2025年

広島国際大学のイベントのご紹介

広島難病連の活動に、いつもご協力頂いています広島国際大学のイベントのご紹介です。
 
“結”島フェス in 広島ゲートパーク2025
日時:8月30日(土)
場所:広島ゲートパーク(旧広島市民球場跡地)
こちらの会場で難病プロジェクトMebiaとして出店させていただきます。
たくさんの方が素敵な思い出をつくれる機会にできたらと、学生一同準備を進めています。
どなたでも楽しんでいただけるよう、世界にひとつだけのプラバンづくりを企画しています。参加は無料です❗️
また、今年度から始まった広島国際大学 社会学科の授業【地域がキャンパス】ではMebiaの活動を取り入れ、難病の啓発をおこないます。たくさん工夫をして、難病とは?をまとめていますので是非ご覧ください。
また、Mebiaの出店では募金活動をおこない、募金の一部は広島難病団体連絡協議会へ寄付をいたします。
暑い日が続き、熱中症などには十分注意ですが、是非遊びに来てください😊
学生一同お待ちしております

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令和7年8月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

 

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。(082−236−1981)

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難病カフェ 開催しました

7月5日(土)広島県健康福祉センター 二階 総合研修室にて、難病カフェを開催しました。暑い中、25名の参加を頂きました。
画像には電動車椅子と、そのほかの車椅子が6台並んでいます。
車椅子で来られた方のお一人が、社会にも知っていただきたいと思い、あえて公共交通機関を利用してこられたとおっしゃっていました。
猛暑の中、皆さんご参加頂きまして誠にありがとうございました。
本日の難病カフェでは、さまざまな疾患を抱える患者やそのご家族が、テーマを設けず自由に語り合う時間を過ごしました。
患者同士で気軽に出かけられる場として、難病の友人を誘って来てくれた方や、会う機会として待ち合わせて来てくれた方がいらっしゃいました。
また、初めて足を運んでくださった方々も、次回の難病カフェの日程をチェックしてくださっていました。
広難連の難病カフェやその他の活動が、こうした形で広がり、少しずつ浸透していく様子を目の当たりにでき、とても嬉しく感じた1日でした。
 
次回の難病カフェも多くの方がお越しいただけるよう我々も引き続き広く活動を続けてまいります。

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令和7年7月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

 

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

 

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

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第35回 定期総会・定期記念講演会 難病セミナー 開催しました

2025年6月21日(土)広島地域福祉センター 4階 大会議室にて、「広島難病団体連絡協議会 第35回定期総会および定期記念講演会 難病セミナー」を開催しました。
午前は定期総会を開催。
午後からは、難病セミナー 日本ALS協会 広島支部長 三保浩一郎氏による「ALS 恐るるに足らず」をご講演頂きました。
 
「ALS 恐るるに足らず」と題した三保氏のご講演には、
会場に52名、オンラインで33名の聴講希望があり、遠くは北海道や佐賀県からの参加者もいらっしゃいました。
三保氏は常に「私は生涯、歯科医師です」と語られており、ここからは「歯科医師 三保浩一郎先生」とお呼びして、当日のご報告をいたします。
三保先生は医療従事者としての視点から、ALSについてはもちろんのこと、人工呼吸器を装着しながら過ごす日々についても、非常に分かりやすくお話しくださいました。
ALS当事者でありながらも、医療従事者としての使命感、患者さんへ伝えたい想いや注意喚起など、そのお話の一つひとつから、三保先生の豊かな人間性と深い思慮が伝わってきました。
また、先生ならではのユーモアにあふれる語り口で、皆さんを笑わせ、楽しませて下さいました。
症状の進行による、言葉にはできない不安―それでもできることを探し、見つけ、実行するという姿勢には、凡人では持ち得ない凄まじい精神力と行動力を感じました。
三保先生には、貴重なご講演を賜り、心より感謝申し上げます。
*当日、動画配信の際に音声が途切れたり、不手際が多々ありましたことを、深くお詫び申し上げます
 
 

①定期総会の様子

②定期記念講演会 難病セミナーの様子

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令和7年6月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

 

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

 

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

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