月: 2022年2月

難病カフェ開催のお知らせ~3月5日(土)

オンライン&対面のハイブリッド開催! 難病カフェ☆彡
2022年3月5日(土) 13:30~16:00

ZOOMを利用した難病カフェを開催します。

※会場来場者15名(コロナの状況次第でオンライン開催のみとなる可能性あり)

事前にお申込みいただいた方(メール:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )に

折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。

参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。

 

初めての方も大歓迎!

スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。

お飲み物やお菓子(?)をお手元に置き、リラックスしてご参加くださいね。

聴くだけ(眺めるだけ、見るだけ)、ご自身のお顔は出さずということもできます。

たくさんのご参加をお待ちしております。

難病カフェ

RDDin広島 世界難病・難治性疾患の日 2月26日(土)開催!

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2022 RDDin広島

日時:R4年2月26日(土)14:00~15:30
場所:広島県健康福祉センター8階 中研修室より<オンライン(ZOOM)配信>
要申込…ZOOMアドレスをご案内します

※オンラインによる参加ができない方は事前予約により、会場参加できます(先着10名)

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は9回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表

CRPS『複合性局所疼痛症候群』の当事者(中木加奈子さん)

脊髄小脳変性症の当事者(黒川香代子さん)

◇意見意見交換・交流会

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/rdd.hiroshima

RDD2022毎年患者や家族(当事者)からのメッセージとして、体験などを発表していただいています。

これまで登壇いただいた疾患名をご紹介します。
2014年 進行性骨化性繊維異形成症=FOP / 再発性多発性軟骨炎=RP
2015年 スティッフパーソン症候群 / 脊髄終糸症候群
2016年 キャッスルマン病 / シャルコー・マリー・トゥース病 /シェーグレン症候群/線維筋痛症)
2017年 プラダ―・ウィリー症候群 / ドラベ症候群 / 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
2018年 ムコ多糖症 / 尿素サイクル異常症
2019年 一次性ネフローゼ症候群 /先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)

2020年 視神経脊髄炎 /原発性肺高血圧症

2021年 中枢性肺胞低換気症候群 /進行性デュシェンヌ型筋ジストロフィー

その他、広島難病団体連絡協議会には希少難病患者会としてつむぐ会がございます。
会員の病名も掲載しておきます。
一次性ネフローゼ症候群 進行性骨化性線維異形成症 (FOP)   スティッフパーソン症候群  脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病  原発性肺高血圧症  眼歯指症候群 広範脊柱管狭窄症 脊髄動静脈奇形(頸髄) 複合性局所疼痛症候群(CRPS)

まずは、病気を知っていただき、同じ病気の方や同じように希少疾患で悩む方などと繋がり、
心が休まること。また、多くの方が存在を知り、優しい心で支えてくださることが願いです。

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