総会・講演会の日程：2016年6月19日（日）13時～16時 広島県健康福祉センター
第１部 総会
●開会行事
・総合司会 自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介
●議事
第１号議案 2015年度活動報告
第２号議案 2015年度の決算報告
第３号議案 2015年度の会計監査報告
第４号議案 2016年度活動方針案の提案・審議
第５号議案 2016年度予算（案）審議
第６号議案 役員選出・承認
今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。
第2部 講演会
●演題 差別をなくすための必須アイテム～障害者差別解消法がめざすもの～
●講師 広島大学法学部 横藤田 誠教授
平成28年度 第26回総会・講演会は終了しました。 続きを読む »
正：広島県健康福祉センター
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世界で2月の最終日に行われている
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day（レアディジーズデイ）
広島での開催は3年目となりました。
日時：H28年2月29日（月）13：30～15：30
場所：広島県健康福祉センター 小会議室
（広島市南区皆実町1丁目6-29 ７階）
申し込み不要／入場無料
プログラム：
◇「希少難病について」解説 加藤久美さん（難病対策センター）
◇希少難病患者からのメッセージ発表
大石 洋子さん （キャッスルマン病）
森藤 明さん （シャルコー・マリー・トゥース病）
東 益代さん （シェーグレン症候群／線維筋痛症）
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇患者への応援メッセージボード
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
RDD(世界希少・難治性疾患の日)in広島2016 終了しました 続きを読む »
恒例となりました難病相談ウィークのお知らせです。
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
担当団体
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2／15 （月） |
2／16（火） |
2／17（水） |
2／18（木） |
2／19（金） |
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専門相談 |
県立広島病院
リウマチ科 前田裕行先生 |
県立広島病院
小児科 神野和彦先生 |
よしなが神経内科
クリニック 好永順二先生 |
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 |
広島西医療センター神経内科 渡辺千種先生 |
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患 者 会 相 談 |
日本リウマチ
友の会広島支部 |
全国心臓病の
子供を守る会 広島県支部 |
全国パーキンソン病友の会広島県支部 | 希少難病の会 | ひまわり友の会
（脊髄小脳変性症 患者の会） |
| 全国膠原病友の会
広島県支部 |
広島もみじの会
（小児糖尿病児 ・親の会） |
全国筋無力症（MG）友の会
広島県支部 |
広島低肺友の会
自宅（下田宅）にて対応 TEL（084）963-3213 |
日本ＡＬＳ協会
広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症) |
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| バクバクの会
（人工呼吸器をつけた子の親の会） |
広島腎友会 |
ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ
（筋疾患患者会） |
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対 象
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リウマチ・膠原病 | 小児疾病 | 神経難病 |
福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病 |
神経難病・筋疾患 |
ぜひ、たくさんの方に情報が届き、この機会を利用して、療養生活の不安を解消していただきたいと願っています。
『第２１回市民と交流の集い』のご案内
毎年皆さまに支えられ、開催してきた「市民と交流の集い」。
今年１月に国の難病施策として難病法が施行され、変革の時を迎えました。
しかし、施策として制度が定められた中で、難病患者の不安や悩みが全て解決に
導かれるものではなく、まだまだ多くの問題を抱えています。そのような中で、
今回は、現在も続いている患者自身が抱える問題や社会に望むこと、知って欲しいこと
など、語る場を設けました。ぜひ、皆様お誘い合わせの上お越しください。
日 時：平成２７年１１月２２日（日）１３：００～１６：００
場 所：広島県健康福祉センター8階 （ 広島市南区皆実町一丁目6-29 ）
第一部 講演会 『難病法が施行されて～当事者が語る 難病患者の今』
日本ALS（筋萎縮性側索硬化症）協会広島県支部
広島もみじの会（Ⅰ型糖尿病患者と家族の会）
全国パーキンソン病友の会広島県支部
稀少難病の会 （発表：FOP＝進行性骨化性線維異形成症）
バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～
（旧：人工呼吸器をつけた子の親の会）
第二部 アトラクション ミニコンサート
広島女学院大学マンドリンクラブ
聖母コーラス
※都合により変更になる場合があります。
お問い合わせ：広島難病団体連絡協議会 事務局
〒734-0007 広島市南区皆実町１丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986 （平日13:00～15:00）
広難連が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）を通じて、
ユニセフ応援・難病患者支援を目的とした入れ歯リサイクル事業を開始しています。
現在、様々な機関に働きかけを行っており、
他団体でも同様の活動をしておられるところもありますので、こうしたボックスを見かけられたこともあるのではないかと思います。
もし、見かけたらぜひご協力をお願い致します。
また、広難連の事務所の入っている広島県健康福祉センター1階の受付入口前のテーブルにもボックスが設置してありますので、いつでも入れることができます。
7月現在
広島市内の広島市社会福祉協議会 各地区の窓口（総合福祉センター等）にも設置させていただいておりおます。
設置状況は、 コチラのページ ←クリック
入れ歯に使用されている金属（歯にかけるバネ）や歯にかぶせる金属（クラウン）などには、貴重な貴金属が含まれています。これらの金属を回収し、リサイクルすることにより、資源として生まれ変わり、その益金をユニセフ応援と難病患者支援を行っていくものです。
合わなくなって、使用しないものなどご家庭で眠っていませんか？
また、歯科医院で新たに作ってもらい、古いものを処分される際には、持ち帰ってこのリサイクル事業に活用していただけたら、ご負担が少なく皆さまの善意が活動に役立ちます。
入れ歯リサイクル事業への取り組みを行っています 続きを読む »
H23年2月19日～23に行いました難病相談ウィーク。
多数のご相談を受け付け、無事に終了いたしました。
特設電話での相談は終了いたしましたが、
通常通り、事務所電話およびメールでの相談は受け付けております。
何かありましたら、お気軽にお問い合わせください。
