2016年

今年もたくさんの方々のご支援、ご協力をもって 活動してくることができました。
心より、感謝申し上げます。

来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

年末年始は、
12月29日(木)~1月4日(水)まで休

とさせていただきます。

1月5日(木)より、下記事にございますピアサポートを予定しております。
事務局は、通常 月・水・金の午後1時~3時で対応させていただいております。

メール他、お問い合わせのお返事にはお時間を頂戴いたしますことを
ご了承ください。

それでは、皆さまよいお年をお迎えください。

H27年からスタートしたピアサポート事業。

現在、特定医療受給者証の更新手続きなどの送付物に
同封されており、新たにお電話くださる方も増えています。

でも、まだまだ患者や家族に方に情報として届くことを願っています。

患者・家族による難病相談  ピアサポート

相談専用電話 082-236-3186

    時間…13:00~15:00

 

同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、病気ごとに曜日を下記表のように定めて、患者会から担当者が応対します。
※医師や専門職の対応ではございません。ご了承ください。
2017年1月予定表

DSCF1698入れ歯リサイクル事業 
~ご不用の入れ歯を回収しています

広難連が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)を通じて、ユニ セフ応援・難病患者支援を目的とした入れ歯リサイクル事業を行なってい ます。
入れ歯に使用されている金属(歯にかけるバネ)や歯にかぶせる金属(ク ラウン)など含まれる貴重な金属を回収し、リサイクルすることにより、 資源として生まれ変わり、その益金をユニセフ応援と難病患者支援を行っ ていくものです。合わなくなって、使用しないものなどご家庭で眠ってい ませんか?また、歯科医院で新たに作ってもらい、古いものを処分される 際には、持ち帰ってこのリサイクル事業に活用していただけたら、ご負担 が少なく皆さまの善意が活動に役立ちます。
下記にボックスを設置していますので、お近くの回収ボックスをご利用く
ださい。
広島県健康福祉センター(広難連事務所)1 階
広島県社会福祉協議会
広島市社会福祉協議会(広島市社会福祉総合センター 南区松原町)
各区社会福祉協議会(安佐北区、安佐南区、南区、東区、安芸区、佐伯区)
光徳会館(南区皆実町) 松村循環器・外科医院(佐伯区楽々園)
たなべ歯科(佐伯区新宮園) 杉原歯科医院(南区大州)
宇品・似島地域包括支援センター(南区宇品御幸)
宇品老人いこいの家(南区宇品御幸)

ボックス設置をお考えくださる病院や店舗などがございましたら、
広難連事務所にお問い合 わせください。

広島県医師会館 3階自販機コーナー

広島県医師会館 3階自販機コーナー

難病患者支援のコカコーラ自動販売機設置

 

コカコーラウエスト㈱様が取り組む地域社会貢献活動の中で、 難病・慢性疾患患者支援を目的とした自動販売機の設置があり、 売上の一部が募金活動につながります。
◇ 現在の設置場所
・トリニティカレッジ広島医療福祉専門学校(中区上幟町)
・総合福祉事業Bee-Hive c-core 東広島内(東広島市西条東)
・広島市精神保健福祉センター(中区富士見町)
・サンロロ(呉市川原石)
・広島県医師会館(東区二葉の里)
・ロジコム広島営業所(安芸郡坂町)
・広島県健康福祉センター8 階(南区皆実町)
・カーランドリーつばめ君(安芸郡府中町茂陰1丁目13-35)
設置場所をご提供くださる方を引き続き、募集しております。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

2016年12月現在

 

日時 平成28年11月28日(月)15:00~16:30
場所 広島県議事堂内
参加者 公明党 日下美香県議、広島難病連 後藤会長、上野、新家
内容
1.ヘルプマーク等の配慮を求めるマークの実態について、全国の導入状況等を報告
2.日下議員との意見交換 等

DSC01338DSC01319

昨年まで”市民と交流の集い”と題して行っていた行事を
今年から、心新たに”難病フェスタ”と題して開催しました。

主催:広島難病団体連絡協議会  共催:広島市

第1回 難病フェスタ

『難病患者の声から~災害体験を通じて考える~』

日時:平成28年10月29日(土)13:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター8階 大研修室(広島市南区皆実町一丁目6-29)

第一部 講演会 当事者からのメッセージ
1)『難病という障害を持って生きること』
講師:熊本難病・疾病団体協議会
代表幹事 中山泰男氏(クローン病当事者)

2)『難病当事者の体験発表』
河村 保 (広島低肺友の会)
上野 高史 (広島県腎友会)

第二部 アトラクション スマイルライブ
げんきなこ ミニライブ
パーキンソン病の夫「元気」とその妻「きなこ」の夫婦による音楽ユニット。
心温まる歌と音楽をお届けします。

ゆるキャラパフォーマンス
参加:イクちゃん(広島県の子ども元気いっぱいキャラクター)
ハートントン君(広島発!平和の使者であり、みんなの幸せを願う鳩)

イクちゃん画像  ハートントン君画像

他にも登場するかも!?

この行事は、市民の皆様に難病という病気の周知、理解を願う目的の中で、
毎年、多くの方のご協力を得て開催することができています。
今回は、先ごろ起こった熊本地震を体験された中山氏を中心に、在宅酸素療法をしている河村氏、人工透析を続ける上野氏に病気、障害を抱えながらどのように病気と向き合い、生きていおられるのか、率直な思いを語っていただく講演を行うことにいたしました。災害などの非常時に備える重要性も考えていただく機会にしていただきたいと考えております。
また、パーキンソン病の患者である元気さんと奥様によるユニット“げんきなこ”によるハートフルな音楽を応援にかけつけてくれるゆるキャラとともに、会場を笑顔にするミニライブもお届けします。
難病に悩む当事者およびご家族の方々はもちろん、市民の皆さんに難病に対する理解と支援につながる 機会として多くの方にご参加いただけることを願っています。

チラシ画像14523218_891711307626067_3765757624589087094_nMINOLTA DIGITAL CAMERAMINOLTA DIGITAL CAMERAMINOLTA DIGITAL CAMERAMINOLTA DIGITAL CAMERA14639759_1166883833402079_8190460786306672797_n

第16回JPA中・四国ブロック交流会in愛媛に参加しました。

日時:平成28年9月25日(日)10:30~15:00

場所:にぎたつ会館(愛媛県松山市)

参加者:96名(広島7名、徳島5名、高知6名、愛媛78名)

実施内容
1.エースと隼一の音楽演奏
ギランバレー症候群を克服した隼一さんの見事な歌声でした。
2.体験発表
網膜色素変性症とミオパチー患者による体験談発表でした。
3.各県活動報告
広島、徳島、高知、愛媛から、活動状況を報告した。
4.講演1「自分らしい生き方は何か?~在宅医療でできること~」
医療法人ゆうの森理事長の永井先生による講演でした。
5.講演2「難病対策の現況とこれから」
JPA伊藤参与による講演でした。

DSC00603

2016年1月
« 11月   2月 »
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
 ※このホームページは広島県共同募金会から配分金の援助を受け、運営しています。
ba-hiro