難病カフェ 近日11月９日開催！
告知が遅くなってしまいました！
今週末開催です ^^;）
誰でも気軽に立ち寄れる～
難病をキーワードに、おしゃべりできるスペースとしてのカフェです。
申し込み不要ですよ♪
難連カフェ 7月13日開催！
昨年度から開催している難病カフェ。
今年の第1回目を、開催決定！
2019年7月13日土曜日 13:00～16:00
場所 広島県健康福祉センター 1階 地域交流スペース
今回は、訪問看護師さんを迎え、どんな時に利用したらいいのか、どんな風に付き合えば良いのか。解説して下さるとともに、質問に答えて下さいます。
また、参加された方々が自由の対話し、病気との付き合い方は日常生活を送る知恵や患者ならではのグチを話したりと、いつもおしゃべりしない方も饒舌になってしまった～と言われる時間です。
どうぞ、お気軽にお立ち寄り下さい。
RDD（希少・難治性疾患の日）in広島2019開催！
Rare Disease Day（レアディジーズデイ）
RDD（世界希少・難治性疾患の日）in広島
日時：H31年2月23日（土）14：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター8階 中研修室
（広島市南区皆実町1丁目6-29）
申し込み不要！参加費無料！
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）
は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は６回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表
一次性ネフローゼ症候群の当事者
先天性グリコシル化異常症（PMM2-CDG）の当事者母親（中島 泉さん）
◇意見交換・交流会
ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、
質問や感想、意見などをお話しいただきます。
◇患者への応援メッセージボード 制作 
ミニアトラクションとして、
広難連応援ゆるキャラのハートントン君もやって来る！
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ピアサポート（難病相談）実施中
難病に関する相談は、ピアサポート（患者や家族による）事業をご利用ください。
日毎に病気別の相談日を設けていますので、ご自身のご病気に合わせて
お電話いただくとスムーズです。
この日替わりの病気以外の方などは、難病全般の日にご相談ください。
「病気がどうなっていくのか心配」「同じ病気の人と話をしてみたい」
「難病の医療費助成や福祉サービスの利用など知りたい」などなど。
気軽に気になっていること、不安に思っていることなどお話ください。
年末年始休業 １月６日（日）まで
今年も残すところ、１週間ほどになりました。
皆様に支えられ、ご協力いただいたおかげで、
広難連は、無事に活動を続けております。
本当にありがとうございます。
年末年始は、
１２月２３日（日）～１月６日（日）まで、
お休みをいただいております、
メールなどにご返信、電話なども後となりますことを
ご了承ください。
また、来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
なお、２月２３日（土）は、
RDDin広島 （世界希少難病・難治性疾患の日）。
３月１０日（土）は、第３回難病カフェ
いずれも場所は、広島県健康福祉センター。
詳細は、年明けに掲載させていただきます。
どうぞ、皆様ご予定の上、ご参加ください。
難病相談ウィーク～専門医・専門職の相談あり
今年も難病相談ウィーク開催！です
年に一度、専門医・専門職もご来所いただき、日ごろのピアサポート相談にも増して、
患者や家族の皆さまの不安や悩みを解消するきっかけづくりができる機会となります。
ご友人や知人などにもぜひ、お伝えいただき、
少しでも多くの方に相談の機会を知っていただけることを願って開催します。
難病相談ウィーク
平成３０年１１月２６日（月）～１２月１日（土）
毎日１３：００～１６：００
専用電話 （０８２）２５２－６０５１，
２５２－６０５２,
２５２－６０５３
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。
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11／26 （月） |
11／27（火） |
11／28（水） |
11／29（木） |
11/30（金） |
12／1（土） |
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専門相談 |
中国労災病院
小児科 小西央郎先生 |
県立広島病院
リウマチ科 前田裕行先生 |
よしなが神経内科クリニック
好永順二先生 |
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 | 広島西医療センター神経内科
渡辺千種先生 |
うねだや社会保険労務士事務所
畝田谷栄子先生 |
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患
者
会
相
談 |
全国心臓病の
子供を守る会 広島県支部 |
全国膠原病友の会
広島県支部 |
全国パーキンソン病友の会広島県支部 | つむぐ会
（希少難病の会） |
ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者の会） | 広島難病団体連絡協議会 |
| 広島もみじの会
（小児糖尿病児・親の会） |
全国筋無力症（MG）友の会
広島県支部 |
広島低肺友の会
自宅（下田宅）にて対応TEL（084）963-3213 |
日本ＡＬＳ協会
広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症) |
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| バクバクの会
（人工呼吸器をつけた子の親の会） |
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広島県腎友会 |
ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ（筋疾患患者会） |
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対 象 |
小児難病 | リウマチ・膠原病 | 神経難病 |
福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病 |
神経難病・筋疾患 |
障害年金・難病全般 |
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全日、専門医もしくは専門職が相談に応じてくださいます。 |
その他の加盟団体（広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、日本二分脊椎症協会広島支部）でも相談を受け付けいたします。お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。
主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986
HP：https://www.hironanren.info/
MAIL：peer@hironanren.info
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難病カフェ 近日開催です！
難病カフェとは・・・。
難病の患者（当事者）や家族など、一人で悩んで不安になりがちな方が、
病気は違っても同じように、悩みながら生活する人と出会い、
気軽に対話することで、少しでも心を明るく明日に向かえるような
きっかけになればと過ごすスペース作りです。
もちろん、何か答えがあるわけではないのですが、
難病の患者にとって、気軽に話しをできる相手がいるということは
とても助けになるのです。
ぜひ、周囲にいる友人や知人、難病の方に、ご参加いただけるよう
お声掛けいただければと思います。
今回は、難病患者にとって、最近重要視されるようになった
お口の健康（口腔ケア）のミニレクチャーもございます。
開催時間中、自由に出入りできますし、
ちょっとの時間でも立ち寄ってみてください。