2023年1月27日

難病相談ウィーク開催！事前相談受付が始まっています！

お知らせ

毎年恒例となりました難病相談ウィーク！

現在、質問フォーム・メール・FAX・手紙による相談を受け付けしております。

回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。

ぜひこの機会に、日ごろの悩みや疑問に思っていること、制度や仕組みについてわからないことなど、どしどしご相談ください。

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RDD2023in広島　世界難病・難治性疾患の日　2月25日(土)開催！

お知らせ, 開催行事案内

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2023　RDDin広島

日時：令和5年年2月25日（土）13：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター7階　小研修室より＜オンライン(ZOOM)配信もいたします＞
要申込(2月15日までにお願いします)ZOOM参加アドレス、パスワードをご案内します

※オンラインによる参加ができない方は、事前予約により会場参加ができます(先着20名といたします)

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は10回目の節目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム：

◇希少難病患者からのメッセージ発表

ニーマンピック病の患者家族（松本淳子さん）

リウマチ患者当事者（西本理恵さん）

◇意見意見交換・交流会

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/rdd.hiroshima