅酸素療法をしている河村氏、人工透析を続ける上野氏に病気、障害を抱えながらどのように病気と向き合い、生きていおられるのか、率直な思いを語っていただく講演を行うことにいたしました。災害などの非常時に備える重要性も考えていただく機会にしていただきたいと考えております。
また、パーキンソン病の患者である元気さんと奥様によるユニット“げんきなこ”によるハートフルな音楽を応援にかけつけてくれるゆるキャラとともに、会場を笑顔にするミニライブもお届けします。
難病に悩む当事者およびご家族の方々はもちろん、市民の皆さんに難病に対する理解と支援につながる機会として多くの方にご参加いただけることを願っています。

チラシ画像

第16回JPA中・四国ブロック交流会in愛媛 参加しました

第16回JPA中・四国ブロック交流会in愛媛に参加しました。

日時:平成28年9月25日(日)10:30~15:00

場所:にぎたつ会館(愛媛県松山市)

参加者:96名(広島7名、徳島5名、高知6名、愛媛78名)

実施内容
1.エースと隼一の音楽演奏
ギランバレー症候群を克服した隼一さんの見事な歌声でした。
2.体験発表
網膜色素変性症とミオパチー患者による体験談発表でした。
3.各県活動報告
広島、徳島、高知、愛媛から、活動状況を報告した。
4.講演1「自分らしい生き方は何か?~在宅医療でできること~」
医療法人ゆうの森理事長の永井先生による講演でした。
5.講演2「難病対策の現況とこれから」
JPA伊藤参与による講演でした。

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広島県・広島市への要望活動 実施しました

H28.7.25、広島難病団体連絡協議会は、広島県・広島市への要望活動を実施しました。
要望の実現には相当程度の時間を要すると思いますので、粘り強く対応していくことが肝要です。

————-広島県への要望書———-

広島県知事 湯 崎 英 彦 様
広島難病団体連絡協議会
会長 後 藤 淳 子
要 望 書
平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
つきましては、本年度も加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。
何卒ご理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

1.平成27年1月に難病法が施行されましたが、個々に重症度分類(基準)が制定されたことや、特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。広島県として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけてください。
2.県内における難病患者の医療受給の実態を把握し、難病指定医や指定難病医療機関の指定を行うとともに、難病基幹病院・難病医療拠点病院については、入院を必要する患者を全て受け入れる体制を早急に整えてください。また、重い難病があっても地域で安心して暮らせるよう、実効性のある「地域包括ケアシステム」の構築や「難病医療コーディネーター」の育成を一日も早く進めてください。
3.他県では、既に「難病対策地域協議会」を複数回開催しているようですが、広島県は年に1度開催していた「難病対策推進協議会」ですら2年間開催していません。今年度中に必ず「難病対策地域協議会」を設置開催し、広島難病団体連絡協議会(加盟団体)が参加できるようにしてください。また県内各市町でも「難病対策地域協議会」を開催できるよう、難病対策の基盤整備に取組んでください。
4.平成25年4月より「障害者総合支援法」が施行され、福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病が332に増えましたが、このことの周知・啓発が十分ではありません。厚労省調べでは、2016(平成28)年1月現在、難病患者等の福祉サービス利用者は福祉サービス受給者の0.2%(実人数1637人)という数字を発表していますが、これは支援を必要とする難病患者が少ないのではなく、ただ当事者や福祉サービス提供者でさえ未だこのことを知らない方が多いということが原因と推察されます。
市町への説明会において口頭での指導だけでなく、新たな制度を分かり易く説明したリーフレット等を作成するよう指導いただき、相談者に配付して円滑な福祉サービス利用に結び付くようにしてください。
また引き続き、「難病患者等に対する認定マニュアル」を自治体や関係機関に周知徹底するとともに、医師への普及などに積極的に取り組んでください。
5.難病患者数は年10%程の割合で増加していますが、その多くが医療費の助成もなく、身体障害者福祉法や障害年金の対象にもならず、しかも就労意欲はあっても障害者雇用の算定に入らないという理由から、企業からの積極的雇用もなく、結果的に福祉の谷間に置き去りにされているのが実態です。難病相談センターで月に1回開催している難病患者に対する「ハローワーク出張就労相談」の実効性が私たち患者には殆ど見えてきません。これまでの相談実績や何人が一般企業への就労に結び付き、どれくらいの難病患者が継続して働いているか情報開示を求めます。また難病患者就職サポータは、他の障害者と同等に民間企業への就職先の開拓を積極的にすること、ジョブサポーターを配置するなど、きめ細かくかつ総合的な支援を行うよう、国に働きかけてください。
6.広島県よりピアサポート事業の委託を受け、広島難病団体連絡協議会がピアサポート事業を開始しています。順調に相談に対応をしておりますが、狭隘な事務所において相談を受けており、相談者のプライバシーを守り難い環境です。ピアサポートを含む相談援助のためのスペースとして、引き続き当事務所に隣接する部屋を活用できる方策を検討してください。
毎年対象者に送付する「特定医療費更新手続き」の書類の中に、必ず「ピアサポート相談案内」を同封し積極的に周知するようにしてください。
7. 障害者差別解消法が4月1日に施行され、広島県においては「障害者差別解消支援地域協議会」も立ち上がっていますが、その後活発に開催されておりません。現在広島県の相談窓口に入っている相談状況(相談件数と相談カテゴリー)を教えてください。また広島県では平成23年から「あいサポート運動」を推進していますが、それと並行する形で全国の県・市では策定または策定の準備に取り組んでいる広島県独自の条例を作ってください。
8.広難連に売り上げの一部が寄付される、コカ・コーラウエスト(株)の自動販売機を今年度4月広島県健康福祉センター8階に1台設置していただき、ありがとうございました。引き続き「特例による福祉団体の設置」として、広島県内の公的施設へ設置できるよう積極的な協力をお願いします。
以上
————-広島市への要望書———-
広島市長 松 井 一 實 様
要 望 書
広島難病団体連絡協議会
会長  後 藤 淳 子
平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
つきましては、本年度も加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。
何卒ご理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

1.平成27年1月に難病法が施行されましたが、個々に重症度分類(基準)が制定されたことや、特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。広島市として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけてください。
2.広島市の介護保険併給に関する支給決定基準に残っている、「全身性障害」、「居宅サービスのおおむね5割以上は訪問介護」といった制限や条件は、国の2007年通知で削除された項目です。広島市でも国の通知に従いこの項目を削除してください。
また、居宅介護の重度訪問介護の支給決定については「要介護4」以上となっていますが、これは全国的にみて大変厳しい要件です。要介護度の数字だけでなく、本人のニーズに即した支給決定を切に要望します。
3.広島県は年に1度開催していた「難病対策推進協議会」ですらこの2年間開催していません。全国の多くの市では、既に「難病対策地域協議会」を複数回開催しています。保健所設置市である広島市は、今年度中に「難病対策地域協議会」を設置開催し、広島難病団体連絡協議会(加盟患者団体)が参加できるようにしてください。
4.平成25年4月より「障害者総合支援法」が施行され、福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病が332に増えましたが、このことの周知・啓発が十分ではありません。厚労省調べでは、2016(平成28)年1月現在、難病患者等の福祉サービス利用者は福祉サービス受給者の0.2%(実人数1637人)という数字を発表していますが、これは支援を必要とする難病患者が少ないのではなく、ただ当事者や福祉サービス提供者でさえ未だこのことを知らない方が多いということが原因と推察されます。
「難病患者のためのガイドブック」の配布を行き渡らせること、各区の保健課障害福祉係の担当者への研修の強化に加えて、認定調査員、審査会委員、介護支援専門員や障害者相談支援専門員、ホームヘルパー等々を対象とした研修実施時に、難病当事者を研修に参加させ、直接当事者からの話しを聴き学ぶ場を設けるよう研修内容の充実に努めてください。
5.「平成28年(2016年)熊本地震」で、私たち難病患者は災害時の危機管理の大切さを再認識すると同時に、問題点も浮き彫りになりました。一つが災害時の福祉避難所の絶対的不足です。福祉避難所は障害者のみならず災害弱者にとって必要不可欠なものです。熊本地震の後、南海トラフ地震の早期発生が懸念されるなか、市内各区における福祉避難所の増設に努めてください。
また、広島市の指定避難所における運営マニュアル(ひな形)があるそうですが、開示いただくとともに、障害者当事者からも広く意見を求め、より実効性のあるマニュアルとして整備するよう取組んでください。
併せて、「災害時要支援者」の対象範囲の拡大や避難支援プラン作成について、個々の要支援者に全く情報が届いていません。早急に情報周知・共有し災害時に最善の対応を取ることができる体制を整えてください。
6.障害者差別解消法が4月1日に施行され、広島市においては「障害者差別解消支援地域協議会」が今年度前期中に立ち上がると聞いています。現在広島市の相談窓口に入っている相談状況(相談件数と相談カテゴリー)を教えてください。また、全国の多くの県・市では、障害者差別禁止条例を策定または策定の準備に取り組んでいます。広島市においても早期に条例の策定をお願いします。
7. 広難連は各加盟患者団体からの会費収入を主な活動原資としていますが、会費収入は年々減少している状況です。役員は長年ボランティアで活動に従事しています。各加盟患者団体も厳しい財政状況に置かれており、当会への会費負担も大きくのしかかっています。広島市の難病患者団体への助成金・委託金の支出状況は全国の同規模の政令指定都市の中で最も低い金額です。難病支援を手厚くする国の政策に則した方向で、広島市においても新たな助成金や委託事業の検討を迅速にお願いします。
8.広難連に売り上げの一部が寄付される、コカ・コーラウエスト(株)の飲料自動販売機を「特例による福祉団体の設置」として富士見町庁舎に1台設置をいただいております。今後も、広島市内の公的施設への設置につき積極的な取り組みをお願いします。

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ピアサポート事業の予定 5月

平成27(2015)年8月から、当会において、広島県からの委託事業としてピアサポートを行っています。

患者・家族による難病相談  ピアサポート

相談専用電話 082-236-3186

    時間…13:00~15:00

 

同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、病気ごとに曜日を下記表のように定めて、患者会から担当者が応対します。
※医師や専門職の対応ではございません。ご了承ください。

ピア予定表

RDD(世界希少・難治性疾患の日)in広島2016  終了しました

告知チラシでの会場に誤りがありましたので、
ご注意くださいますようお願いいたします。

 正:広島県健康福祉センター

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世界で2月の最終日に行われている

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day(レアディジーズデイ)

広島での開催は3年目となりました。

日時:H28年2月29日(月)13:30~15:30
場所:広島県健康福祉センター 小会議室
(広島市南区皆実町1丁目6-29 7階)

申し込み不要/入場無料

プログラム:
◇「希少難病について」解説 加藤久美さん(難病対策センター)
◇希少難病患者からのメッセージ発表
大石 洋子さん (キャッスルマン病)
森藤 明さん (シャルコー・マリー・トゥース病)
東 益代さん (シェーグレン症候群/線維筋痛症)
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇患者への応援メッセージボード

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

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難病相談ウィーク開催のお知らせ

恒例となりました難病相談ウィークのお知らせです。

平成28年2月15日(月)~19日(金)

  毎日13:00~16:00

電話(082) 254-6270、

       254-6271、

       254-6272

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
担当団体 

2/15 (月)

2/16(火)

2/17(水)

2/18(木)

2/19(金)

専門相談

県立広島病院

リウマチ科

前田裕行先生

県立広島病院

小児科

神野和彦先生

よしなが神経内科

クリニック

好永順二先生

広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長

広島西医療センター神経内科

渡辺千種先生

日本リウマチ

友の会広島支部

全国心臓病の

子供を守る会

広島県支部

全国パーキンソン病友の会広島県支部 希少難病の会 ひまわり友の会

(脊髄小脳変性症

患者の会)

全国膠原病友の会

広島県支部

広島もみじの会

(小児糖尿病児

・親の会)

全国筋無力症(MG)友の会

広島県支部

広島低肺友の会

自宅(下田宅)にて対応

TEL(084)963-3213

日本ALS協会

広島県支部

(筋萎縮性側索硬化症)

バクバクの会

(人工呼吸器をつけた子の親の会)

広島腎友会

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

(筋疾患患者会)

リウマチ・膠原病 小児疾病 神経難病

福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病

神経難病・筋疾患

ぜひ、たくさんの方に情報が届き、この機会を利用して、療養生活の不安を解消していただきたいと願っています。
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ピアサポート事業のご案内

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、ぜひ気軽に電話してみてください。

面談を希望の場合は、事務所に電話してご予約ください。

 

ピアサポート当番画像 ※都合により、お休みする場合もございます。

(患者自身、またその家族ですので体調次第では、外出もままならない状況となりますので、
ご理解くださいますようお願いいたします)

《お問合せ・面談のお申込み先》 広島県難病団体連絡協議会
〒734 -0007 広島市南区皆実町1丁目6-29 (広島県健康福祉3階)
電話: 082 -236 -1981 FAXFAX :082 082-236 236-1986 1986

広難連(広島難病団体連絡協議会)


〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29  広島県健康福祉センター3階
        TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986

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