2020年

初のオンライン開催! 難病カフェ☆彡

2020年11月7日(土) 13:30~15:30

まだまだコロナ渦のため、ZOOMを利用した難病カフェを開催します。
事前にお申込みいただいた方(メール:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )に

折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。

参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。

 

初めての方も大歓迎!

スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。

お飲み物やお菓子(?)をお手元に置き、リラックスしてご参加くださいね。

聴くだけ(眺めるだけ、見るだけ)、ご自身のお顔は出さずということもできます。

たくさんのご参加をお待ちしております。

 

 

 

20201107難病カフェ

 

2015年8月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、

患者・家族による難病相談

ピアサポート 行っています

同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。

相談専用電話 082-236-3186

時間…13:00~15:00

原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

ピアサポート画像(2020.08)

現在、コロナ感染症対策を考慮し面談による相談は中止しております。

ご了承ください。

 

《お問合せ先》広島難病団体連絡協議会

〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)

電話:082-236-1981  FAX:082-236-1986

HP:http://www.hironanren.info/  MAIL:peer@hironanren.info

大型の台風が近づいていることから、
難病患者および家族の皆さまに広島市健康福祉局保健部 健康推進課より
下記のご案内が届いております。

備えておくことがとても大切です。
どうぞ、皆さま無事にお過ごしください。

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今週末9月6日(日)から7日(月)にかけて、令和2年台風10号が通過する予報となっています。
今回の台風については、最大級の警戒を、と呼びかけられています。
これから台風シーズンに突入しますので、今一度、災害への備えについて確認をお願いします。

●災害への備えについて

1 すぐに避難できるように、避難準備(緊急連絡先の確認、持ち出し物の用意)をしてください。
(今回の台風の場合は、5日のうちに準備することをおすすめします。)

2 電気が必要な医療機器等を使用している場合は、バッテリーの残量確認や充電をしてください。
あわせて、停電した時の最初の行動を確認してください(個別計画を作成されている方は、個別計画を確認してください。)。

3 お住まいの区域が災害危険地域の場合、雨風がひどくなる前に知人などの家や避難所に避難するようにしてください。

⇒危険区域の確認はこちらから:(広島市防災ポータル)http://www.bousai.city.hiroshima.lg.jp/

(広島県防災Web)http://www.bousai.pref.hiroshima.jp/index.html?l=25-0&ll=34.58346999999999%2C132.91534329101563&z=9

4 台風について最新の情報(特に、強い雨や風のおそれについて)を入手できるようにしてください。

⇒広島地方気象台:http://www.jma-net.go.jp/hiroshima/

広島市防災情報メール:https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/17955.html

避難所へGo!(広島市避難誘導アプリ):https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/138186.html

5 外への避難が難しい場合は、自宅のできるだけ高いところ、窓から離れたところへ移動すようにしてください。

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災害の備え表

災害の備え裏

広島難病団体連絡協議会事務局は、

8月8日(土)~8月16日(日)まで夏季休業

とさせていただきます。

何卒ご了承くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

8月、9月のピアサポートの予定は下記表の通りです。

なお、現在新型コロナ感染症対策といたしまして、面談は行っておりません。
電話のみの対応とさせていただきます。
また、事務所内への立ち入りは、関係者以外は原則お断りさせていただきますので、
ご理解とご協力をお願い申し上げます。

ピアサポート予定表(HP用)画像

 

令和2年度 第1回難病カフェ開催のお知らせ。
コロナ渦により、各種イベント実施を控えておりましたが、
少しずつ日常生活にも変化がある中で、イベント開催方法に
注意をしながら、患者さんやご家族がお顔を見て、安心できる
場の提供をして参ります。

 

R2年 第一回 難病カフェ

日時 :20 20 年 7 月 25 日 (土) 13 30~15 30

場所 :広島県健康福祉センター  2 階  総合研修室

参加費:無料    定員 20 名

※準備の都合上、電話やメールで事前にお申込をお願いします但し、当日参加も可能です

特別講座 13 40~14 30

ー僕の人生は「 挫折 」 と 「 転機 」 の繰り返しー

講師:全国パーキンソン病友の会広島県支部 副支部長

“平成の似顔絵師”  大上 克己 氏

お問合せ先:広島難病団体連絡協議会
TEL(082) 236- 1981   FAX (082) 236- 1986

MAIL  p eer@hironanren.info

 

<ご注意>

コロナ感染対策のため、これまでの難病カフェとは異なることがございますので、ご了承ください。
◆当日は感染予防のため飲食はできません
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします
◆準備の都合上、可能な限り電話やメールで事前にお申込をお願いします。当日参加も可能です
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去2週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、
過去2週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加しないでください。
また、持病のある方※や妊婦など、健康や体調に不安のある方は参加を控えてください。
※糖尿病、心不全、呼吸器疾患(COPD等)等の基礎疾患がある方や透析を受けている方、免疫抑制剤や抗がん剤等を用いている方

 

2020第1回難病カフェチラシ

 

5月23日は難病の日

難病の日ポスターJPA(日本難病・疾病団体協議会 )は2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。

今年度は、新型コロナウィルス感染症に対する対応により、公開イベントは中止となっています。

オンラインイベント開催が決定しております。

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5/23 JPAオンラインイベントのお知らせ(第3報)
※シェアいただけたら嬉しいです

5月23日は難病法の成立を記念した「難病の日」です。

JPA(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)は、特別企画としてオンラインイベント「キミのイノチにカンパイ」を開催します。

イベントを通じて、新型コロナウイルス対策に日夜ご尽力されている医療関係者及び介護福祉関係者に対する感謝の思いを伝えます。

・2020年5月23日(土)13時~14時(受付12時30分)

・プログラム
①主催者からご挨拶(JPA森代表理事)
②感謝を込めてカンパイのセレモニー
③参加者10秒リレーメッセージ(1人10秒でメッセージをいただきます)

・Zoomミーティング形式によるイベント参加者募集(最大100人)

※以下のURLからご参加ください

https://us02web.zoom.us/j/84304738404

ミーティングID: 843 0473 8404

パスワード: 132716

※顔を公開したくない方は、ビデオ機能をオフにしてご参加いただいてもかまいません。

※参加される方は、以下の2つをご用意ください。
1.メッセージボード(A4サイズの用紙に、ひとことメッセージ、お住いの都道府県名をお書きください。)

2.カンパイグラスとお飲み物(オープニングセレモニーでカンパイします)

・YouTubeライブ中継を一般公開、動画配信

どうぞお気軽にご参加ください。

 

 

 

広島県ホームぺージ(https://www.pref.hiroshima.lg.jp/soshiki/57/shinnannbyou.htmlに掲載より
新型コロナウィルス感染症の影響による医療費公費負担に関わる措置について、
下記の通り、通達が出ておりますので、ご確認ください。

※難病医療費助成制度について

原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち,厚生労働大臣が定める疾病を指定難病として,病態など一定の基準を満たす方に対して,医療費の負担軽減のため,特定医療費(指定難病)受給者証を交付し,医療費の自己負担部分について公費負担を行います。

【1】特定医療費(指定難病)の受給者証有効期間延長について(2020.5.7)

 

令和2年3月1日から令和3年2月28日の間に有効期間が満了する受給者証をお持ちの受給者については,有効期間の満了日を1年間延長します
今年度分については,更新手続きに必要な臨床調査個人票及び小児慢性特定疾病医療意見書の取得は不要です。

 

詳しくはこちらの厚生労働省のホームページをご確認ください。

新型コロナウイルス感染症を踏まえた指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について

 

 

【2】新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱い(2020.4.24)

新型コロナウイルス感染症の感染拡大防止のため,指定医療機関以外でも難病や小児慢性特定疾病等難病等の公費負担医療が受診できます。
詳しくはこちらのページでご確認ください。

 

 

患者さまが必要な医療を受診できるようにするため,厚生労働省から令和2年3月4日付けで事務連絡がありました。
かかりつけの指定医療機関等が休業している等,緊急の場合は,指定医療機関以外の医療機関でも公費負担医療が受診できます。