2013年

第19回 市民と交流の集い   開催報告DSCN1220

 『難病患者が本音で語る~ 

   今、私が思うこと~』

  平成25年11月24日(日)
  
於:広島市南区地域福祉センター

 

 

 

 

 

第一部
 
患者および家族による体験・メッセージ発表 

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ALS会員の発表

①日本ALS協会 広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症)   
②全国筋無力症(MG)友の会広島支部    
③日本リウマチ友の会 広島支部   
④全国心臓病の子どもを守る会広島県支部   
⑤全国膠原病友の会広島県支部    
⑥全国パーキンソン病友の会広島県支部   
⑦ひまわり友の会(脊髄小脳変性症患者の会)  
⑧広島スモンの会   
⑨広島低肺友の会 
⑩広島「もみじの会」(小児糖尿病) 
⑪ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ   
⑫希少難病の会  

12人 それぞれのメッセージは、
病気になってしまったことの悲しみや苦しみ、その療養生活の辛さや不安などそれぞれの実体験から伝えられる言葉は、多くの人の心に響きました。
たくさんの思いがある中で、数分という限られた時間でお願いすることになり、申し訳なかったです。参加された方々からも、もっと聞きたかったというお声をいただきました。

げんきなことパーキンソン病友の会の仲間

げんきなことパーキンソン病友の会の仲間

第二部 

アトラクション 『げんきなこ』 ミニライブ

パーキンソン病のご主人“元気”さんと奥様“きなこ”さんによる音楽ユニット。パーキンソン病友の会広島県支部支部長。

「元気」が「鎌田俊三氏」作詞・作曲の「パーキンソングを歌いながら」に伴奏曲をパソコンで作ったのを皮切りに、「きなこ」作詞・作曲の楽曲に、パソコンにより伴奏曲を作ることにのめり込む。その後、1年半が経過。この間、約20曲のオリジナル作品を創作。今年4月から、音楽活動を開始。

KRY山口放送24時間テレビに出演/NHK広島放送局にてオンエア/広島西医療センター「イメージゆるキャラクター」テーマソング作詩作曲。
 

 テレビで取り上げられるなど、活動の場を広げておられる“げんきなこ”

 ミニライブは、言葉にしなくても、辛い 時や悲しい時をご夫婦で共に過ごした経験が、二人の紡ぎだす音楽に込められ、皆の心を励まし、勇気づけるメッセージとなっていると感じました。参加者の皆さんの穏やかな表情が印象的でした。

 

                      

 19回目を迎えた市民と交流の集い。今回は、加盟団体の会員同士でもお互いの病気や思いを理解できていないのではないか。また、一般の方々にとっても多種多様な難病を知り得る機会は少ないのではないか。そうした考えのもとに当事者である患者や家族に各々の不安や悩みをお伝えしたいと体験・メッセージを語っていただくことにしました。
 おかげさまで参加者の皆さまからは「実際のご苦労がよくわかった」「聞いたことがあった病気でも実際の様子は大変で、体験談はとても心に響いた」「病気は違ってもがんばっておられることを知り、私もがんばる気持ちになれた」などアンケートに書かれており、正しく難病について理解を深めるよい機会になりました。また、「がんばってくださいね」と励ましの言葉も多くいただきました。

開催にあたり、多くのパンフレットへの広告掲載やカンパをお寄せくださった方々、ご参加くださった皆様にこの場を借りてお礼申し上げます。来年は 第20回となる記念大会となる予定です。皆で盛り上げていきたいと思いますので、引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

 

広島市社会福祉協議会を通じて、各地区の社会福祉協議会フロアに設置していただ
いております。
ご協力いただいた地域は、(順不問)
東区 / 南区 / 安芸区 / 佐伯区 / 安佐南区 / 安佐北区

各地区の地域総合福祉センター内の社会福祉協議会が管理する
利用スペースや受付付近にボックスが置かれています。
お近くの方は、ぜひご利用ください。

安佐南区

安佐南区

安佐北区社協

安佐北区社協

東区

東区

 

南区

南区

平成25年度 第23回総会を終了しました。

総会の様子です

総会の様子です

総会の日程:2013年6月30日(日)午後1時30分~広島市南区地域福祉センター

●開会行事

 ・総合司会 自己紹介など

 ・開会挨拶

・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介 

●議事    *議長選出、委任状、定足数の確認

第1号議案 2012年度活動報告

第2号議案 2012年度の決算報告

第3号議案 2012年度の会計監査報告

第4号議案 2013年度活動方針案の提案・審議

第5号議案 2013年度予算(案)審議

第6号議案 会則の一部改正他審議

第7号議案 役員選出・承認

・新役員挨拶  *議長解任

閉会の挨拶

 

無事に終了しましたことをご報告いたします。

詳しくは、後日配布する機関紙に掲載いたします。

広島低肺友の会 講演会

低肺2013.7行事

【日 時】  平成25 年7月28日(水)13時00分~16時00分

【場 所】  福山市すこやかセンター(〒720-0032 福山市三吉町南二丁目11-22)

【内 容】
☆講師 久保 寿夫 先生
    公立学校共済組合中国中央病院 呼吸器専門医師
☆講演 『酸素療法のあれこれ』

     ・在宅酸素機器の最新情報 ・・・ 酸素事業者
     ・患者交流会
【対象者】
   慢性呼吸不全・在宅酸素療法者の方、ご家族など

【参加費】  無 料

【問合せ先】  広島低肺友の会事務局  TEL 084-963-3213 下田

【共催】  広島難病団体連絡協議会

 ◆在宅の呼吸療法セミナー

 日 時:平成25年7月7日(日)10:00~16:30

 場 所:広島市南区地域福祉センター4階 大会議室
     広島市南区皆実町1丁目4-46

 内 容:○10:00~12:00     個別医療相談(要予約)
     ○第1部 13:45~14:45 
      医療講演『筋力が弱い疾患における呼吸リハビリテーション』
         国立病院機構八雲病院 小児科医長 石川 悠加 先生
     ○第2部 15:00~16:30 総合討論

 定 員:150名

 参加費:無料

 申込・問合先:ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ
         携帯番号:090-7501-3081
         E-mail:mio-olive-125@ezweb.ne.jp
         *パソコンからは申込みできません

 主 催:ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

 後 援:広島県・広島市・広島県看護協会・難病対策センター・
     広島市社会福祉協議会・広島市南区社会福祉協議会・
     広島県社会福祉士会・広島難病団体連絡協議会(申請中)

 ◆1型糖尿病の子どもの学校生活を考える

 日 時:平成25年7月7日(日)13:30~16:00(受付:13:00~)

 場 所:広島市中区地域福祉センター 大会議室5階
     広島市中区大手町4丁目1-1 TEL:082-249-3114
     *駐車場はありますが、数に限りがあります。
      近くには有料駐車場があります。

 内 容:◇講 演『1型糖尿病の基礎知識および学校での基本的対応』
      広島県立広島病院 小児科主任部長 神野 和彦 先生

 対 象:患者・家族、教育関係者等、1型糖尿病について知りたい方

 参加費:無料

 申込・問合先:広島「もみじの会」
        E-mail:momiji@jn3.so-net.ne-jp
        FAX 082-281-7448(尾崎)  
        TEL 090-2806-6010(尾崎・留守電あり)

 主 催:広島「もみじの会」

 後 援:広島県(申請中)・難病対策センター

広島県支部総会&医療講演会 ご案内

日時:平成25年6月23日(日)10:45~
場所:広島市安芸区地域福祉センター
   (安芸区船越南三丁目2-1  TEL:082-821-2501 )

内容:10:45~ 支部総会
    H24年度活動・会計決算報告
    H25年度活動計画・会計予算案 
        〃 規約改正案・新役員案     終了次第 会場準備

11:30~ 昼食交流会   ご自分で昼食をご用意くださいね。
       恒例となりました!
     患者や家族の方々が、自由に近況報告・情報交換を行っていただく場です。
     お昼ごはんを食べながら、楽しく有意義な時間を過ごしましょう~。               

13:30~『障害者総合支援法を理解し、
         膠原病患者として活用するために』
   講師:全国膠原病友の会 本部 常務理事
        〃      大阪支部事務局
          大黒宏司(おおぐろひろし) 氏

15:30 終了予定

お問い合わせ:支部長 斉藤 TEL/FAX (082)924-2396
           e-mail saito124@mb3.seikyou.ne.jp