難病カフェ 近日11月９日開催！
告知が遅くなってしまいました！
今週末開催です ^^;）
誰でも気軽に立ち寄れる～
難病をキーワードに、おしゃべりできるスペースとしてのカフェです。
申し込み不要ですよ♪
2019年
難連カフェ 7月13日開催！
昨年度から開催している難病カフェ。
今年の第1回目を、開催決定！
2019年7月13日土曜日 13:00～16:00
場所 広島県健康福祉センター 1階 地域交流スペース
今回は、訪問看護師さんを迎え、どんな時に利用したらいいのか、どんな風に付き合えば良いのか。解説して下さるとともに、質問に答えて下さいます。
また、参加された方々が自由の対話し、病気との付き合い方は日常生活を送る知恵や患者ならではのグチを話したりと、いつもおしゃべりしない方も饒舌になってしまった～と言われる時間です。
どうぞ、お気軽にお立ち寄り下さい。
RDD（希少・難治性疾患の日）in広島2019開催！
Rare Disease Day（レアディジーズデイ）
RDD（世界希少・難治性疾患の日）in広島
日時：H31年2月23日（土）14：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター8階 中研修室
（広島市南区皆実町1丁目6-29）
申し込み不要！参加費無料！
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）
は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は６回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表
一次性ネフローゼ症候群の当事者
先天性グリコシル化異常症（PMM2-CDG）の当事者母親（中島 泉さん）
◇意見交換・交流会
ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、
質問や感想、意見などをお話しいただきます。
◇患者への応援メッセージボード 制作 
ミニアトラクションとして、
広難連応援ゆるキャラのハートントン君もやって来る！
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ピアサポート（難病相談）実施中
難病に関する相談は、ピアサポート（患者や家族による）事業をご利用ください。
日毎に病気別の相談日を設けていますので、ご自身のご病気に合わせて
お電話いただくとスムーズです。
この日替わりの病気以外の方などは、難病全般の日にご相談ください。
「病気がどうなっていくのか心配」「同じ病気の人と話をしてみたい」
「難病の医療費助成や福祉サービスの利用など知りたい」などなど。
気軽に気になっていること、不安に思っていることなどお話ください。
