9月26日（土）広島難病団体連絡協議会主催 「難病カフェ」の報告を致します。
希少難病に立ち向かう患者や医師の姿を描いた映画「Rare」の上映会と、参加者による交流会を開催いたしました。当日は多くの当事者、ご家族、医療関係者の皆様にお集まりいただき、上映後のアンケートやワークショップでは、映画への深い共感とともに、今後の「つながり」や「社会への発信」に向けた熱い想いが寄せられました。ここに、皆様からいただいた貴重なご意見をまとめた開催レポートをお届けします。
■ 1. 映画の上映：厳しい現実と「諦めない姿」への深い共感上映された映画では、臨床試験（治験）が不承認に終わるという厳しい現実や、希少難病に苦む患者のリアルな日常が描かれました。参加者の皆様からは、当事者だからこそ深く共鳴する声が多数寄せられました。心に響いた医師の真摯な姿勢「臨床試験が結果を出せなかった悔しさの中、『私なら戻らなければいけない』と涙を流した医師の言葉に胸が熱くなった」「患者に寄り添う医療者の姿勢に救われた」と、涙を流す参加者が多く見られました。前向きに生きるエネルギー「生きている間に楽しく暮らす」「笑顔を忘れない」という登場人物たちのひたむきな姿に、「自分自身の病気や不安と重なり、大きな希望と生きる勇気をもらった」という感動の声が上がりました。
■ 2. 参加者の気づき：「一人じゃない」という絆と、社会へ求める想像力上映後の交流を通じ、参加者の皆様は日頃抱えている孤独感を共有し、新たな気づきを得る機会となりました。「孤独」からの解放と、つながる安心感「悩んでいるのは自分一人ではないと分かり、救われた」「同じ病気や悩みを持つ仲間と出会え、言葉を交わせるだけで心が軽くなった」と、この場所で生まれた“繋がり”に感謝する声が目立ちました。社会に対する「想像力」の願い病気への理解が進まない社会に対し、「明日は我が身かもしれないという想像力を持って接してほしい」「偏見のない、互いを思いやれる社会になってほしい」という、切実かつ本質的な願いが共有されました。
■ 3. 私たちにできること：これからの小さな一歩（今後のアクション）アンケートでは、ただ映画を観るだけでなく、「これから自分たちに何ができるか」という前向きなアクションプランが具体的に提案されました。草の根の発信と、分かりやすい言葉での啓発、難しい専門用語ではなく、「素人にも分かりやすい、自分の言葉」で身近な人や親族に病気のことを伝えていくこと。
また、SNSを活用した情報発信の大切さが挙げられました。上映活動の広がりと認知拡大「地域のライブラリーやイベント、スタジアムなど、より多くの人の目に触れる場所で上映会を企画したい」という具体的なアイデアも飛び出しました。
一人では難しいことも、みんなで「ひとりでは一歩を踏み出すのが難しくても、ここで出会えた仲間と考えを出し合い、支え合うことで、社会へ届く大きな力にしていきたい」という、未来へつなぐ力強い決意で締めくくられました。
おわりに今回のイベントは、希少難病という厳しい現実に光を当てると同時に、患者会や地域のつながりが持つ「温かさと力強さ」を再確認する大変有意義な時間となりました。ご来場いただいた皆様、そして貴重なご意見をお寄せいただいた皆様に、心より感謝申し上げます。私たちはこれからも、誰もが孤立せず、笑顔で共に歩める社会の実現を目指し、活動を続けてまいります。
