２０２６年 難病ウィーク報告
厳しい寒さと 突然の衆議院選挙のあわただしさの中で、
秋から各患者会の皆さんと準備した５日間の難病相談です。
相談は42件(面談4 メール12 電話26)で、
内容は 病気について、療養するための福祉·年金制度、
担当の医師や専門家による回答は、
NHKのニュースや中国新聞、
回答を引き受けて下さった医師 専門家の皆様、各患者会の皆さま
お忙しい中 ご協力を有り難うございました。
浜岡和子
令和８年２月のピアサポート事業のお知らせ
広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。
相談専用電話
082 -236 -3186
時間 13：00 ～15 ：00
当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。
同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、
また不安の言葉を素直に言える存在として…。
思っている以上に有意義な相談になるのです。
一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。
面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。（０８２−２３６−１９８１）
令和8年1月27日 広島県・広島市行政との意見交換会を開催
1月27日、広島難病団体連絡協議会（広難連）と広島県・広島市行政との意見交換会が開催されました。
対面とWEBのハイブリッド形式で実施され、広難連からは加盟7団体が参加いたしました。
対面とWEBのハイブリッド形式で実施され、広難連からは加盟7団体が参加いたしました。
行政側からは、広島県健康福祉局の疾病対策課、障害者支援課、健康危機管理課、さらには職員採用を担う人事課など7課が、広島市からは健康福祉局の6課に加え、危機管理室、企画総務局、教育委員会など計15課が参加されました。
各団体からは、教育現場や就労、モビリティ、制度上の課題、福祉人材の確保、災害対策など、多岐にわたる要望を伝えました。行政側からは真摯な検討に基づく回答をいただいた一方で、課題によってはさらに踏み込んだ対応を求めたい内容も見受けられました。
初めて患者会から参加した方からは「他の患者会の要望を聴くことで、疾患ごとに共通する課題、逆に、疾患の違いによる制度の違いなどが良く分かった」という声もありました。
また、当事者団体と地方行政だけでは解決が難しく、社会全体を巻き込むべき課題も浮き彫りとなりました。
今後も行政との適切な連携を通じ、患者会の発展と患者のQOL向上に繋げてまいりたいと考えております。
最後に、全疾患共通の課題として、広島市危機管理課より共有いただいた情報を紹介します。
広島市公式ホームページでは、『個別避難計画作成および避難訓練実施に関する事例集』のPDFが公開されています。広島市内外で実施された要配慮者の訓練事例や、当事者・家族の生の声が詳しく掲載されています。身近な地域の事例もあるはずです。
「避難訓練をしてほしい」「個別避難計画を考えたい」と希望される方は、ぜひこの事例集を示して、「この事例のような訓練をしたい」とお住まいの区の「地域起こし推進課」へ相談してみてください。こうした「自ら動く」行動が、災害への備えを確実なものにすると確信しています。
広島難病団体連絡協議会
事務局次長 久保尚史
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個別避難計画作成および避難訓練実施に関する事例集
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令和8年2月28日 ＲＤＤ交流会開催のお知らせ
広島難病団体連絡協議会では、2月28日 ＲＤＤ交流会を開催いたします。スタッフもみんなで、ワクワクしながら準備を始めています。楽しみにいていてください！
～ご挨拶～
2月の最終日は、世界希少・難治性疾患の日「Rare Disease Day（RDD）」ということを皆さんは存じですか。
うるう年の「Rareな日」に合わせ、毎年2月最終日を世界希少・難治性疾患の日と定めています。
RDDは、希少疾患を早期に適切な診断につなげること、希少疾患の認知度を向上させることを目的としています。
RDDに合わせ、日本を含めて世界で希少・難治性疾患の仲間や家族が様々な活動を行っています。
広島でも、広島難病団体連絡協議会や図書館、大学などがイベントを開催します。2月28日に希少・難治性疾患の仲間が⽇常⽣活での⼯夫や「私らしさ」についてお話します。
会場やオンラインを通して、一人でも多くの方に仲間の声を届けたいです。よろしくお願い致します。
広島難病団体連絡協議会
つむぐ会（希少難病の会） 代表 沖 今日子
【登壇者ご紹介】
●沖 今日子さん
進行性骨化性線維異形成症（FOP）という難病患者です。
FOPは、子供の頃から全身の筋肉やその周囲の膜などが徐々に硬くなって骨に変わり、手足の関節の動く範囲が狭くなったり背中が変形したりする病気です。多くの方と交流したいです。
●広野夏帆さん
2024年、30歳でクローン病と診断されました。現在は体調と向き合いながら、普段は子どもの教育に携わる仕事をしています。
小さくて可愛いものに癒されるのが好きで、日々の暮らしの中にささやかな楽しみを見つけることを大切にしています。
皆さま、どうぞよろしくお願いいたします！
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令和8年2月2日(月)～2月6日(金)「難病相談ウィーク」開催
恒例となりました「難病相談ウィーク」を、令和8年2月2日(月)から2月6日(金)に開催いたします。この期間中、様々な専門家と患者会の代表者が、皆様の心配や疑問にお答えする機会を設けています。
**日替わりのスケジュールで専門家に相談！**
チラシ内に記載されているスケジュールをご確認いただき、相談したい日をお選びください。各日2名程度の面談となりますので、事前のご予約をお勧めします。
また、当日ご都合が悪くお電話できない方や、じっくり相談したい方のために、メールやFAX、お手紙での相談も受け付けております。お寄せいただいた相談には、担当の先生や患者会から丁寧に回答いたしますので、ご安心ください。
さらに、より便利にご利用いただけるよう、1月7日から１月23日の間でGoogleフォームを使用した質問投稿フォームもご用意しております。チラシ内のQRコードを読み取って、ぜひご利用ください。
この機会に、あなたの不安や疑問を解消いただければと思います。皆様のご参加を心よりお待ちしております。
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令和８年１月のピアサポート事業のお知らせ
広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。
相談専用電話
082 -236 -3186
時間 13：00 ～15 ：00
当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。
同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、
また不安の言葉を素直に言える存在として…。
思っている以上に有意義な相談になるのです。
一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。
面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。（０８２−２３６−１９８１）
