投稿者名:ひろなんれん

令和7年8月のピアサポート事業のお知らせ

お知らせ, ピアサポート事業

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間　13：00 ～15 ：00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

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【報告】7月26日（日）オスラー病患者会が開催されました

お知らせ, 活動報告
2026年7月26日（日）、広島県健康福祉センターの7階小会議室にて、広島で初めてのオスラー病患者会が開催されました。
オスラー病当事者である村上理事長が枚方市から遠路訪れ、オスラー病についての知識を広めてくださいました。
 
オスラー病は日本でもあまり知られていない疾患ですが、村上理事長は病気の詳細や患者の苦しみ、日常生活における困難について熱心に説明されました。診療を受けられる病院が少ないこと、病気について理解している医師がほとんどいないこと、そして症状が現れた際の適切な治療法を医療従事者さえも知らないという現実を、多くの参加者が共感し、胸がつまるような思いで聞き入っていました。
 
今回の集まりには、広島難病対策センターや広島市薬剤師会、その他の医療従事者も参加し、地域の医療環境に対する理解を深める絶好の機会となりました。この広島でのオスラー病患者会は、新たな一歩として、患者同士の連携や情報共有が生まれることを期待しています。
 
オスラー病への理解と支援の輪が広がることを願い、皆さまにもご協力を心よりお願い申し上げます。
 
日本オスラー病協会　HP
＊オスラー病患者の訴えを、是非拡散お願い致します。
【緊急提言・SOS】サージセル効能追加承認後も、患者の手元に届いていません
くり返す重症の鼻血（鼻腔内多発性毛細血管出血）に苦しむ指定難病患者を救ってください

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令和7年7月のピアサポート事業のお知らせ

お知らせ, ピアサポート事業

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

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当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

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【報告】2026年6月27日(土)広島難病団体連絡協議会 第３６回 定期総会＆難病セミナー　開催しました

お知らせ, 活動報告

２０２６年６月２7日（土）広島県健康福祉センター ２階 総合研修室にて、広島難病団体連絡協議会 第３６回　定期総会を開催しました。

午後からは、難病セミナー 広島もみじの会 会長　寺西明子氏による「１型糖尿病の子供たちの現状と課題」をご講演頂きました。
会場には29名、オンラインにて14名の参加者があり、悪天候の影響にもかかわらず、無事に開催することができました。
 
数日前から台風7号の影響が心配されましたが、講演当日は天候も回復。しかし、山陽道やクレアラインは朝まで通行止めとなっていました。そのため、会場に参加したいと考えていた皆様には、オンライン参加へ変更できるようにお声掛けしましたが、結果的に会場には欠席者が出ることなく、安心いたしました。
 
寺西さんのご講演は、会場の皆さまを優しく見ながら、ゆっくりとした語り口でとても聞き取りやすかったです。
1型糖尿病に関する知識が少ない方々にも非常に分かりやすく、子供たちの医療や日常生活、さらには小児慢性問題についても丁寧に説明されていました。
 
特に心に残ったのは、毎年行われる4泊5日のサマーキャンプについての取り組みです。
今回のセミナーでこのキャンプに参加した多くの方々が再会し、感動の声をあげていました。このような繋がりは、子供たちや家族にとって大きな楽しみと励みとなるでしょう。
 
また、医療的な補助が20歳になると打ち切られるという小児慢性制度の問題については、会場から多くの疑問の声があがりました。20歳になって個人負担が増える中で治療を続ける難しさを訴える声もあり、特に足を切断された患者さんのお話には参加者全員が心を痛めました。
そして、下の画像の６番目の理由「客観的な診断基準が確立されていること」で、２０歳以降は、難病の特定疾患に認定されないということでした。
このような現状は治療の意義を問う日本にとって大きな課題であると感じました。
 
寺西さんのお話からは、1型糖尿病を持つ子供たちの親としての熱い思いが伝わってきました。社会にこの病気の現状をもっと知ってもらいたいという情熱が感じられ、参加者の心に深く響く素晴らしいご講演でした。ご参加くださった皆様に心より感謝申し上げます。
 
今後もこのようなセミナーを通じて、難病に関する理解が深まり、より良い社会が築かれることを願っています。

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令和８年6月のピアサポート事業のお知らせ

お知らせ, ピアサポート事業

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

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時間　13：00 ～15 ：00

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【ご案内】2026年7月26日　「オスラー病（HHT）」 患者・家族・医療関係者向け学習交流会を開催します

お知らせ, 開催行事案内
～ご案内～
【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」
患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催
 
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、2026年7月26日（日）、広島市南区の広島県健康福祉センター内「広島難病連」にて、オスラー病（HHT／遺伝性出血性毛細血管拡張症）に関する患者・家族・医療関係者向け学習交流会「日本オスラー病患者会 2026広島」を開催します。
本会が広島県で学習交流会を開催するのは今回が初めてです。
 
中国・四国地域の患者さんやご家族からは、「受診先が見つからない」「どの診療科に相談すればよいかわからない」「鼻血以外の全身症状について十分な説明を受けられない」といった声が寄せられています。
オスラー病は、ただの「くり返す鼻出血」とされ気づかれないことが多い一方で経過観察や放置され、肺・脳・肝臓・消化管など全身の血管に影響を及ぼすことがある指定難病です。しかし、希少疾患であるため診断率は10％と非常に低く医療現場でも十分に知られていないため、診断の遅れや適切な医療につながりにくい課題があります。
 
今回の広島開催では、患者であり日本オスラー病患者会理事長である村上匡寛が、自身の経験と患者会活動を通じて蓄積してきた知見をもとに、オスラー病の基礎知識、くり返す鼻出血への日常的な対応、肺・脳・肝臓など全身症状の概要、遺伝子検査、患者同士の情報共有の重要性についてわかりやすく講演を行い参加者とディスカッションを行います。
患者さんご本人、ご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師・福祉関係者・行政関係者の皆さまにもご参加いただき、地域における理解促進と医療連携のきっかけとなる場を目指します。
（特定非営利活動法人日本オスラー病患者会　出典）

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