2018年 10月

今年も難病の周知と理解を求めて、「難病フェスタ」を開催します。
ぜひ、皆様お誘いあわせの上、ご来場ください。
第3回難病フェスタチラシ画像 

患者・家族による難病相談  ピアサポート 行っています

平成27(2015)年8月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、ピアサポート事業を行っています。

同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。

 

 相談専用電話 082-236-3186

        時間…13001500

  原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。

   都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

 

 

第1

筋無力症(重症筋無力症友の会広島県支部)   ミオパチー(筋疾患)(ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ) 筋萎縮性側索硬化症(ALS)(日本ALS協会広島県支部)

 

 

 

 

第2

心臓病(全国心臓病の子どもを守る会 腎疾患(広島県腎友会) 膠原病(全国膠原病友の会広島県支部) パーキンソン病(全国パーキンソン病友の会広島県支部) Ⅰ型糖尿病広島もみじの会~小児糖尿病児・親の会)

第3

難病全般(広島難病団体連絡協議会) 薬害・スモン(広島スモンの会)

 

プラダー・ウィリー症候群(竹の子の会) 難病全般(広島難病団体連絡協議会) 筋萎縮性側索硬化症(ALS)(日本ALS協会広島県支部)

第4

    膠原病(全国膠原病友の会広島県支部) パーキンソン病(全国パーキンソン病友の会広島県支部) 肺疾患(広島低肺友の会)

祝日・第5週にあたる週は、休み

 

《お問合せ先》

広島県難病団体連絡協議会

電話:082-236-1981  FAX082-236-1986

734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター 3階)

掲載に関する連絡は、こちらも可:会長掛江090-2002-1284 事務局長斉藤080-1902-9069

 

 

来所による面談もできます。予約制ですので、上記電話にお申込みください。

 

 

JPA(日本難病・疾病団体協議会) 中・四国ブロック交流会 


2018年9月29日(土)13:30~16:30

場所:広島ガーデンパレスホテル 2階 錦の間

◇第1部  難病講演会
◆開会 13:30
主催者あいさつ
来賓あいさつ
◆基調講演 13:50~14:50
演題:「多職種で支え合う在宅緩和ケア~希望のある明日を迎えるために~」
講師:大橋内科医院 大橋信之先生
◆質疑応答
◆休憩   15:00~15:15
◆意見交換会 15:15~16:20
「難病法見直しに向けた課題と要望」
厚生労働省難病対策課担当(不動寺主査、林林瑞季主査)による地方における課題聴取
進行:森幸子(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事)

 

 

JPAブロック交流会開式JPAブロック交流会大森先生

第1部基調講演として、在宅医療に力を入れ取り組んでおられる、おおはし内科医院大橋信之先生によるごJPAブロック交流会厚労省意見交換会講演を。次に厚労省難病対策課との2年後に難病法見直しに向けた意見交換会を行いました。
ご来賓には、山本博司参議院議員はじめ県・市議や県・市の担当部局がお越しくださり、盛会のうち終了いたしました。

 

 

 

 

 

 

 

 

第二部は、懇親会として会場を移し開催しました。

アトラクションは、あおぞら子供神楽団による圧巻の演技❗続いてパーキンソン病広島県支部河中支部長と奥様の夫婦デュオ「げんきなこ」の癒しの歌声と演奏がありました。
会も終わりに近づき、2年後の開催地、とくしま難病ネットワーク藤井事務局長の挨拶、広難連斉藤事務局長挨拶、最後に一本締めで終わりました。
ご参加の皆様、足元の悪い中、最後までありがとうございました。

JPAブロック交流会懇親会げんきなこ JPAブロック交流会懇親会神楽pg