2014年

1月1日より、これまで56疾患であったものが、
110疾患となることは、既に報道されていますが、
行政側の準備が整っていないため、
暫定的にさまざまな対応がとられることが決定しました。

広島県においては、下記の書類が届きましたので、
内容をご確認の上、書類の提出をしてくださいますようお願いいたします。

特定疾患新規用1
特定疾患新規用2

今年の行政窓口は、12月26日(金)までとなっており、
出向いての手続き、書類の持参はその日までとなっておりますが、
郵送においては、12月31日消印有効です。

詳細については、本日、本部を通じて
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)のニュースが届きましたので、
ご参照ください。

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JPA事務局ニュース <No.176> 2014年12月23日
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<発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局                                発行責任者/水谷幸司
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

☆今年もあと1週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか?
現行特定疾患(56疾患)該当者は、年内に必ず申請手続きを!
-12月31日の消印で送れば間に合います-

いよいよ年明けから、難病法による新しい難病医療費助成制度が始まります。
制度の施行にあたり、この間、多くの通知が厚生労働省から出されています。
JPAでは、これらの情報をとりまとめて提供するページをJPAホーム
ページ上につくりました。

難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報
http://www.nanbyo.jp/jyoho/index.html  ご活用ください。

特に、難病対策、および小児慢性特定疾病対策についての支給決定通知
(実施要綱)は、各都道府県の制度の基本となるものです。この機会に、
新しい制度をしっかりと身につけましょう。
56疾患該当者は年内(12月31日まで)に申請すれば既認定者に
1月から対象とされる110疾病のうち、現行の56疾患(病名の読み替え
等がありますのでご注意ください)に該当する人については
詳しくは、添付のファイルをごらんください。

JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

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20141223JPA事務局ニュースNo176

年の瀬が押し迫り、限られた日数ではありますが、
新規に対象疾患となった方に情報が届くことを願っています。

終了しました! ご参加いただいた方々、ご協力くださった方々に感謝申し上げます。
内容につきましては、後日ご報告させていただきます。

『第20回市民と交流の集い』のご案内

    ~20回記念 『難病を考える!~制度変革の今~』

日  時:平成26年11月30日(日)13:00~16:00

場  所:広島県健康福祉センター8階(広島市南区皆実町一丁目6-29 )

※入場無料/予約不要

  第一部 講演会 『新しい難病対策ー患者会の役割と課題』

         講師:伊藤 たてお 氏

         日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表
         NPO法人 難病支援ネット北海道

 

  第二部 アトラクション ミニコンサート

         津田芳樹さん(ヴァイオリン 広島交響楽団)と典子さん(シンセサイザー)ご夫婦による音楽ユニット。クラッシックからポピュラーまで、二人の紡ぎだす音のハーモニーで心を癒してください。

※都合により変更になる場合があります。
※会場内で、相談も受け付けております。受付にてお声をおかけください。

20回市民と交流の集いチラシ画像第20回市民と交流の集いチラシ

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20回目を迎える市民と交流の集い。

毎年、市民との交流を通じて難病の周知・理解を求めて様々なテーマを掲げて開催してきた「市民と交流の集い」は今年、記念すべき20回目となりました。今回は、国の難病施策が大きく変わっている中で、これまでの変遷とこれからの展望を理解し、今後の期待はどのようなことであるか考えるきっかけとなるような講演の機会を得ることにしました。ぜひ、一緒に学び考えていただきたいと願っています。

また、短い時間ではありますが、心に響く音楽を通じて、癒しの時間を過ごしてください。

どうぞお気軽にお誘い合わせの上お越しください。

 

広島低肺友の会の講演会・交流会のご案内です。
広島低肺友の会HP http://www17.plala.or.jp/hiroshimateihai/index.html

2014低肺講演会・交流会

日時:2014年10月4日(土)13時~15時
場所:広島市南区地域福祉センター4階
(広島市南区役所別館 4階会議室)

演題
《難病患者への公的支援と上手な利用方法》
講師:森木 聡人 氏
(広島県障害者相談支援事業連絡協議会会長)
・障害年金・特定疾患等、難病患者として申請できる
公的制度についておさらい
・病院や福祉施設など、上手な医療サービス、介護サービスの受け方
・障害を持っても、いきいきと生きるために

(お申込み・問い合わせ)
広島低肺友の会 代表 下田
084-963-3213  shimoda0610@gmail.com

加盟団体である日本リウマチ友の会広島支部の
交流会のお知らせです。

リウマチ仲間とランチdeおしゃべり交流会

・・♪ 温かい交流で 療養生活を楽しみましょう ♪・・

☆日 時  10月18日(土曜日)受 付:10:45~
お食事:11:00~13:00
☆会 場  広島アンデルセン2F : エスカレーター上がり、レジ奥の部屋
( 広島市中区本通7-1 TEL082-247-2403 )
・アストラムライン、広島電鉄ともに「本通駅」徒歩約3分
・「そごう広島」バスセンター、徒歩約10分
☆費 用  2100円( 当日払い )
☆定 員  26名   ※キャンセルは10月10日までに。
( 定員になり次第締め切り・お早目にお申し込みください )
☆申込受付 10月1日(水)~ 8日(水)
☆申込み先 黒田 : TEL/FAX 082-262-2614
※ 氏名・電話番号をお知らせください

 

 

おかげさまで大変良い機会をいただき、公開セミナーでの発表のほか、
参加し、またいろいろな難病看護についてなど学ぶ機会をいただきました。

DSCN1380 DSCN1383 公開セミナー1-②20140829

 

 

 

 

 

 

 

 

 

日本難病看護学会が今年度、広島で開催されるにあたり、
当会の加盟団体より、多数の患者や家族による発表の機会を得ることになりました。

難病患者にとって、大変興味深い就労や社会参加についての
セミナー等も開催されます。

ぜひ、ご都合のつく方は、ご参加ください。

なお、公開セミナー・シンポジウムは無料です。

難病看護学会チラシ

 

 

 

第19回日本難病看護学会学術集会
     メインテーマ
「難病患者の社会参加と生活設計」 
会長: 秋山 智(広島国際大学) 
会期: 2014年8月29日(金)・8月30日(土) 
会場: 広島国際大学 呉キャンパス( 〒737-0112 広島県呉市広古新開5-1-1)
主催: 日本難病看護学会

詳しいスケジュール等は、上記学会案内ホームページを
ご参照ください。  第19回日本難病看護学会学術集会

 <加盟団体関連参加スケジュール>
8月29日(金)
 15 時30 分~16 時40 分 公開セミナー  (第2 会場;2 号館1階2101 教室)
公開セミナー1 「難病患者が本音で語る(1)」
  コーディネーター: 田所良之(千葉大学)
             加藤久美(難病対策センター(ひろしま))
 講演「重症筋無力症の私」
        河野佳代(全国筋無力症友の会広島支部)
    「難病だから大変!ではない。個々の声に耳を傾けて」
        斉藤文子(全国膠原病友の会広島県支部)
    「スモンと共に生きて来て思うこと」
        石下洋子(広島スモンの会)

8月30日(土) 
12 時00 分~12 時50 分 ランチョンコンサート(第1会場;1号館7 階メディアホール)
「鎌田俊三・げんきなこ ジョイントコンサート」
  河中郁典(パーキンソン病友の会広島県支部 支部長)
  鎌田俊三(パーキンソン病友の会広島県支部 幹事)
  種市昌子(ピアノ教師)
  河中信子(パーキンソン病友の会広島県支部 幹事)

15 時20 分~16 時30 分 公開セミナー(第2 会場;2 号館1 階2101 教室)
公開セミナー4 「難病患者が本音で語る(2)」
 コーディネーター: 後藤淳子(広島難病連、ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ)
            加藤久美(難病対策センター(ひろしま))
 講演 「医学書に載らない、希少難病患者の実状(3 例)」
       永島田光美(広難連希少難病の会、再発性多発軟骨炎(RP)患者会)
     「FOP 患者が抱える生活上の問題」
       沖今日子(現代社会研究所)

平成26年度 第24回総会終了しました。

 DSCF1285 総会の日程:2014年6月1日(日)午後1時30分~広島市南区地域福祉センター

●開会行事
 ・総合司会 自己紹介など
 ・開会挨拶
 ・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介 
●議事    *議長選出、委任状、定足数の確認
第1号議案 2013年度活動報告
第2号議案 2013年度の決算報告
第3号議案 2014年度の会計監査報告
第4号議案 2014年度活動方針案の提案・審議
第5号議案 2014年度予算(案)審議
第6号議案 会則の一部改正他審議
第7号議案 役員選出・承認
・新役員挨拶  *議長解任
閉会の挨拶

今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。

 

終了しました!RDD2013

世界で同時に開催されたこの行事。
初めて広島での開催には、不安も大きく、
準備不足のまま直前までバタバタとしてしまいましたが、60名を超える方にご参加いただき終えることができました。

皆様のおかげで無事に終了しましたこと、この場を借りてお礼申し上げます。

ありがとうございました。

詳細は、また後日掲載させていただきます。

 

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Raye Disease Day(レアディジーズデイ)~RDD2014

世界希少・難治性疾患の日in広島

   日時:H26年2月28日(金)13:30~15:00

   場所:広島県健康福祉センター 8階中研修室

        (広島市南区皆実町1丁目6-29)

 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyo(RDD2013日本開催事務局 HP:http://www.rarediseaseday.jp/index.html)を中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

  プログラム:◇希少難病患者からのメッセージ発表
          沖 今日子さん (進行性骨化性繊維異形成症=FOP)
          永島田 光美さん (再発性多発性軟骨炎=RP)

         ◇希少難病の解説   難病対策センター
        
         ◇交流会 どなたでもご参加いただけます。                    

         ◇資料配布 パネル展示

希少難病とは、国内の患者が5万人未満とされている定義づけされている難病(原因が不明、根治治療未確立)の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人(もっと少数派もあり)といった少なさで日本国内の同病患者が数名~数百人と、医学的な情報はもちろん同じ病気の仲間を出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。

ぜひ、希少難病の現実を知り、支援の輪が広がることを願っています。

詳しい解説等は、プリップ東京 RDD ホームページをご覧ください。 
http://www.rarediseaseday.jp/index.html

 

    

主催・問い合わせ広島難病団体連絡協議会      後援:難病対策センター

     〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
           TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986
        HP:http://www.hironanren.info/  MAIL:peer@hironanren.info            

 

 

  

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