【報告】7月26日（日）オスラー病患者会が開催されました
2026年7月26日（日）、広島県健康福祉センターの7階小会議室にて、広島で初めてのオスラー病患者会が開催されました。
オスラー病当事者である村上理事長が枚方市から遠路訪れ、オスラー病についての知識を広めてくださいました。
オスラー病は日本でもあまり知られていない疾患ですが、村上理事長は病気の詳細や患者の苦しみ、日常生活における困難について熱心に説明されました。診療を受けられる病院が少ないこと、病気について理解している医師がほとんどいないこと、そして症状が現れた際の適切な治療法を医療従事者さえも知らないという現実を、多くの参加者が共感し、胸がつまるような思いで聞き入っていました。
今回の集まりには、広島難病対策センターや広島市薬剤師会、その他の医療従事者も参加し、地域の医療環境に対する理解を深める絶好の機会となりました。この広島でのオスラー病患者会は、新たな一歩として、患者同士の連携や情報共有が生まれることを期待しています。
オスラー病への理解と支援の輪が広がることを願い、皆さまにもご協力を心よりお願い申し上げます。
日本オスラー病協会 HP
＊オスラー病患者の訴えを、是非拡散お願い致します。
【緊急提言・SOS】サージセル効能追加承認後も、患者の手元に届いていません
くり返す重症の鼻血（鼻腔内多発性毛細血管出血）に苦しむ指定難病患者を救ってください
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