投稿者名:ひろなんれん

【本日開催!】難病カフェのお知らせ

難病カフェ、本日開催です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催となっております。
日時:2023年10月28日(土) 13:30~15:30

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。

ご参加希望の方は、Facebook経由でメッセージをくださればZoomリンクをお知らせいたします。

https://www.facebook.com/hironanren

初めての方も大歓迎です!

皆様のご参加をお待ちしております。

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RDD Japan アンケートへのご協力のお願い

毎年2月の最終週にRDD(希少難病の日)イベントを実施しております。
開催元のRDD Japan事務局よりアンケートへのご協力のお知らせが届きました。是非ともご協力くださればと思います。

RDD Japan事務局を運営するNPO法人ASridが実施する「難病対策見直しに対する評価アンケート」のご案内をいたします。
このアンケートの結果は、RDD2024で全国に展開するパネルでも結果をお知らせする予定です。
また、11月18日(土)に開催される難病・慢性疾患全国フォーラムでも速報をお伝えする予定となっております。
(プログラム)http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/
本アンケートの結果は今後の難病対策検討にあたっての患者サイドの基礎的な資料となります。
そこで、ぜひ難病・小児慢性疾患(指定難病かどうかは不問です)の当事者のかた・ご家族のかたに回答のご協力をいただけますと幸いです。

アンケートサイトへのアクセスは、スマホからQRコードを読み込んで行っていただけますようお願いいたします。

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令和5年10月のピアサポート事業について

令和5年10月のピアサポート事業のお知らせです。

相談専用電話 082-236-3186

時間 13:00~15:00

下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

 

 

 

○来所による面談は、予約制ですので、事前に電話にてお申し込みください。

問い合わせ先電話  082−236−1981

 

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【Zoom+リアル開催】難病カフェのお知らせ~10月28日(土)

難病カフェ開催のご案内です。

Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。
日時:2023年10月28日(土) 13:30~15:30

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎です!

皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。

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令和5年9月のピアサポート事業について

令和5年9月のピアサポート事業のお知らせです。

相談専用電話 082-236-3186

時間 13:00~15:00

下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

 

 

○来所による面談は、予約制ですので、事前に電話にてお申し込みください。

問い合わせ先電話  082−236−1981

 

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令和5年8月のピアサポート事業について

令和5年8月のピアサポート事業のお知らせです。

相談専用電話 082-236-3186

時間 13:00~15:00

下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

 

8月8日(火)は、腎友会事務局の電話番号になります。

※ 8月12日~8月20日まではお盆休みとさせていただきます。

○来所による面談は、予約制ですので、事前に電話にてお申し込みください。

問い合わせ先電話  082−236−1981

 

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【Zoom+リアル開催】難病カフェのお知らせ~7月29日(土)

難病カフェ☆彡Zoomでハイブリッド開催となりました。
日時:2023年7月29日(土) 14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)

 

2023年2度目の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病当事者の災害対策」です。

「いのちのバトン」という取り組みなどをご紹介しながら、事前の備えについて考えてみませんか?

事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )

初めての方も大歓迎!

皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。

難病カフェ20230729

 

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