9月26日　難病カフェ開催のお知らせ

●希少難病ＨＰＳ、映画「RARE」について、カフェ当日のゲストをご紹介します。

 

★映画「RARE」のご紹介

ＨＰＳ患者の一部にみられる肺線維症の治療薬の治験段階をテーマにアメリカのスタンフォード大学で制作された医療系ドキュメンタリー映画。希少疾患ＨＰＳ　ヘルマンパドラック

症候群と診断された主人公の少女の母が患者団体を設立し、様々な働きかけを経て、アメリカ国立衛生研究所で臨床試験を実践するまでに至る道のりを記録した作品。

★ＨＰＳ

ヘルマンスキー　パドラック症候群　眼皮膚白皮症、出血しやすさ、免疫不全などの全身症状もあらわれる。

★ゲスト

迫田茉之サブリナ様

「Ｄｒｅａｍ　Ｂｒｉｄｇｅ」代表　

当時１４歳だった迫田さんが映画ＲＡＲＥに感銘を受け、この映画を日本に紹介するためにボランティア団体「Ｄｒｅａｍ　Ｂｒｉｄｇｅ」を立ち上げ、中心となって翻訳作業をてがけた。

過去には、製薬系業、大学、高校、臨床試験系の学会でも上映会を開催し、本作品の普及のための活動を続けている。