2015年

無事に終了しました！

 

 

 

 

Rare Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2015
<strong;>世界希少・難治性疾患の日in広島
日時：H27年2月28日（土）13：30～15：30

　　　場所：広島市南区地域福祉センター　大会議室（広島市南区皆実町1丁目4-46）
プログラム：◇「希少難病とは」解説　加藤久美さん（難病対策センター）
　　　　　　◇希少難病患者からのメッセージ発表
　　　　　　　　　　西山　美鈴さん　（スティッフパーソン症候群）
　　　　　　　　　　福本　友美さん　（脊髄終糸症候群を持つ男児の母）
　　　　　　◇交流会　どなたでもご参加いただけます。          
　　　　　　◇患者への応援メッセージボード　　

 

Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP　Tokyoを中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

希少難病とは、国内の患者が５万人未満とされている定義づけされている難病（原因が不明、根治治療未確立）の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人（もっと少数派もあり）といった少なさで日本国内の同病患者が数名～数百人と、医学的な情報はもちろん、同じ病気の仲間に出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。