第3回難病フェスタ開催 10月27日（土）
今年も難病の周知と理解を求めて、「難病フェスタ」を開催します。
ぜひ、皆様お誘いあわせの上、ご来場ください。
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2018年10月
ピアサポート実施中
患者・家族による難病相談 ピアサポート 行っています
平成２７（2015）年８月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、ピアサポート事業を行っています。
同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。
相談専用電話 082-236-3186
時間…13：00～15：00
原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
| 月 | 火 | 水 |
木 |
金 |
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第1週 |
） | 筋無力症（重症筋無力症友の会広島県支部） | ミオパチー（筋疾患）（ﾐｵﾊﾟﾁｰ（筋疾患）の会オリーブ） | 筋萎縮性側索硬化症（ALS）（日本ALS協会広島県支部） |
土 曜 日 ・ 日 曜 日
は 休 み
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第2週 |
心臓病（全国心臓病の子どもを守る会 | 腎疾患（広島県腎友会） | 膠原病（全国膠原病友の会広島県支部） | パーキンソン病（全国パーキンソン病友の会広島県支部） | Ⅰ型糖尿病（広島もみじの会～小児糖尿病児・親の会） | |
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第3 週 |
難病全般（広島難病団体連絡協議会） | 薬害・スモン（広島スモンの会）
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プラダー・ウィリー症候群（竹の子の会） | 難病全般（広島難病団体連絡協議会） | 筋萎縮性側索硬化症（ALS）（日本ALS協会広島県支部） | |
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第4週 |
膠原病（全国膠原病友の会広島県支部） | パーキンソン病（全国パーキンソン病友の会広島県支部） | 肺疾患（広島低肺友の会） | |||
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祝日・第5週にあたる週は、休み |
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《お問合せ先》 広島県難病団体連絡協議会 電話：082-236-1981 FAX：082-236-1986 〒734-0007 広島市南区皆実町１丁目6-29（広島県健康福祉センター ３階） 掲載に関する連絡は、こちらも可：会長掛江090-2002-1284 事務局長斉藤080-1902-9069 |
来所による面談もできます。予約制ですので、上記電話にお申込みください。
JPA中・四国ブロック交流会開催しました
ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会） 中・四国ブロック交流会
2018年9月29日（土）13：30～16：30
場所：広島ガーデンパレスホテル 2階 錦の間
◇第1部 難病講演会
◆開会 13：30
主催者あいさつ
来賓あいさつ
◆基調講演 13：50～14：50
演題：「多職種で支え合う在宅緩和ケア～希望のある明日を迎えるために～」
講師：大橋内科医院 大橋信之先生
◆質疑応答
◆休憩 15：00～15：15
◆意見交換会 15：15～16：20
「難病法見直しに向けた課題と要望」
厚生労働省難病対策課担当（不動寺主査、林林瑞季主査）による地方における課題聴取
進行：森幸子（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
第1部基調講演として、在宅医療に力を入れ取り組んでおられる、おおはし内科医院大橋信之先生によるご
講演を。次に厚労省難病対策課との２年後に難病法見直しに向けた意見交換会を行いました。
ご来賓には、山本博司参議院議員はじめ県・市議や県・市の担当部局がお越しくださり、盛会のうち終了いたしました。
第二部は、懇親会として会場を移し開催しました。
アトラクションは、あおぞら子供神楽団による圧巻の演技❗続いてパーキンソン病広島県支部河中支部長と奥様の夫婦デュオ「げんきなこ」の癒しの歌声と演奏がありました。
会も終わりに近づき、２年後の開催地、とくしま難病ネットワーク藤井事務局長の挨拶、広難連斉藤事務局長挨拶、最後に一本締めで終わりました。
ご参加の皆様、足元の悪い中、最後までありがとうございました。
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