投稿者名:ひろなんれん

9月26日 難病カフェ開催のお知らせ

9月26日開催 2026年第2回難病カフェの開催について、お知らせです!
 
●希少難病HPS、映画「RARE」について、カフェ当日のゲストをご紹介します。
 
★映画「RARE」のご紹介
HPS患者の一部にみられる肺線維症の治療薬の治験段階をテーマにアメリカのスタンフォード大学で制作された医療系ドキュメンタリー映画。希少疾患HPS ヘルマンパドラック
症候群と診断された主人公の少女の母が患者団体を設立し、様々な働きかけを経て、アメリカ国立衛生研究所で臨床試験を実践するまでに至る道のりを記録した作品。
★HPS
ヘルマンスキー パドラック症候群 眼皮膚白皮症、出血しやすさ、免疫不全などの全身症状もあらわれる。
★ゲスト
迫田茉之サブリナ様
「Dream Bridge」代表 
当時14歳だった迫田さんが映画RAREに感銘を受け、この映画を日本に紹介するためにボランティア団体「Dream Bridge」を立ち上げ、中心となって翻訳作業をてがけた。
過去には、製薬系業、大学、高校、臨床試験系の学会でも上映会を開催し、本作品の普及のための活動を続けている。
 
【お申し込み】
画像のQRコードより申込フォームまたはお電話(082-236-1981)️にて
・申込フォームURL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe82dNZrjLW39UHHJalpGhkS1O1GstnSIVVicBDg9HHN6GSkA/viewform

よろしくお願いしますm(__)m

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令和7年9月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

 

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

 

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

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【報告】8月30日 24時間テレビ募金活動をしました

8月30日(日)、私たちは段原マックスバリュー店にて、24時間テレビのチャリティー募金活動に参加してまいりました。
この場所は、イエローレシートでいつも応援してくださっている店舗であり、心強いサポーターとなっていただいています。
 
24時間テレビの当日マラソンランナーは星野真理さん。彼女も先天性ミオパチー患者の娘さんを持つお母さんです。私たちの会にも「オリーブの会」というミオパチー患者の患者会があり、当会の募金活動が持つ意味を、より一層感じました。
 
募金活動は12時半から14時半という限られたものでしたが、広島難病連の幹事3名に加え、賛助会員の福田さんとその娘さんも一緒に参加し、大きな声で募金の呼びかけを行いました。
小さなお子さんが背伸びしながら、かわいい手で募金箱にお金を入れてくれたり、この日の為に用意された24時間テレビの黄色い募金箱を持参された方も数人いらっしゃいました。毎年寄付してくださる方もおられ、「何時までやってるの?また来るからね!」というお言葉を頂いたり、チャリティー募金の継続の力強さを感じさせてくれました。短い時間でしたが、たくさんの善意に触れ、心の中は感動で溢れました。
 
また、私たちは広島難病連の新しい幟も作成しました。明るく元気のでる色調です。
これからもみんなで協力しあって、様々な活動に邁進してまいります。
イエローレシートでの皆様の暖かいご支援、多大なご協力に心から感謝いたします。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

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令和7年8月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

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【報告】7月26日(日)オスラー病患者会が開催されました

2026年7月26日(日)、広島県健康福祉センターの7階小会議室にて、広島で初めてのオスラー病患者会が開催されました。
オスラー病当事者である村上理事長が枚方市から遠路訪れ、オスラー病についての知識を広めてくださいました。
 
オスラー病は日本でもあまり知られていない疾患ですが、村上理事長は病気の詳細や患者の苦しみ、日常生活における困難について熱心に説明されました。診療を受けられる病院が少ないこと、病気について理解している医師がほとんどいないこと、そして症状が現れた際の適切な治療法を医療従事者さえも知らないという現実を、多くの参加者が共感し、胸がつまるような思いで聞き入っていました。
 
今回の集まりには、広島難病対策センターや広島市薬剤師会、その他の医療従事者も参加し、地域の医療環境に対する理解を深める絶好の機会となりました。この広島でのオスラー病患者会は、新たな一歩として、患者同士の連携や情報共有が生まれることを期待しています。
 
オスラー病への理解と支援の輪が広がることを願い、皆さまにもご協力を心よりお願い申し上げます。
 
日本オスラー病協会 HP
*オスラー病患者の訴えを、是非拡散お願い致します。
【緊急提言・SOS】サージセル効能追加承認後も、患者の手元に届いていません
くり返す重症の鼻血(鼻腔内多発性毛細血管出血)に苦しむ指定難病患者を救ってください

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令和7年7月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

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