希少

年末年始休業 1月6日(日)まで

今年も残すところ、1週間ほどになりました。

皆様に支えられ、ご協力いただいたおかげで、

広難連は、無事に活動を続けております。

本当にありがとうございます。

 

年末年始は、

12月23日(日)~1月6日(日)まで、

お休みをいただいております、

メールなどにご返信、電話なども後となりますことを

ご了承ください。

 

また、来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

 

なお、2月23日(土)は、

RDDin広島 (世界希少難病・難治性疾患の日)。

3月10日(土)は、第3回難病カフェ

いずれも場所は、広島県健康福祉センター。

詳細は、年明けに掲載させていただきます。

どうぞ、皆様ご予定の上、ご参加ください。

 

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世界希少・難治性疾患の日(RDD)in広島 開催

開催間近です!
今年も、頑張って開催いたします!

世界希少・難治性疾患の日in広島

   日時:H29年2月28日(火)13:30~15:30

   場所:広島市総合福祉センター5階 ホール

        (広島市南区松原町5番1号 BIG FRONT ひろしま内)

 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇「希少難病について」解説 驛場 恵子さん(難病対策センター) 

◇希少難病患者からのメッセージ発表

  菊池 千鶴子さん(当事者の母親)…プラダ―・ウィリー症候群

  河野 礼さん(当事者の母親)…ドラベ症候群

  三保 浩一郎さん…筋萎縮性側索硬化症(ALS)

◇交流会 どなたでもご参加いただけます。          

◇ 患者への応援メッセージボード参加

今回、他に希少難病で情報を求めておられると事前にお知らせいただいている方の疾病名(順不問)

 

再発性多発軟骨炎(RP)
眼歯指症候群
複合性局所疼痛症候群 (CRPS)
進行性骨化性線維異形成症 (FOP)
原発性肺高血圧症
スティッフパーソン症候群
脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病

他、お問い合わせなどございましたら、当日受付にてお申し出ください。

facebookページっもございますので、そちらからも情報をお寄せください。
2017FB
&
2017チラシ画像

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RDD(世界希少・難治性疾患の日)in広島2016  終了しました

告知チラシでの会場に誤りがありましたので、
ご注意くださいますようお願いいたします。

 正:広島県健康福祉センター

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世界で2月の最終日に行われている

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day(レアディジーズデイ)

広島での開催は3年目となりました。

日時:H28年2月29日(月)13:30~15:30
場所:広島県健康福祉センター 小会議室
(広島市南区皆実町1丁目6-29 7階)

申し込み不要/入場無料

プログラム:
◇「希少難病について」解説 加藤久美さん(難病対策センター)
◇希少難病患者からのメッセージ発表
大石 洋子さん (キャッスルマン病)
森藤 明さん (シャルコー・マリー・トゥース病)
東 益代さん (シェーグレン症候群/線維筋痛症)
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇患者への応援メッセージボード

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

RDD2016画像

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