2018年

豪雨災害における難病患者さんへ

この度の豪雨による災害により、被害に遭われた方々に心よりお見舞い申し上げます。

雨は降らない天気になったとはいえ、つい先ほど洪水・避難が起こり、
まだまだ災害が起こることがあること、
そして、被害からの復旧・復興への長い時間がかかることに心が痛みます。

 

さて、当会は難病・難治性疾患の患者自身や家族が運営している会ですので、
救援や人的ボランティア・物資送付などはできないのですが、
被災された難病患者の方に、下記の情報をお届けしたいと思い、記しておきます。

 

・「お薬について」

被災により薬やお薬手帳など、持ち出すことができなかった、
在庫分がなくなってしまった、
通院ができず補充できない

といったことにより、いつも飲んでいる薬が確保できない方は、

災害時の緊急対等として、

①いつもの病院以外でも指定難病としての処方が可能。

いつもの薬の処方をしてもらっている病院でない(指定難病の登録医療機関や医師)
病院でも薬の処方を受けることができます。
指定難病受給者である旨を伝えて、飲んでいる薬の情報などと一緒に移動可能な
病院を訪れてください。
いつもかかっている病院と連携して、処方が可能です。

②どこの病院にも行けないけれど、調剤薬局にはいくことができる場合

お薬手帳や氏名・住所等がわかるものを調剤薬局に持参し、指定難病である旨を
伝え、かかりつけの病院も伝え、連絡を取り合ってもらって、
処方が可能です。災害の状況により、最低限の数量になるかもしれませんが、
個別にご相談ください。

③避難所に避難中で、お薬の困っておられる場合

避難所のスタッフなど、行政の担当者(保健師)などで構いませんので、
お薬手帳や診察券、指定難病受給者証などお持ちの場合は提示して、
申し出ることで、薬剤処方と連携いただけます。

災害時の薬剤処方については、

広島県薬剤師協会ホームぺージ http://www.hiroyaku.or.jp/
に詳しく掲載されております。
今回の投稿にあたり、確認・ご協力いただきました。
決して、今は大丈夫だからと服薬をあきらめるのではなく、
このような非常時だからこそ、いつもの服薬を続け、
体調が崩れないようにしてください。

・「指定難病受給者証の更新手続きについて」

現在、広島県内では、指定難病受給者証の更新手続き期間になっています。
期日が迫っていることもあり、焦っておられる方がおられますが、
手続きは、少し遅れても同様の審査・更新ができます」ので、
交通手段が絶たれているのに、無理して行動したりしないようにしてください。

 

・「困ったことがあったら」

被害の全容もまだわからない中で、どのような地域でどのような患者さん方が
困っておられる状況が何かわかりません。
病気に関して、困ったことがあれば、地域の保健所、保健センターなどの
難病担当課(地区によって担当課名が異なります)や保健師さんへ
お尋ねください。

また、何かしら不安になった場合など、広難連事務所では
ピアサポートとして、難病当事者や家族がお話を伺う専用電話がありますので、
遠慮なくご連絡ください。

ピアサポート 相談専用電話

(082)236-3186

事務局 電話でも、受け付けています。

(082)236-1981   FAX(082)236-1986
メール peer@hironanren.info

 

どうぞ、まだまだ先の長い対応となります。

お気をつけて、お過ごしください。

 

広島難病団体連絡協議会 事務局

 

 

 

 

 

 

 

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「難病カフェ」事業スタートします!

全国各地で開催され、好評を得ている『難病カフェ』 広島でもスタートします!

第1回チラシ

『難病カフェ』は、難病の患者自身や家族また支援する人々が、お茶を飲みながら、 気軽に会話することで、孤独になりがちな療養生活の寂しさや不安を和らげたり、 病気は違っても、同じように難病と向き合う人々で出逢うことで、 仲間としてのつながりを感じることで、心を和ませて明日に向かう元気な気持ちを 持っていただくきっかけになることを願って開催するものです。 ぜひ、気軽に足を運んでいただければと思っています。

第1回 『難病カフェ』

日時:2018 年7 月12 日(木)13:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター1 階  地域交流カフェ会場

参加費:無料

申し込み:TEL/FAX/メール(当日参加可)

第1回特別講座 (13:15~13:45 予定)

「このお薬飲んで大丈夫かしら?~薬局の賢い利用」

講師:コスモス薬局 薬剤師さん

今回は、薬剤師さんへの相談も可能です。

その他、日常生活のことや 制度のことなど、患者として悩んでいることなど、気軽にお話できます。

申し込み・問い合わせ:広島難病団体連絡協議会

〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29 (広島県健康福祉センター3階)

TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

HP:https://www.hironanren.info/

MAIL:peer@hironanren.info

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難病相談(ピアサポート)継続中

難病に関する相談、随時受付しております。

日替わりで、各患者会が相談に応じています。

先月より、病名に関わらず難病全般の相談も開始しております。

7月の予定を掲載しております。

相談専用電話 (082)236-3186

時間:13:00~15:00

ピアサポート予定
ただし、当会は患者(当事者および家族)の自主運営する会が行っており、

同じ病気の立場の者として、お話を伺いますので、

専門的な医療相談などは、出来かねますことをご了承ください。

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RDD2018in広島  開催します!

RDD2018チラシ画像毎年2月の最終日に世界同日開催しているRare Disease Day(レアディジーズデイ広島は5回目の参加ですが、参加しやすい週末開催で今年は行います!

RDD2018

 世界希少・難治性疾患の日in広島

日時:H30年2月17日(土)14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター7階 中会議室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

プログラム:◇希少難病患者からのメッセージ発表

          村田 修二さん(当事者の父親)…ムコ多糖症

          星野 啓さん(当事者の父親)…尿素サイクル異常症

      ◇ミニシンポジウム  

        「テーマ:難病患者を取り巻く現状と課題

                  ~つながるちからを考える~」

         驛場 恵子さん (難病対策センター)

         沖 今日子さん (つむぐ会~希少難病の会:進行性骨化性線維異形成症) 

         藤井 千裕さん (膠原病友の会:強皮症)

            ミニシンポジウム進行:新家 浩章
(広難連副会長:潰瘍性大腸炎・特発性大腿骨頭壊死)

◇患者への応援メッセージボード制作

 

入場料・参加申し込み不要

途中入場・退場可。

どなたもお気軽にお立ち寄りください。

 

主催・問い合わせ広島難病団体連絡協議会      

〒734-000
広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)

TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

HP:https://www.hironanren.info/
MAIL:peer@hironanren.info   

 

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