～ご案内～
【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」
患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、2026年7月26日（日）、広島市南区の広島県健康福祉センター内「広島難病連」にて、オスラー病（HHT／遺伝性出血性毛細血管拡張症）に関する患者・家族・医療関係者向け学習交流会「日本オスラー病患者会 2026広島」を開催します。
本会が広島県で学習交流会を開催するのは今回が初めてです。
中国・四国地域の患者さんやご家族からは、「受診先が見つからない」「どの診療科に相談すればよいかわからない」「鼻血以外の全身症状について十分な説明を受けられない」といった声が寄せられています。
オスラー病は、ただの「くり返す鼻出血」とされ気づかれないことが多い一方で経過観察や放置され、肺・脳・肝臓・消化管など全身の血管に影響を及ぼすことがある指定難病です。しかし、希少疾患であるため診断率は10％と非常に低く医療現場でも十分に知られていないため、診断の遅れや適切な医療につながりにくい課題があります。
今回の広島開催では、患者であり日本オスラー病患者会理事長である村上匡寛が、自身の経験と患者会活動を通じて蓄積してきた知見をもとに、オスラー病の基礎知識、くり返す鼻出血への日常的な対応、肺・脳・肝臓など全身症状の概要、遺伝子検査、患者同士の情報共有の重要性についてわかりやすく講演を行い参加者とディスカッションを行います。
患者さんご本人、ご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師・福祉関係者・行政関係者の皆さまにもご参加いただき、地域における理解促進と医療連携のきっかけとなる場を目指します。
（特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 出典）
