毎年恒例となりました！
日替わりで各専門医や専門職をお迎えし、
同じような難病患者や家族のピアサポーターとともに、
ご相談をお受けします。
日ごろ気になっていること、悩んでいることなど、
お話してみませんか？
今年は、コロナ対策として面談はお受けいたしません。
電話だけの相談ですのでご理解ください。
（もし、来所されましても、相談はできません）
周囲にこのような病気の方などおられましたら、ぜひお知らせください。
なかなか、こうした専門医にセカンドオピニオンのように
直接相談できる機会がありませんので、きっと良い機会になると思います。
難病相談ウィーク11/30～12/5 Read More »
2015年８月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、
同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。
原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
現在、コロナ感染症対策を考慮し面談による相談は中止しております。
ご了承ください。
《お問合せ先》広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町１丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
電話：082-236-1981 FAX：082-236-1986
HP：https://www.hironanren.info/ MAIL：peer@hironanren.info
ピアサポート（難病相談）をご活用ください Read More »
令和２年度 第１回難病カフェ開催のお知らせ。
コロナ渦により、各種イベント実施を控えておりましたが、
少しずつ日常生活にも変化がある中で、イベント開催方法に
注意をしながら、患者さんやご家族がお顔を見て、安心できる
場の提供をして参ります。
※準備の都合上、電話やメールで事前にお申込をお願いします但し、当日参加も可能です
特別講座 13 40～14 30
ー僕の人生は「 挫折 」 と 「 転機 」 の繰り返しー
講師：全国パーキンソン病友の会広島県支部 副支部長
“平成の似顔絵師” 大上 克己 氏
お問合せ先：広島難病団体連絡協議会
TEL（082） 236- 1981 FAX （082） 236- 1986
MAIL p eer@hironanren.info
コロナ感染対策のため、これまでの難病カフェとは異なることがございますので、ご了承ください。
◆当日は感染予防のため飲食はできません
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします
◆準備の都合上、可能な限り電話やメールで事前にお申込をお願いします。当日参加も可能です
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去２週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、
過去２週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加しないでください。
また、持病のある方※や妊婦など、健康や体調に不安のある方は参加を控えてください。
※糖尿病、心不全、呼吸器疾患（COPD等）等の基礎疾患がある方や透析を受けている方、免疫抑制剤や抗がん剤等を用いている方
難病カフェ開催のお知らせ～コロナ対策に協力のお願い Read More »
毎年、広島県と広島市に広島難病団体連絡協議会および加盟団体より、「要望書」という形で行政への要望を提出しています。
今年は、８月に提出し、その回答が出そろったところで、
１月２３日（木）に意見交換会という形で、行政担当者（回答を出された各担当課、担当者など）列席され、
加盟団体からもそれぞれ参加し、回答の中で不明な点の確認や改めて強く要望しておきたいことなどをお伝えするなど、
当事者の意見を直接お話できる貴重な機会となっています。こうした場を設け、きちんと回答下さる姿勢には心から感謝をしています。
中で、感じたことも表記させていただきます。
午前中は、広島市。とても積極的に担当部署が回答くださり、なかなか難しい問題も、話は聞いて下さいます。小さな取り組みといえど、少しずつ改善や対応につながる機会になっています。そして、午後からは広島県。
回答もマンネリと感じる部分もあり、最大の問題は、加盟団体に小児に関する団体が3団体あり、教育の場での要望がたくさん盛り込まれています。
しかし、広島県教育委員会は、｢ご意見等は幅広くお伺いし、参考にいたしますが、教育の中立性と主体性を確保する観点から、個別の意見交換会等への参加は控えさせていただきます。｣として、参加はなく、回答も画一的な通り一辺の内容。毎年落胆させられています。
要望を全て叶えられなくとも、話を聞くことはして欲しいです。
最後に、当会顧問の西河内先生から｢参加しない方針を貫くならば、回答の中でせめて、善処しますとか、検討して参ります的なことではなく、具体的な方策や計画など、実務上の何かを述べる誠意があっても良いのではないか。｣とお話がありました。
本当にそう思います。
こうした、いろいろ感じることを変化させていくのが、患者会の力！地域の力！ですよね。
また、頑張って参ります。
お忙しい中参加くださった担当者、加盟団体の方々、ありがとうございました。
今年も難病相談ウィーク開催！です
年に一度、専門医・専門職もご来所いただき、日ごろのピアサポート相談にも増して、
患者や家族の皆さまの不安や悩みを解消するきっかけづくりができる機会となります。
ご友人や知人などにもぜひ、お伝えいただき、
少しでも多くの方に相談の機会を知っていただけることを願って開催します。
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。
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11／26 （月） |
11／27（火） |
11／28（水） |
11／29（木） |
11/30（金） |
12／1（土） |
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専門相談 |
中国労災病院
小児科 小西央郎先生 |
県立広島病院
リウマチ科 前田裕行先生 |
よしなが神経内科クリニック
好永順二先生 |
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 | 広島西医療センター神経内科
渡辺千種先生 |
うねだや社会保険労務士事務所
畝田谷栄子先生 |
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患 者 会 相 談 |
全国心臓病の
子供を守る会 広島県支部 |
全国膠原病友の会
広島県支部 |
全国パーキンソン病友の会広島県支部 | つむぐ会
（希少難病の会） |
ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者の会） | 広島難病団体連絡協議会 |
| 広島もみじの会
（小児糖尿病児・親の会） |
全国筋無力症（MG）友の会
広島県支部 |
広島低肺友の会
自宅（下田宅）にて対応TEL（084）963-3213 |
日本ＡＬＳ協会
広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症) |
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| バクバクの会
（人工呼吸器をつけた子の親の会） |
広島県腎友会 |
ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ（筋疾患患者会） |
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対 象 |
小児難病 | リウマチ・膠原病 | 神経難病 |
福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病 |
神経難病・筋疾患 |
障害年金・難病全般 |
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全日、専門医もしくは専門職が相談に応じてくださいます。 |
その他の加盟団体（広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、日本二分脊椎症協会広島支部）でも相談を受け付けいたします。お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。
主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986
HP：https://www.hironanren.info/
MAIL：peer@hironanren.info
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