2015年 2月

無事に終了しました!

4難病対策センター後援 10会場参加者意見交流2 11参加者メッセージの木 12RDD広島無事終了
 

 

 

 

Rare Disease Day(レアディジーズデイ)~RDD2015
<strong;>世界希少・難治性疾患の日in広島
日時:
H27228日(土)13301530

   場所:広島市南区地域福祉センター 大会議室(広島市南区皆実町1丁目4-46
プログラム:◇「希少難病とは」解説 加藤久美さん(難病対策センター)
      ◇希少難病患者からのメッセージ発表
          西山 美鈴さん (スティッフパーソン症候群)
          福本 友美さん (脊髄終糸症候群を持つ男児の母)
      ◇交流会 どなたでもご参加いただけます。          
      ◇患者への応援メッセージボード  

 

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyoを中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

RDD2015チラシ

希少難病とは、国内の患者が5万人未満とされている定義づけされている難病(原因が不明、根治治療未確立)の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人(もっと少数派もあり)といった少なさで日本国内の同病患者が数名~数百人と、医学的な情報はもちろん、同じ病気の仲間に出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。