ピアサポート １２月の予定
１２月のピアサポート予定です。
寒い季節となり、相談担当が体調不良等の都合により、
お休みしている場合もございます。
ご了承下さいますようお願い申し上げます。
面談の場合は、予約をお願いします。
2015年
第21回市民と交流の集い 開催のお知らせ
『第２１回市民と交流の集い』のご案内
毎年皆さまに支えられ、開催してきた「市民と交流の集い」。
今年１月に国の難病施策として難病法が施行され、変革の時を迎えました。
しかし、施策として制度が定められた中で、難病患者の不安や悩みが全て解決に
導かれるものではなく、まだまだ多くの問題を抱えています。そのような中で、
今回は、現在も続いている患者自身が抱える問題や社会に望むこと、知って欲しいこと
など、語る場を設けました。ぜひ、皆様お誘い合わせの上お越しください。
日 時：平成２７年１１月２２日（日）１３：００～１６：００
場 所：広島県健康福祉センター8階 （ 広島市南区皆実町一丁目6-29 ）
第一部 講演会 『難病法が施行されて～当事者が語る 難病患者の今』
日本ALS（筋萎縮性側索硬化症）協会広島県支部
広島もみじの会（Ⅰ型糖尿病患者と家族の会）
全国パーキンソン病友の会広島県支部
稀少難病の会 （発表：FOP＝進行性骨化性線維異形成症）
バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～
（旧：人工呼吸器をつけた子の親の会）
第二部 アトラクション ミニコンサート
広島女学院大学マンドリンクラブ
聖母コーラス
※都合により変更になる場合があります。
お問い合わせ：広島難病団体連絡協議会 事務局
〒734-0007 広島市南区皆実町１丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986 （平日13:00～15:00）
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災害シンポジウム開催！
終了しました
昨年起こった広島の土砂災害。大きな被害に驚くとともに、
誰の身にも、どこで起こるかわからないと痛感させられるものでした。
そのような中で、実際に難病患者はどうなったのでしょうか。
支援はどのようなものだったのでしょうか。
これから起こるかもしれない災害に、何を準備しておけばよいのでしょうか。
今回の災害シンポジウムは、そうした中でご自身で学び、考え、備えるきっかけにしていただきたいと考えています。
ぜひ、ご家族、支援する方など幅広い方々にご参加いただけることを願っています。
当事者が考える災害シンポジウム
～手助けが必要な人のために～
広島の災害から学ぶ ～いのちをつなぐ備えと支援～
日時：平成27（2015）年10月10日（土） 13：00～16：00
場所：広島市南区地域福祉センター4階 大・小会議室
災害が起きた時、難病患者や障害者、高齢者など手助けを必要とする人たちはどうなるのか。災害が起きる前にはどうすればよいのか。「自助・共助・公助」の三方向から考えていくシンポジウムです。
東日本大震災で支援活動に関わった阿部一彦先生をお迎えして講演と、昨年起こった広島市土砂災害における難病患者当事者の声をもとに、当事者・支援者・行政それぞれの立場から今後の課題を検討します。
プログラム：
①基調講演：東北福祉大学 阿部一彦教授
「東日本大震災と当事者団体活動」
②シンポジウム：コーディネーター 阿部一彦
シンポジスト…
市川 貴子（日本ＡＬＳ協会広島県支部／自宅が被災、
障害福祉サービス 事業所Links広島管理者）
久保 尚史（広島低肺友の会／週末減災ボランティアとして災害支援に従事、
防災士）
米田 泰治（広島市 危機管理室 災害予防課長）
ピアサポート事業始まります！
８月より、広島県の委託事業としてピアサポート事業が始まります。
日替わりで、病気ごとに加盟団体の当事者および家族が 電話および面談で、相談に応じます。
相談専用電話 （082）236-3186
※午後１時～３時
疾病別担当
心臓病・・・全国心臓病の子どもを守る会（成人部会もあります）広島県支部
重症筋無力症・・・全国筋無力症友の会広島県支部
筋疾患・・・ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ
筋萎縮側索硬化症（ALS）・・・日本ALS協会広島県支部
腎疾患 ・・・広島県腎友会
膠原病・・・全国膠原病友の会広島県支部
パーキンソン病・・・全国パーキンソン病友の会広島県支部
１型糖尿病・・・広島「もみじ」の会（小児糖尿病児・親の会）
スモン・薬害・・・広島スモンの会
脊髄小脳変性症・多系統委縮症・・・ひまわり友の会
リウマチ・・・日本リウマチ友の会広島支部
肺疾患・・・広島低肺友の会
面談をご希望の場合は、事務局までご予約下さい。
事務局電話 （082）236-1981（午後１～３時）
同じ病気を知る仲間との対話が、不安や苦しみを和らげ、
明日への第一歩になっていくことを願っています。
どうぞ、お気軽にご相談ください。
ピアサポートとは・・・
同じ悩みや症状などの問題を抱えている、体験・経験の共感者、
つまり同じ立場にある当事者同士が、互いの経験・体験を基に語り合い、
問題の解明(回復)に向けて協同的にサポートを行う相互支援の取り組み。
広島県の災害支援手帳ができました
H２６年度、広島県とともに準備を進めてきた災害支援手帳が
完成しました！
当会を中心に、加盟団体以外の患者会や有志の方と準備委員会を開催し、
やっと実現しました。
この手帳は、災害時に難病患者が自身の命を守る情報を自分で記入し、
速やかに必要な支援が受けられるために作りました。
また、この手帳を患者や家族がしっかり記入する過程で、
災害に対する備えを考えていただくよう、さまざまな情報を盛り込んでいます。
～患者や家族の方へ～
この手帳を手にしたら、「災害が起こったら！」という想像を働かせ、
１ページ１ページ、患者自身の情報を記入し、また、避難所や地域の情報を
把握していおきましょう。
～この手帳を持った方を支援する方へ～
見た目には、元気そうに見えても支援が必要な方です。
内容を確認し、適切な支援をしてくださいますようお願いします。
ぜひ、ご活用いただきたいと願っています。
広島県内の各地域の保健所にありますので、お取り寄せください。
また、広島難病団体連絡協議会事務所にて、配布も行っておりますので、
必要な方は、お問合せください。