2020年

既に多方面に告知しております、

3月21日(土)開催予定の難病カフェは中止とさせていただきます。

 

本日、広島県内で発症者報告されたこともございますが、

ご承知の通り、新型肺炎コロナウィルスにおいては、

 

感染拡大を避けるべく、各自の行動が山場を迎えている状況です。

 

大変残念ではございますが、今回の難病カフェは中止とさせていただき、

同様の内容の難病カフェ開催は、また改めて計画の上告知させていただきます。

 

どうぞご了承ください。

 

 

 

<ご注意>

2020年2月20日時点で、コロナウィルス対策を検討しましたが、広島での発症者が発表されておらず、予定通り開催することとしております。
今後、当日までに広島県内での発症者が出た場合には、中止(延期)とさせていただく予定です。

ご理解・ご了承くださいますようお願い申し上げます

なお、参加される方におかれましては、発熱や咳などの諸症状が出ておられる方はもちろん、体調不良の方はご無理なさらず、ご自宅で応援ください。

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください。(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/RDD-in-広島-902517706535388/

 

 

 

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2020

RDDin広島

日時:R2年2月29日(土)14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)  後援:難病対策センター

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は7回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表 

視神経脊髄炎の当事者(ルクサル美紀子さん)

原発性肺高血圧症の当事者父親(南部崇さん)

◇意見交換・交流会

ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について質問や感想、意見などを伺いします。

◇患者への応援メッセージボード作成

 

 

申し込み不要!参加費無料!

車椅子など事情のある方以外に駐車場の用意がございません。

公共交通機関でお越しください。

RDDチラシ画像
毎年患者や家族(当事者)からのメッセージとして、体験などを発表していただいています。
これまで登壇いただいた疾患名をご紹介します。
2014年 進行性骨化性繊維異形成症=FOP / 再発性多発性軟骨炎=RP
2015年 スティッフパーソン症候群 / 脊髄終糸症候群
2016年 キャッスルマン病 / シャルコー・マリー・トゥース病 /シェーグレン症候群/線維筋痛症)
2017年 プラダ―・ウィリー症候群 / ドラベ症候群 / 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
2018年 ムコ多糖症 / 尿素サイクル異常症
2019年 一次性ネフローゼ症候群 /先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)

その他、広島難病団体連絡協議会には希少難病患者会としてつむぐ会がございます。
会員の病名も掲載しておきます。
一次性ネフローゼ症候群 進行性骨化性線維異形成症 (FOP)   スティッフパーソン症候群  脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病  原発性肺高血圧症  眼歯指症候群 広範脊柱管狭窄症 脊髄動静脈奇形(頸髄) 複合性局所疼痛症候群(CRPS)

まずは、病気を知っていただき、同じ病気の方や同じように希少疾患で悩む方などと繋がり、
心が休まること。また、多くの方が存在を知り、優しい心で支えてくださることが願いです。

 

終了しました!

2020うねだや先生1
2020うねだや先生26日間という期間で開催した難病相談ウィーク。各日、先生方や加盟団体スタッフとともに対応し、無事に終了しました。
予想より相談件数は、少なかったのですが、面談や電話で相談された方には、大変喜んでいただけたようです。
相談専用電話はありませんが、事務所にてピアサポート相談や個別の相談には電話、メール、来訪など応じておりますので、
ご活用ください。

ご協力くださいました先生方には、この場を借りてお礼申し上げます。ありがとうございました。

————————————以下告知掲載分—————————————–

毎年恒例となりました、難病相談ウィーク!
疾患別に相談日を設定し、専門医が在所して相談にあたります。
患者当事者や家族による対応と併せて、大変好評な相談の機会です。

治療や病気に関して理解を深めたい方、またセカンドオピニオンとして専門医の意見を聞きたい方、そして療養生活の不安や悩みを解消できる機会として、ぜひ、ご活用ください。

面談による相談は、予約制です。

事前に事務所電話082-236-1981
または、メール peer@hironanren.info

へ、ご連絡ください。(対象疾患名、希望日時

 

難病相談ウィーク2019チラシ画像

広島市との意見交換会1

広島市との意見交換会1

毎年、広島県と広島市に広島難病団体連絡協議会および加盟団体より、「要望書」という形で行政への要望を提出しています。

今年は、8月に提出し、その回答が出そろったところで、

1月23日(木)に意見交換会という形で、行政担当者(回答を出された各担当課、担当者など)列席され、

加盟団体からもそれぞれ参加し、回答の中で不明な点の確認や改めて強く要望しておきたいことなどをお伝えするなど、

当事者の意見を直接お話できる貴重な機会となっています。こうした場を設け、きちんと回答下さる姿勢には心から感謝をしています。

中で、感じたことも表記させていただきます。

広島市2

広島市2

午前中は、広島市。とても積極的に担当部署が回答くださり、なかなか難しい問題も、話は聞いて下さいます。小さな取り組みといえど、少しずつ改善や対応につながる機会になっています。そして、午後からは広島県。
回答もマンネリと感じる部分もあり、最大の問題は、加盟団体に小児に関する団体が3団体あり、教育の場での要望がたくさん盛り込まれています。

しかし、広島県教育委員会は、「ご意見等は幅広くお伺いし、参考にいたしますが、教育の中立性と主体性を確保する観点から、個別の意見交換会等への参加は控えさせていただきます。」として、参加はなく、回答も画一的な通り一辺の内容。毎年落胆させられています。

要望を全て叶えられなくとも、話を聞くことはして欲しいです。

意見交換会広島県1

意見交換会広島県1

最後に、当会顧問の西河内先生から「参加しない方針を貫くならば、回答の中でせめて、善処しますとか、検討して参ります的なことではなく、具体的な方策や計画など、実務上の何かを述べる誠意があっても良いのではないか。」とお話がありました。
本当にそう思います。

こうした、いろいろ感じることを変化させていくのが、患者会の力!地域の力!ですよね。
また、頑張って参ります。

お忙しい中参加くださった担当者、加盟団体の方々、ありがとうございました。

広島県2

広島県2