恒例となりました難病相談ウィーク
今年は、当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、
メールやFAX,お手紙などによる相談受付を行います。
いただいた相談には、後日担当の先生や患者会により、回答を差し上げます。
インターネットをご利用の方は、相談フォームをご利用ください。
※ https://forms.gle/Bp4MseXgyRSFQvtW7
FAX,手紙をご利用の方は、下記の項目を印刷の上ご記入または、
内容をご記入の上、お送りくださるとスムーズな回答ができますのでご利用ください。
印刷の場合は、3枚共印刷ください。
2015年８月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、
同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。
原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
現在、コロナ感染症対策を考慮し面談による相談は中止しております。
ご了承ください。
《お問合せ先》広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町１丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
電話：082-236-1981 FAX：082-236-1986
HP：https://www.hironanren.info/ MAIL：peer@hironanren.info
令和２年度 第１回難病カフェ開催のお知らせ。
コロナ渦により、各種イベント実施を控えておりましたが、
少しずつ日常生活にも変化がある中で、イベント開催方法に
注意をしながら、患者さんやご家族がお顔を見て、安心できる
場の提供をして参ります。
※準備の都合上、電話やメールで事前にお申込をお願いします但し、当日参加も可能です
特別講座 13 40～14 30
ー僕の人生は「 挫折 」 と 「 転機 」 の繰り返しー
講師：全国パーキンソン病友の会広島県支部 副支部長
“平成の似顔絵師” 大上 克己 氏
お問合せ先：広島難病団体連絡協議会
TEL（082） 236- 1981 FAX （082） 236- 1986
MAIL p eer@hironanren.info
コロナ感染対策のため、これまでの難病カフェとは異なることがございますので、ご了承ください。
◆当日は感染予防のため飲食はできません
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします
◆準備の都合上、可能な限り電話やメールで事前にお申込をお願いします。当日参加も可能です
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去２週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、
過去２週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加しないでください。
また、持病のある方※や妊婦など、健康や体調に不安のある方は参加を控えてください。
※糖尿病、心不全、呼吸器疾患（COPD等）等の基礎疾患がある方や透析を受けている方、免疫抑制剤や抗がん剤等を用いている方
難病カフェ開催のお知らせ～コロナ対策に協力のお願い 続きを読む »
昨年度から開催している難病カフェ。
今年の第1回目を、開催決定！
2019年7月13日土曜日 13:00～16:00
場所 広島県健康福祉センター 1階 地域交流スペース
今回は、訪問看護師さんを迎え、どんな時に利用したらいいのか、どんな風に付き合えば良いのか。解説して下さるとともに、質問に答えて下さいます。
また、参加された方々が自由の対話し、病気との付き合い方は日常生活を送る知恵や患者ならではのグチを話したりと、いつもおしゃべりしない方も饒舌になってしまった～と言われる時間です。
どうぞ、お気軽にお立ち寄り下さい。
今年も難病相談ウィーク開催！です
年に一度、専門医・専門職もご来所いただき、日ごろのピアサポート相談にも増して、
患者や家族の皆さまの不安や悩みを解消するきっかけづくりができる機会となります。
ご友人や知人などにもぜひ、お伝えいただき、
少しでも多くの方に相談の機会を知っていただけることを願って開催します。
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。
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11／26 （月） |
11／27（火） |
11／28（水） |
11／29（木） |
11/30（金） |
12／1（土） |
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専門相談 |
中国労災病院
小児科 小西央郎先生 |
県立広島病院
リウマチ科 前田裕行先生 |
よしなが神経内科クリニック
好永順二先生 |
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 | 広島西医療センター神経内科
渡辺千種先生 |
うねだや社会保険労務士事務所
畝田谷栄子先生 |
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患 者 会 相 談 |
全国心臓病の
子供を守る会 広島県支部 |
全国膠原病友の会
広島県支部 |
全国パーキンソン病友の会広島県支部 | つむぐ会
（希少難病の会） |
ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者の会） | 広島難病団体連絡協議会 |
| 広島もみじの会
（小児糖尿病児・親の会） |
全国筋無力症（MG）友の会
広島県支部 |
広島低肺友の会
自宅（下田宅）にて対応TEL（084）963-3213 |
日本ＡＬＳ協会
広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症) |
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| バクバクの会
（人工呼吸器をつけた子の親の会） |
広島県腎友会 |
ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ（筋疾患患者会） |
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対 象 |
小児難病 | リウマチ・膠原病 | 神経難病 |
福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病 |
神経難病・筋疾患 |
障害年金・難病全般 |
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全日、専門医もしくは専門職が相談に応じてくださいます。 |
その他の加盟団体（広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、日本二分脊椎症協会広島支部）でも相談を受け付けいたします。お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。
主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986
HP：https://www.hironanren.info/
MAIL：peer@hironanren.info
全国各地で開催され、好評を得ている『難病カフェ』 広島でもスタートします！
『難病カフェ』は、難病の患者自身や家族また支援する人々が、お茶を飲みながら、 気軽に会話することで、孤独になりがちな療養生活の寂しさや不安を和らげたり、 病気は違っても、同じように難病と向き合う人々で出逢うことで、 仲間としてのつながりを感じることで、心を和ませて明日に向かう元気な気持ちを 持っていただくきっかけになることを願って開催するものです。 ぜひ、気軽に足を運んでいただければと思っています。
申し込み：ＴＥＬ／ＦＡＸ／メール（当日参加可）
第1回特別講座 （13：15～13：45 予定）
「このお薬飲んで大丈夫かしら？～薬局の賢い利用」
講師：コスモス薬局 薬剤師さん
今回は、薬剤師さんへの相談も可能です。
その他、日常生活のことや 制度のことなど、患者として悩んでいることなど、気軽にお話できます。
申し込み・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29 （広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986
HP：https://www.hironanren.info/
MAIL：peer@hironanren.info
