RDDin広島2024 開催のお知らせ

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2024 RDDin広島

日時:令和6年2月24日(土)13:00~15:30
場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室より〈 オンライン(ZOOM)配信もいたします〉
 要申込(2月15日まで) Zoom参加の方にはアドレス、パスワードをご案内します

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は11回目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

―プログラム―                                                      ◇希少難病患者からのメッセージ発表                                                                                             スティッフパーソン症候群患者当事者(西山美鈴さん)                         全身性エリテマトーデス,多発性硬化症,大腿骨頭壊死患者当事者(吉川清代江さん)

◇意見交換・交流会

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